BJeanny
Hallo ihr lieben! Ich habe einen kleinen Sohn im Alter von 20 Monaten. Vor ungefähr 4 Monaten ist er ins Krankenhaus eingeliefert wurden, da seine Leber und seine Milz viel zugroß waren. Nach langen, sehr langen 2 Wochen haben wir dann die engültige Diagnose bekommen: Tyrosinämie Typ 1 Die Ärzte haben sofort mit der Therapie begonnen. Und mein Sohn spricht auch gut auf die Medikamente an. Aber trotzdem ist nichts mehr so wie vorher. Ich hatte gehofft hier jemand zu finden, der auch von der Krankheit betroffen ist. Zum Erfahrungsaustausch und gegenseitigen Mut machen. LG BJeanny
Ich habe das: http://vfass.de/stoffwechselstorungen/aminosaurenstoffwechselstorungen/tyrosininamie-typ-i-tyrosinose/ gefunden. Vielleicht kannman Dir dort weiterhelfen, ob es in Deiner Nähe eine Gruppe zum Austausch gibt. Alles Gute für Deinen Sohn!
http://vfass.de/?s=Tyrosin%C3%A4mie+Typ+1
Hallo... Es ist unglaublich, hier etwas von der Krankheit Tyrosinämie Typ 1 zu finden. Wir haben ebenfalls einen Sohn, der diese Krankheit hat. Auch die Symptome waren bei der Feststellung ziemlich ähnlich. Unser Kind ist nun fast drei Jahre alt und wir haben die Diagnose mit ca. 9 Monaten bekommen. Auch wir hätten gern andere Betroffene zum Austauschen und würden uns sehr über einen Kontakt freuen. Liebe Grüße Christin