Weiss seit 2 wochen, dass meine tochter einen mcad mangel hat. Nun würde ich gerne wissen, wie man damit im alltag umgeht? Danke
von wusilein am 07.10.2014, 20:06
Frage: wer hat erfahrungen mit mcad im alltag?
Antwort auf: wer hat erfahrungen mit mcad im alltag?
Liebe W., ich habe leider keine eigenen Erfahrungen mit dieser Stoffwechselstörung. Sie sollten sich also ausführlich vom behandelnden Spezialisten informieren lassen. Hier außerdem die Adresse einer Selbsthilfegruppe: http://www.mcad-infos.de. Alles Gute!
von Dr. med. Andreas Busse am 08.10.2014
Antwort auf: wer hat erfahrungen mit mcad im alltag?
Meine 8-jaehrige Tochter hat MCAD (k329e Mutation, schwere Form). Was genau magst du denn wissen ? Du hast sicherlich viele Fragen zu dem Thema, kannst mir gerne ne PN schreiben.
von mama von joshua am tab am 08.10.2014, 15:48
Antwort auf: wer hat erfahrungen mit mcad im alltag?
....oder einfach bei der o.g. Seite anmelden, da gibts wirklich ganz viele nuetzliche Infos und auch Erfahrungsberichte zu dem Thema. Leider gabs die Seite damals als wir die "Botschaft" bekamen noch nicht, sonst haette mir das auch einige Aengste und Sorgen genommen.
von mama von joshua am tab am 08.10.2014, 15:51
Antwort auf: wer hat erfahrungen mit mcad im alltag?
Am wichtigsten: Nuechternzeiten nicht ueberschreiten, regelmaessig Zufuhr von Kohlenhydraten, wenig Fett, im Krankheitsfall Maltodextrin geben und ggf ins Krankenhaus fahren, damit eine Glucoseinfusion angehaengt wird. Wenn du ein komisches Gefuehl hast fahr lieber einmal zuviel als zu wenig (Notfallausweis immer dabeihaben, viele Aerzte haben noch nie etwas von Mcad gehoert und stempeln einen als hysterische Mutter ab) In welcher Stoffwechselambulanz seid ihr in Behandlung ? Den Kinderarzt wuerde ich "aufklaeren", wir mussten die ersten drei Jahre nicht ins Wartezimmer, damit die Gefahr sich mit irgendwas anzustecken sehr gering blieb.
von mama von joshua am tab am 08.10.2014, 16:01