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Frühchen

Frühchen - Forum für frühgeborene Babys

 

Geschrieben von Lars 91 am 24.09.2017, 11:32 Uhr

Trinkschwäche

Hallo,

Unsere Tochter Mia ist 5 monate alt (korrigiert 2 1/2).
Sie war 4 1/2 Monate im Krankenhaus ab ihrer Geburt. 
In der Zeit hatte sie 5 Operationen am Dünndarm aufgrund einer Dünndarmischämie,mit vorübergehender Anlage eines anus praeter.
Sie hat noch 45 cm Dünndarm.
Jetzt zu meiner Frage 
Seit 4 Wochen läuft der Nahrungsaufbau sie ist auch zuhause schon aber trinkt wirklich nie mehr als 70-90 ml pro Flasche. Heisst am Tag ca 430-470 ml Neocate infant.
Sie nimmt zwar zu aber ist das nicht viel zu wenig? Hat sie eventuell eine trinkschwäche?
Oder kann es an der Kurzdarm Krankheit liegen?
Oder eventuell weil sie 3 monate total parenteral ernährt wurde ohne das irgendwas den Magen-darm Trakt erreicht hat? 
Sie will einfach nicht mehr trinken wir verzweifeln langsam. 
Danke im voraus .

 
 
 
5 Antworten:

Re: Trinkschwäche

Antwort von KleineKämpfer am 24.09.2017, 15:33 Uhr

Hallo.
Ich kenne mich überhaupt nicht mit Darmproblemen aus, aber ich hatte auch große Sorge mit meinen Zwillingen (26+6) bzgl. der Trinkmenge, zeitweise hatte mein Sohn eine Magensonde zu Hause.
Wir sind zu einem spezialisierten Osteopathen gegangen, der feststellte, dass unser Sohn keinen Unterdruck aufbauen konnte bzw. nicht richtig saugen konnte. Er hat ihn behandelt und im Anschluss daran hat er erstmals ein komplettes Fläschchen getrunken! Dennoch erreichte er selten die geforderte Trinkmenge, aber der Osteopath hat uns echt geholfen. Wichtig ist nur, sich einen gut ausgebildeten zu suchen. Leider ist die Berufsbezeichnung nicht geschützt...

(Meine Zwillis sind inzwischen fast 7 J., noch immer sehr schmal und leicht und essen im Vergleich zu Gleichaltrigen noch immer recht wenig. Das wird sich bestimmt auch nicht mehr ändern. Aber: sie sind topfit und agil und das ist die Hauptsache!)

Alles Gute für euch

Re: Trinkschwäche

Antwort von Lars 91 am 24.09.2017, 20:03 Uhr

Danke für deine Antwort :)

Ja das habe ich auch schonmal gehört mit dem osteopathen das probieren wir mal aus.

Hoffen es liegt nicht an der Krankheit weil dann kann man da ja nicht viel dran machen.


Aber schön mal so ein Feedback zu bekommen man verzweifelt echt und sucht ja quasi nach Gleichgesinnten die sowas ähnliches durchgemacht haben um Erfahrungen auszutauschen.

Lg

Re: Trinkschwäche

Antwort von Ju2Mutti am 25.09.2017, 7:11 Uhr

Guten Morgen,

mein Sohn hatte als Frühchen (30+6) eine Trinkschwäche mit Saug-und Schluckstörung. Er hat anfangs nie so viel geschafft, wie deine Tochter jetzt schon. Mit Unterstützung einer Logopädin sind wir auf 100ml gekommen (mit korrigiert 2 Monaten) und haben dafür fast 2 Stunden gebraucht. Habe ich mehr versucht, hat er es erbrochen.
Wir haben zum Glück die Kurve zum Stillbaby geschafft. Dann hat er alle 2 Stunden ca. 100ml getrunken und alles wurde gut.

Ich vermute, dass sich der Magen deiner Tochter erst auf Nahrung und dann auf größere Mengen einstellen muss.
Solange sie zunimmt, nicht schlapp etc. oder "ausgetrocknet" erscheint, macht euch weniger Sorgen.
Vielleicht hilft euch das Füttern von kleineren Portionen in kürzeren Abständen.

Mein Sohn ist jetzt jetzt in korrigiert 28 Monate alt und sehr schlank (12kg). Und verdrückt 2 Portionen Mittagessen ;-)

Wenn es jedoch speziell ein Problem wegen ihrer Darmerkrankung ist, dann fragt bei euren betreuenden Ärzte nach, vielleicht haben die noch andere Tipps.

Aber nicht verzweifeln, es wird besser. Manches braucht Zeit. Und ich finde es toll, dass sie schon so viel trinkt, bei dem was sie durchgemacht hat.

