Diagnose Down-Syndrom - und was dann?
von Stephanie Rex
Sehr viele schwangere Frauen nutzen heute die unterschiedlichen Möglichkeiten, ihr ungeborenes Kind untersuchen zu lassen. Sie wollen sichergehen, dass es, soweit das vorab feststellbar ist, gesund zur Welt kommen wird.
Zwar werden ganz unterschiedliche Genveränderungen untersucht. Doch drehen sich die Gespräche und Gedanken oft um das den meisten Menschen bekannte Down-Syndrom.
Die heute übliche medizinische Bezeichnung lautet übrigens "Trisomie 21". Der Grund: Normalerweise ist jedes Chromosom zweimal vorhanden. Menschen mit Down-Syndrom haben aufgrund einer genetischen Veränderung das Chromosom Nummer 21 jedoch gleich dreimal. Bei ihnen hat daher jede Zelle 47 Chromosomen, statt wie sonst 46. Erstmals erkannt hat das der französische Genetiker Jérôme Lejeune im Jahr 1959.
Auf 660 Neugeborene kommt ein Kind mit Down-Syndrom. Das heißt, in Deutschland werden derzeit jährlich rund 1.200 Kinder mit Trisomie 21 geboren.
Sehr viele schwangere Frauen nutzen heute die unterschiedlichen Möglichkeiten, ihr ungeborenes Kind untersuchen zu lassen. Sie wollen sichergehen, dass es, soweit das vorab feststellbar ist, gesund zur Welt kommen wird.
Meiner Erfahrung nach ist es für werdende Eltern immer ein Schock, wenn sie erfahren, dass bei ihrem Baby eine Trisomie 21 vorliegt. Du weißt nun: Dein Kind hat eine Behinderung. Es braucht Zeit, diese Nachricht zu akzeptieren und zu entscheiden, wie es nun weitergehen soll. Wie und wie schnell eine schwangere Frau und ihr Partner die Diagnose bewältigen, ist ganz individuell. Sicher ist: Sinnvoll ist, was dir jetzt hilft und dir guttut. Das kann auch heißen, dich beraten zu lassen, Informationen zusammenzutragen oder mit anderen betroffenen Eltern zu reden.
Vielerorts gibt es zum Beispiel Elterngruppen für Mütter und Väter von Kindern mit Down-Syndrom. Manchmal finden werdende Eltern es hilfreich, hier Informationen zum Leben mit dem Kind zu erhalten - oder einfach zu reden. Deine Arzt- oder Hebammenpraxis oder auch die nächste genetische Beratungsstelle sollten dir hilfreiche Adressen und Anlaufstellen nennen können.
Ich möchte an dieser Stelle aus dem Buch "Außergewöhnlich" von Conny Rapp zitieren. Besser kann man meiner Ansicht nach nicht beschreiben, was für viele Eltern ihre Kinder mit Down-Syndrom zu einzigartigen Persönlichkeiten macht. In diesem wundervoll geschriebenen Buch erzählen 15 Mütter ihre Geschichte. Mir gefällt, wie "Außergewöhnlich" es uns ermöglicht, eine sehr positive Sicht auf die Schwangerschaft zu erleben und anderen Menschen zu begegnen. Dieses Buch macht stark und feinfühlig zugleich.
Es beschreibt die Begegnung und das Leben mit den kleinen Persönlichkeiten mit Down-Syndrom zum Beispiel so: "Es ist die Chance, die Einzigartigkeit kennenzulernen. Die Chance, persönlich zu wachsen, reifer und stärker zu werden. Die Chance, herauszufinden, was wirklich wichtig ist. Auf einmal ist man in der Lage, sich an kleinen Dingen und banalen Anlässen zu freuen. Die Chance, zu begreifen, wie unwichtig Äußerlichkeiten sind, denen man früher eine sehr hohe Bedeutung beigemessen hat. Die Chance, die entscheidenden Weichen in unserem Leben zu stellen. Die Chance, herauszufinden, auf wen man wirklich zählen kann. Die Chance, wunderbare Menschen kennenzulernen, die man sonst vielleicht nie getroffen hätte. Die Chance, das, was man gelernt hat und erfahren hat, an andere weiterzugeben. Die Chance, zu lernen, ganz im Augenblick zu leben. Und nicht zuletzt die Chance, nicht unsere Augen sehen zu lassen, sondern unsere Herzen. So, wie es unsere Kinder uns vormachen."
Infos und Gruppen findest du zum Beispiel hier: www.down-syndrom.de, www.down-syndrom-netzwerk.de, www.down-syndrom.org
Frauen am Anfang ihrer Schwangerschaft möchte ich sagen: Es ist sinnvoll und hilfreich, vorab mal zu überlegen, ob und warum du die möglichen Tests machen willst. Diese sind keine Pflicht, sondern ein Angebot. Wäre für dich Abtreibung ein möglicher Weg, wenn du von einer Behinderung deines Babys erfahren würdest? Oder willst du dich auf das Leben mit einem Kind mit einer Behinderung oder Erkrankung vorbereiten können? Willst du vielleicht gar keine Tests zur vorgeburtlichen Diagnostik? Oder kannst du dir umgekehrt nicht vorstellen, eine Diagnosemöglichkeit auszulassen? Jede werdende Mutter hat das Recht, hier ihren eigenen Weg zu gehen.
