Sehr geehrte Herrn Professoren Mellerowicz und Matussek,
Bei unserem Sohn, geboren am 8.2.21, wurde bei der u2 noch im Krankenhaus eine schwere beidseitige Hüftdysplasie festgestellt. Auf beiden Seiten eine dezentrierte Hüfte Typ IV nach Graf. links, Alpha Winkel 52 Grad und rechts Alpha Winkel 46 Grad. Weiter heißt es im Befund „hochgradige mangelhafte knöcherne Formgebung mit flachen Erkerverhältnissen und verdrängtem knorpelig präformiertem Pfannendach“, wieder für beide Seiten.
Am Folgetag der U2 gingen wir in die nächstgelegene Klinik die auch auf Kinderorthopädie spezialisiert ist. Dort wurde ihm eine Pavlik Bandage angelegt. Ich habe ein paar Fragen zu unserer Situation und ich bitte Sie ehrlich zu sein. Leider haben wir so gut wie gar keine Antworten in dieser Klinik erhalten, wir wurden leider schnell und kühl abgefertigt. Es ist für mich aber besser, ich kann mich auf etwas einstellen, als zu hoffen und dann enttäuscht zu werden. Hier also meine Fragen.
1. Besteht überhaupt eine realistische Chance die Fehlstellung mit Hilfe der P. Bandage zu beheben oder ist das im Grunde eine zeitliche überbrückende Maßnahme bevor man zu anderen Maßnahmen (OP) greifen kann?
2. Für mich hört sich der Befund so an, als ob alles was nur schlecht sein kann schlecht ist. Falls die Bandage nicht hilft, erwähnte der Arzt in der klink die Möglichkeit der geschlossenen Reposition mit anschließendem Gips. Ab wann kann man diese Maßnahme versuchen (Alter des Kindes bzw. Behandlungszeitraum) und ist diese bei solchen Schweregraden überhaupt erfolgsversprechend? Hüpft da der Knochen nicht mit großer Wahrscheinlichkeit wieder raus?
3. Halten sie bei unseren Gegebenheiten nicht eine offene op für das Naheliegendste, um alle Probleme zu beheben? Ich möchte nicht eine Maßnahme nach der anderen probieren, um dann doch bei der offenen op zu landen. Ab wann kann man eine offene OP angehen?
4. Kann man beide Hüften gleichzeitig also in einem Aufwand geschlossen oder offen in einer op behandeln oder müsste für jede Seite eine separate Behandlung erfolgen? Dies würde auch viele Narkosen und Klinikaufenthalte bedeuten. Mir graut es so davor…
5. Ich weiß, das ist eine Frage, die man nicht einfach so beantworten kann, dennoch brauche ich für mich eine Einschätzung, um mich psychisch vorbereiten zu können. Wann ist dieser Alptraum überstanden, wenn wir davon ausgehen, dass die Bandagen nicht helfen und es zu einer op kommen muss? Damit meine ich nicht die Zeit in der er zur Nachreifung eine Schiene oder ähnliches tragen müsste, sondern die Zeit der op und des Gipstragens. Wie viele Monate stehen uns ca bevor, bis wir ein Licht am Ende des Tunnels sehen können? Kann man grob sagen, dass ein schweres halbes Jahr vor uns liegt aber nach 6 Monaten nur noch ein Nachreifen zu erwarten ist und OPs und Gipstragen überstanden sein werden?
6. Wird sich unser Kind normal entwickeln können? In wie weit beeinträchtigt ihn die Therapie bei der motorischer Entwicklung wie Kopf heben, sitzen, stehe, laufen lernen?
7. Können Sie eine Klinik in Deutschland empfehlen (Grenzgebiet Bayern und Baden Württemberg) , die besonders viel Erfahrung mit diesem Thema hat?
8. Darf ich ein Tragetuch verwenden?
Vielen Dank im Voraus für Ihre Einschätzung. Mir ist klar, dass sie nicht hellsehen können und nichts garantieren können, aber ich hätte gerne eine Einschätzung die auf Erfahrungswerten eines Experten basieren.
Mit freundlichen Grüßen
Lina K.
von
lina456
am 22.02.2021, 13:52
Antwort auf:
Hüfte Typ IV Graf
Liebe besorgte Familie, liebe Eltern,
Zunächst einmal darf man die Angaben im Arztbericht nach der Sonografie nicht ohne weiteres in das Laienverständnis übersetzen: Die Satzbau Steine, die sie zitiert haben, stammen aus der formalen Beschreibung von Hüft-Sonogrammen. Sie sagen nichts aus über die Entwicklungspotenz von Säuglings-Hüften, und insbesondere nicht über die Reifungspotenz der Hüften ihres Kindes. Dementsprechend klingen ihre Berichte aus der besagten Klinik nicht hoffnungslos, sondern man hat letztendlich das Standardverfahren eingeschlagen. Allein schon die Tatsache, dass eine Pavlik Bandage angelegt,( weil indiziert), wurde, sagt etwas darüber aus, dass gute Hoffnung besteht.