VG

Re: Trinkschwäche

Antwort von KleineKämpfer am 25.09.2017, 15:37 Uhr

Ich habe dir eine PN geschickt

Re: Trinkschwäche

Antwort von mickipuhh am 28.09.2017, 14:19 Uhr

Hallo Lars91
Ich kann nur erahnen, was ihr alles durchmachen musstet. Und ich kann vielleicht nicht direkt auf eure Fragen antworten. Aber ich schildere euch unseren Weg und vielleicht hilft es euch in irgendeiner Weise.
Ich hatte vor zwei Jahren eine Schwangerschaftvergiftung, mein Baby wurde gerade noch rechtzeitig in der 32 Woche per Kaiserschnitt zur Welt gebracht. Er war 1190kg schwer. Danach musste er 6 Wochen auf der Intensivstation bleiben. Ich konnte ihm leider keine Muttermilch geben.
Man gab ihn uns nach Hause, obwohl er mit trinken völlig überfordert war. Er hatte Sauerstoffabfälle und musste bei einem Schoppen bis zu 5 mal zum atmen animiert werden. Es war ein Alptraum. Einmal waren wir im Spital, weil er trinken wollte, aber einfach nicht konnte und ich wusste mir nicht mehr zu helfen. Aber im Spital angekommen, ging es wieder. Man erklärte uns, dass er einfach überfordert wäre, mit dem Schleim im Rachen und dem Schlucken der Milch. Man bot uns an, auf die Kinderstation im Spital zu gehen, wo wir ihn aber selber betreuen sollten. Aber dass konnte ich nicht, die Nächte im Spital konnte ich kein Auge zu tun, es war mir lieber zu Hause zu sein. Nach einigen Wochen hatte mein Sohn, das mit dem Atmen und Schlucken im Griff. Aber nach jedem Schoppen schreite er wie am Spiess. Er hatte Bauchschmerzen, krümmte sich, es quälte ihn furchtbar, er trank alle zwei Stunden und schreite dann eine Stunde lang. Heute weiss ich nicht mehr, wie wir das geschafft haben. Wir nahmen an, es seien die drei Monatskoliken, dann die Zähne, wir waren immer wieder beim Kinderarzt, ich wechselte das Schoppenpulver, wir waren beim Osteopath, beim Naturheiler...wir versuchten alles.
Dann war es Zeit für den Brei, für die anderen Babys, nicht für meins. Mein Sohn verweigerte den Brei und ich merkte, dass auch Breizusätze, wie Hirse, Hafer, Griess für seine Verdauung nicht gut waren. Es war ein stetiges ausprobieren und das Schlimme dabei war, dass seine Bauchschmerzen vorallem Nachts auftraten. Im zwei Stunden takt trug ich ihn duch die Wohnung. Das Tragen half die Blähungen durch den Darm zu schleusen und als dann die Luft nach Stunden draussen war, ging es ihm wieder gut. Mein Mann half mit, aber er musste um vier aus dem Haus, die Nachtschicht blieb also vorallem an mir hängen. Der Schlafmangel hatte furchtbare Auswirkungen auf mein Wohlbefinden. Mir war oft schwindlig, ich war vergesslich, war alle zwei Monate krank. Wenn ich krank war, bekam ich Unterstützung von meiner Familie, war ich wieder gesund, musste ich die Nachtschichten wieder alleine übernehmen. Als mein Sohn 1 1/2 Jahre alt war, begann er Kuhmilch zu trinken. Jetzt denken viele, dass wäre sicher nicht das Richtige. Ich kann nur sagen, seit dem ist es besser. Mein Sohn trinkt jetzt mit zwei Jahren, ca 1,5 liter Kuhmilch am Tag. Dazu hat er gerne ein Wienerli, Lachs oder Rindfleisch, Hüttenkäse, oder Quärkli. Es hat lange gedauert, bis ich begriffen habe, dass alles andere einfach nicht geht. Noch nicht. Man macht sich einfach Sorgen als Mutter, wenn das Kind nicht richtig essen kann. Und ich könnte heulen, wenn ich sehe, wie andere Kinder essen. Die Suche nach dem Grund oder nach der Lösung für unser Problem hat mich nach St. Gallen ins Kinderspital geführt. Schade, dass wir da nicht früher waren. Der Facharzt für Darmerkrankungen hat genau gewusst, wovon ich rede. Schon das hat mir gut getan. Er meinte, dass er wisse, wie schlimm diese Schmerzen für die Babys und Kinder seien und auch für die Eltern. Und er sagte uns, dass Eltern von normal geborenen Säuglingen nicht erahnen könnten, wie schrecklich es ist. Und er hat recht. Sogar meine Kinderärztin durfte mir an den Kopf werfen, dass sie selber drei Kinder hatte und man müsse halt Nachts ab und zu aufstehen, das gehöre dazu. Ich hatte nie Porbleme Nachts aufzustehen, zum Rechten zu sehen und dann wieder weiter zu schlafen. Aber es ist etwas ganz anderes, wenn mein Kind Schmerzen hat und eine Stude vor Schmerzen schreit und ich ihm nicht wirklich helfen kann. Das ist furchtbar. Und ich werde mich wohl nie daran gewöhnen. Wir wissen jetzt, dass es bis zum dritten Lebensjahr dauern wird, bis sich die Magen- Darmflora unseres Sohnens so aufgebaut hat, wie bei einem normal geborenen Kind. Dass er auf Kohlenhydrate und Fruchtzucker verzichten sollte, damit sich keine Gase im Darm bilden, weil die Schmerzen verursachen. Wir wissen auch dass er mit Milch, Fleisch und Fisch die nötigsten Nährstoffe erhält, die er für einen gesunde Entwicklung braucht. Und wir wissen, dass ihm nichts ernsthaftes fehlt, und dass er in absehbarer Zeit essen kann, wie ein Kind, dass nicht zu früh auf die Welt kommen musste.
Bis dahin sind es im Schnitt zwei Nächte pro Woche, die wir opfern müssen. In der Regel sind wir von zwei Uhr bis fünf Uhr auf, bis sich der Bauch beruhigt hat, und die Luft draussen ist. Macrogol, das Abführmittel wird er weiterhin zweimal am Tag bekommen, auch das hilf uns sehr. Für alle die ähnliche Probleme haben: Der Facharzt meinte, man hätte ihm von Anfang an ein Milchpulver geben sollen, dass nicht auf Kuhmilchbasis aufgebaut wäre. Vielleicht hilft auch das jemandem, ich habe das :"Was wäre wenn.." aus meinem Kopf gestrichen. Nach dem was wir erlebt haben, ist das besser.
Liebe Grüsse und viel Kraft
Sandra

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