Kleine Engel

Forum Kleine Engel

Gerinnungsstörung

Thema: Gerinnungsstörung

Hallo ihr Lieben, bin nur noch sehr selten in diesem Forum, war auch eher stille mitleserin! Habe selber zwei Sternchen. Keiner konnte mir sagen warum ich meine Kinder immer wieder verliere! Jetzt nach fast 6 Jahren kam durch einen Zufall heraus das ich eine Gerinnungsstörung, die sogenannten Faktor 5 Leiden Mutation, habe. Diese genetische Veränderung ist dafür verantwortlich das ich meine beiden ersten Kinder verloren habe. Da ich aber weiß das die meisten Ärzte nicht auf diese Krankheit hin testen und es oft einfach als Schicksal hingestellt wird, wenn eine Frau immer wieder ihre Kinder verliert, kann ich euch allen nur empfehlen sich auf diesen Gendefekt hin untersuchen zu lassen. Denn ist die Krankheit erkannt, kann man behandelt werden und auch gesunde Kinder bekommen (natürlich wird dann als Behandlungsmethode nicht Marcumar eingesetzt). In der Zwischenzeit ist unser kleiner Noel 3 Monate alt und wir sind wohl die glücklichsten Menschen der Welt. Ich weiß, das es sicherlich nicht bei euch allen daran liegt aber vielleicht hat die eine oder andere diesen Gendefekt und weiß (so wie ich) nichts davon. Ich hoffe ich konnte euch damit ein bißchen Mut machen. GLG Rumpelpudding

von rumpelpudding79 am 24.02.2012, 11:32



Antwort auf Beitrag von rumpelpudding79

Wird sowas bei nem normalen Gentest entdeckt?? Wir haben nämlich ein Gentest machen lassen, weil es andere Probleme bei uns gab und da wurde festgestellt, dass wir keine Gendefekte haben

Mitglied inaktiv - 24.02.2012, 11:40



Antwort auf diesen Beitrag

Hallo! Ich habe auch das FaktorVLeiden Mutation. Ich muss leider dazu anmerken, dass die Ärzte den Test aus Kostengründen nicht immer machen. Dieser Test ist wohl sehr, sehr teuer. Bei mir wurde er in der Kinderwunschklinik gemacht, weil ich erwähnt hatte, das meine Mutter sehr früh einen Schlaganfall erlitten hat. Daraufhin wurde ich getestet und dabei kam heraus, dass ich ebenfalls diese Gerinnungsstörung habe. Meine Freundin hatte ebenfalls 2 Fehlgeburten und ich habe sie darauf hingewiesen, dass sie mit dem Arzt einmal darüber sprechen sollte. Der Test wurde bei ihr gemacht und auch sie hat ihn. (Muss dazu sagen, dass auch ihre Mutter eine Gerinnungsstörung hat) Was ich damit sagen will, ist eigentlich, dass es leider nciht zu dieser Untersuchung kommt, weil eine Patientin es möchte, sondern LEIDER erst, wenn in der Familie (wie in meinem Fall meine Mutter) Anzeichen vorliegen... Oder, bei den meisten Frauen tatsächlich erst, wenn sie schon 2 oder mehr Kinder verloren hat. :-( So hat es mir meine damalige Frauenärztin in der KiWuKlinik auch erklärt.

von Kampfknödel am 24.02.2012, 12:07



Antwort auf Beitrag von Kampfknödel

Ja so ist es, wenn man nicht selber nachhakt oder sagt das es schon besondere Vorkommnisse in der Familie (Schlaganfälle, Trombosen, Embolien ect.) gab, wird dieser Test nicht gemacht. Da er wie schon oben genannt super teuer ist. Bei mir gab es damals (zur Zeit meiner Fehlgeburten) noch gar keine solchen Vorkommnisse in der Familie. Erst als ich 2 Wochen vor ET meines Sohnes mit Atemnot ins KH gegangen bin, da stellte man dann in beiden Leisten eine tiefe Venenthrombose fest (15cm) und noch dazu ne Lungenembolie (auf beiden Seiten zu 95% zu!). Mein Sohn wurde dann per KS geholt und ich noch stundenlang operiert, danach Blutverdünner, innere Blutungen, Gebährmutter und Eierstock raus. Nun bleibt unser Junior Einzelkind. Aber ich will mich nicht beschweren nach 4 Wochen auf der Intensiv geht es mir jetzt wieder gut und was das wichtigste ist wir haben es beide überlebt! Denke schon das dieser Test bei einem allgemeinen Gentest in der KIWUKlinik mit gemacht wird. Wenn du dir aber unsicher bist ruf dort noch mal an und frag einfach nach. Wenn er nicht gemacht wurde, würde ich einfach sagen das es bei euch in der Familie Vorkomnisse gab und auf den Test bestehen. Sicher ist sicher! Dieser Gendefekt ist gar nicht so selten. Dennoch muß man unterscheiden zwischen dem heterozygoten (nur von einem Elternteil vererbt, nicht so sehr dramatisch, kann man gut mit leben) und dem homozygoten (von beiden Elternteilen vererbt, lebenslange Macumareinnahme oder Spritzen, aber auch damit kann man leben wenn man sich ein bissi an die Vorgaben der Ärzte hält) Typ. GLG rumpelpudding