Zunächst einmal muss über einige Wochen (normalerweise 6 Wochen) mit wöchentlichen Kontrollen die Hüftkopfposition tief in der unreifen Gelenk-Pfanne realisiert werden. Wenn das gelingt, ist das schon ein guter Erfolg. Und nach unserer Erfahrung gelingt dies in 9 von 10 Fällen. Wenn sich nach einigen wenigen Wochen zeigt, dass die Hüftköpfe auch in der Pavlik Bandage sich nicht tief in die Gelenkpfanne einstellen lassen, dann ist der natürliche Weg, einen Abspreizgips anzulegen.
Soweit so gut und soweit mit hoher Wahrscheinlichkeit alles richtig gemacht in der behandelnden Klinik. Wichtig ist, dass die Pavlik-Bandage richtig und gut angelegt wurde und zu keinem Zeitpunkt, oder aber nur in Notfällen, vom Kind entfernt wird. Das sorgt für eine gute Nach- Reifungssituation.
Wenn 6 Wochen vergangen sind in der Pavlik Bandage und die Hüften dann weitgehend stabil und nachgereift sind, ist der nächste Schritt eine nachgeordnete Abspreiz- Schiene (z.B. Tübinger Schiene) anzulegen und zwar ca. für 4 Wochen.
An Operationen denkt man im Allgemeinen vor dem 3. bis 4. Lebensmonat überhaupt nicht.
Die Pavlik Bandage, auch wenn es nicht immer auf den ersten Blick so scheint, ist die sanfteste Methode, hier eine Nachreifung zu erzielen. Wir an unserer Klinik nutzten Sie in gleicher Situation regelmäßig und erfolgreich .
Die Eltern müssen nur gut durchhalten und das Kind mit all den "gefalteten" Beinchen und Hüften gut pflegen.
Wenn die Hüften ihres Kindes nun nach der oben genannten Prozedur dann einmal stabil sind, dann wird die weitere Entwicklung mit Köpfchenhalten und Drehvorgängen im Allgemeinen rasch nachgeholt. Also ihr Kind erleidet nur einen minimalsten Entwicklungs- Nachteil durch diese Prozeduren. Und auch wenn Operationstechniken heute ausgereift und in den Händen von Spezialisten gut funktionieren, ist das oben eingeschlagene Verfahren immer noch das bessere.
Ich drücke jetzt ersteinmal die Daumen, dass dieser Schritt der Entwicklung Erfolg zeitigt.
Weiter sollte man jetzt nicht denken. Vergessen sie nicht, dass viele Kinder derartige Prozeduren ohne Probleme überstanden haben.
Ein kleiner Wermuthstropfen ist allerdings, dass in wenigen Fällen nach Pawlik Bandagen Behandlung mit dem 4. oder 5. Lebensjahr dann doch ein kleiner unkomplizierter Eingriff notwendig werden kann an der Gelenkpfanne. Deswegen sollte man sich jetzt aber nicht verrückt machen lassen.
PS: Ich verlasse mich hier auf ihre Aussagen, wobei ein Bild immer mehr als 1000 Worte sagen kann. Die feinen Informationen in einem Sonogramm, dass einem Arzt vorgelegt wird, lassen sich schlecht in Worte fassen, und deshalb sind meine Aussagen immer unter Vorbehalt.
Mit freundlichen Grüßen
Ihr Jan Matussek (ich empfehle Ihnen zunächst einmal, das eingeschlagene Verfahren beizubehalten, und nicht gleich den Behandler zu wechseln. Ansonsten hat das Klinikum Augsburg in der KinderOrthopädie gute Erfahrung.)
von
Dr. J. Matussek
am 22.02.2021
Antwort auf:
Hüfte Typ IV Graf
Sehr geehrter Herr Dr. Matussek,
Danke für Ihre ausführliche sowie aufschlussreiche Antwort. Ich hatte dank Ihnen das Gefühl, aufgeklärter zu sein. Das tat mir im Umgang mit der Situation gut.
Gestern waren wir zur Kontrolle in der Klinik. Tatsächlich hat sich die linke Seite durch die Pavlik-Bandage gut verbessert (von Typ IV zu IIa). Er trägt die Bandage seit 4 Wochen. Leider hat sich die rechte Seite kaum verbessert (von Typ IV zu IIC-D von 46 zu 47 Grad Alpha Winkel, Beta Winkel wurde im Brief nicht aufgeschrieben )
Nun soll er die Pavlik-Bandage weitere 3 Wochen tragen, bis zur nächsten Kontrolle. Wieder bekam ich keine befriedigende Erklärungen bzw war der behandelnde Assistenzarzt überfragt. Daher weder ich mich an Sie:
1. Besteht die realistische Chance, dass sich die Seite noch wesentlich verbessert nachdem 4 Wochen Tragezeit keine wesentliche Besserung gebracht hat oder ist dies ein Zeichen, dass die Bandage hier leider nicht hilft? Wie schätzen Sie die Erfolgschancen weiter ein?
2. Woran könnte es liegen, dass diese Seite nicht wirklich besser wurde?
3. Man hat die Bandage angeschaut aber nicht verändert, dabei ist mein Sohn seit Geburt selbstverständlich schwerer und größer geworden. Das wundert mich sehr. Was sagen Sie dazu?
4. Ist es hilfreich, wenn ich mein Kind animiere mit dem Bein mehr zu strampeln? (Durch Kitzeln oder Massage...)?
Ich bedanke mich im Voraus für Ihre Expertise! Mit freundlichen Grüßen L.
von
lina456
am 11.03.2021, 21:33
