Keine schönen Nachrichten....

Das sind ja keine guten Nachrichten . Ich hoffe nur, dass noch alles gut geht, wenn Liquor abgelassen wird. Ist alles sehr schwer beim ungeborenen. Ich drücke die Daumen für euch u. wünsche euch viel Kraft für die Zukunft. Ich glaube die Charite soll ganz gut sein. meine Kollegin hat dort gelernt u. schwärmt. Alles Liebe Yvonne

Es gibt viele Menschen. es sind wohl 7 % die mit erweiterten Liquorräumen leben ohne zu wissen das sie das haben. Wenn man rechtzeitig entdeckt das die Ungeborenen dies haben und eingreift durch Punktionen oder Ventile zum Ablaufen hat das Baby sehr gute Chancen gesund zu leben. 90 % der Kinder die nichts außer diese Hohlräume haben leben ohne Op gesund ihr Leben.Greta hat ja nix weiter. Es darf nur nicht dazu kommen das die Hohlräume so groß werden das sie Gehirn was drumrum liegt beschädigen denn dann kann es zu späteren Beeinträchtigungen kommen.Ich denke wir haben ganz gute Chancen da wir es ja sehr früh entdeckten und die mm ja noch nicht riesig sind. Erst ab 15mm ist es überhaupt etwas kritischer. Di den 18.1 habe ich ja den Termin bein Spezi und werde mit ihm weiteres besprechen. Meine Hoffnung ist das sie Greta ab der 34 SSW holen und sie im Falle des Falles eben gleich ne Punktion oder einen Shunt bekommt.

Auch wenn es keine schöne Nachrichten sind, aber Greta wird leben und das wahrscheinlich trotzdem gesund und das ist doch die Hauptsache. Mit Shunt lässt sich ja fast uneingeschränkt leben (mein Sohn hat auch einen). Ich drück euch ganz doll die Daumen das alles gut verläuft auch wenn es erstmal eine schwierige Anfangszeit für euch alle wird. LG Jessi

Wann und warum hat Dein Sohn einen bekommen? Ich hoffe ja darauf das sie garkeinen benötigt. Habe eine Klinik in Tübingen gefunden die neurochirurgisch sehr viel Ahnung haben sollen.Werde mal da anrufen heute ab wann so ein Shunt überhaupt nötig ist.

Och Mensch, das tut mir leid. Können nicht mal gute Nachrichten kommen, das Jahr fängt ja genauso an wie es aufgehört hat. ICh glaube aber fest daran das Greta da keine Probleme haben wird und alles gut übersteht. Mädchen sind doch zäh, das sehen wir ja bei Luisa. Laß dich drücken. LG Sandra

Mein Sohn wurde im Mai 2009 12 Wochen zu früh geboren und hatte starke Hirnblutungen. Er entwickelte dadurch einen massiven Hydrocephalus und bekam unendlich viele Lumbalpunktionen. Letzten Endes mussten sie aber 30ml täglich abziehen, das war zuviel. Er bekam dann ein Reservoir gelegt worüber dann punktiert wurde, aber das nützte alles nix. Im Juli bekam er dann einen Shunt mit Ableitung in den Bauchraum. Ein Shunt wird dann nötig wenn fest steht das Punktionen nicht mehr ausreichen, das wird ja dann auch zur Qual für das Kind. Punktionen sind nicht angenehm. Und der Shunt nimmt ja dann auch den Druck vom Kopf der so einen Hydrocephalus ausübt. Letzten Juli musste sein Shunt auch revidiert werden weil der Katheter im Hirn verstopft war. Das kann leider immer wieder passieren, muss aber nicht. Ich kenne ein Kleinkind das 29x revidiert werden musste, das ist echt ne Zumutung. Aber leider steckt man da nicht immer hinter. Also ich würde schon versuchen den Shunt zu umgehen, aber ich kenne natürlich die Lage von Greta nicht, genauso wenig wie ihr. Ich denke man muss da echt drauf vertrauen was die Ärzte empfehlen. Aber wenn sie die Obergrenze noch nicht erreicht hat und auch noch keinen Hydrocephalus kommt sie ja vielleicht doch noch drum herum, zu wünschen wäre es euch ja...immer versuchen positiv zu denken und sich in gute Ärztehände begeben ^^ (ich weiß ist leichter gesagt als getan) LG Jessi

Du auch.

Ach du, das tut mir leid, dass der Hohlraum weiter gewachsen ist. Super finde ich allerdings, dass es eine Behandlungsmöglichkeit gibt und dass ihr so rational damit umgehen könnt, mega Respekt!!!!! Virchow Klinikum ist Charite (der Campus im Wedding). Das Westend soll auch ne seht gute Kinderklinik haben. Lasst euch nächste Woche beim Prof mal beraten, ich denk an dich, wenn du bei Choui bist. Sitze dann 500 m entfernt und drücke dir Daumen!!!