von rumpelpudding79 am 24.02.2012, 13:32



Antwort auf Beitrag von rumpelpudding79

hallo, ich habe die gleiche gerinnungsstörung, wußte dies aber schon vor meinen schwangerschaften, weil ich in jungen jahren eine embolie hatte. leider habe ich zu meinen 8 lebenden kindern auch 5 sternchen. ich habe in allen schwangerschaften heparin gespritzt, vg,iris

von iriselle am 24.02.2012, 15:14



Antwort auf Beitrag von rumpelpudding79

Hallo, auch ich habe eine Gerinnungsstörung. Zum Glück wurde sie schon vor der SS festgestellt, so dass ich auch Heparin spritzen musste. Leider habe ich trotzdem ein Sternchen, allerdings nicht wegen der Gerinnungsstörung. Ich würde den Test zur Not auch selbst bezahlen, aber wenn man einen guten Frauenarzt hat bzw. in einer Kinderwunschklinik ist, machen sie den Test auch. Lg

von Irina81 am 24.02.2012, 19:24



Antwort auf Beitrag von rumpelpudding79

Ich finde es gut, dass Du das ansprichst. Es gibt einige Frauen die es betrifft es aber nicht wissen. Ich hatte 4 Fg und kein Frauenarzt reagierte darauf. Zufälligerweise wurde ich während der Schwangerschaft unseres dritten lebenden Kindes ins Pränatalzentrum überwiesen. Als sie dann von den 4 Fg hörten, fragten sie genauer nach und machten sofort einen Test... Ich musste sofort Heparin spritzen. Mir wurde dann gesagt, dass die Wahrscheinlichkeit, dass ich nochmal so viel Glück habe ein Kind ohne Vorsorge zu bekommen, sehr gering sei. 6 Fg hatte ich. Die längste Schwangerschaft davon dauerte 9 Wochen. Allerdings schlich sich unser Jüngster auch ohne diese Vorsorge ein und er blieb... mittlerweile 13 Wochen alt. Wir haben riesiges Glück gehabt...!!!

von Sanbee am 24.02.2012, 22:03



Antwort auf Beitrag von Sanbee

Hallo Dann lasst bitte eure Kinder auf die Gerinnungsstörung testen.Mit sehr großer Wrscheinlichkeit haben es eure Kinder geerbt. Ich habe die Gerinnungsstörung und mein 4 jähriger auch. LG Michela

von Michela am 25.02.2012, 23:27



Antwort auf Beitrag von Michela

Ja finde es auch wichtig, das betroffene Mütter ihre Kinder testen lassen. Allerdings geht das erst nach dem 3. Lebensmonats des Kindes, denn erst dann haben sich die Hormone der Mutter im Körper des Kindes vollständig abgebaut. Je eher man von dieser Erkrankung weiß, um so eher kann man darauf reagieren und behandeln. Ich werde unseren Kleinen auch sobald wie möglich testen lassen, wir müssen aber noch mal 2-3 Wochen warten sagt der Arzt. GLG Ilona

von rumpelpudding79 am 27.02.2012, 11:49



Antwort auf Beitrag von rumpelpudding79

Ich finde es gut, dass du dieses Thema hier mal ansprichst. Ich habe auch das Faktor V Leiden, und deshalb 2 Sternchen bevor ich (Dank Heparin Spritzen) unsere 2 gesunden Kinder zu Welt bringen konnte. Abgesehen von den vielen Jahren unerfüllten Kinderwunsches davor. Ich finde es ehrlich gesagt völlig unverständlich, warum der Test auf eine Blutgerinnungsstörung nicht Standard ist für jede Frau, die Kinder bekommen möchte. Da sterben so viele ungeborene Babies, es gibt so viel Trauer - nur weil so ein Test zu teuer ist? Während meiner (erfolgreichen) Schwangerschaften wurde meine Blutgerinnung alle 4 Wochen getestet, da war es dann ja auch nicht mehr zu teuer (zum Glück!). Davon abgesehen kann das Faktir V Leiden ja auch so im Alltag gefährlich sein, z.B. beim Fliegen oder der Einnahme der Pille (Thrombose-Gefahr ist dann um ein Vielfaches erhöht).

Mitglied inaktiv - 28.02.2012, 22:39



Antwort auf diesen Beitrag

Hallo ich habe die Krankheit auch, sowie meine Schwester und meine Mutter. Mir wurde gesagt die Krankeit kann auch Generationen 'überspringen'. Meine Oma hatte eine Thrombose aber hat diese Krankheit nicht. und als wir uns damals die Pille verschreiben lassen wollten wurden wir gefragt und daraufhin wurde der Test gemacht. Meine Mutter hat erst mit 40 davon erfahren und 2 gesunde Kinder... ich habe nun auch eine Tochter und ein Sternchen (glaube nicht, dass es an der Krankheit lag) Aber testen lassen werde ich es bald auch. ich finde es unmöglich, dass man erst 2 Fehlgeburten haben muss bevor solch ein Test gemacht wird. Ich würde eindach sagen oma, Mutter hatte ne Thrombose oder so und dann wird meist ein Test gemacht und so kann man sicher sein. Denn bemerkbar hat sich die Krankheit, zumindest bei uns, nicht gemacht

von engel_no1 am 29.02.2012, 13:21