Thema:
Sie haben sich eure Kinder mit PVL entwickelt?
Hallo,
an die Eltern mit älteren Frühchen: wie haben sich eure Kinder mit einer PVL entwickelt?
Der Krümel (fast 3 1/ Jahre) hat eine Hemiparese und ist ziemlich hypoton. Er läuft, kann aber nicht springen, nicht Laufrad fahren, kein Dreirad fahren, keine Treppen alleine mit Geländer steigen. Seine Laufstrecke ist ziemlich begrenzt- nach 50 m greift die Spastik und er steht das betroffene Bein nach innen, bzw. zieht es deutlich nach. Die Gesamtkondition ist auch ziemlich schlapp, da könnte aber auch noch eine andere Geschichte dahinterstecken.
Dummerweise hat er sich noch Epilepsie, die ihn in der sprachlichen Entwicklung und auch in der Motorik zusötzlich behindert hat.
Das andauernde Fallen und Torkeln ist jetzt durch die Epi- Medikamente abgestellt, dafür kommt aber auch die Spastik mehr heraus. Wie sind da eure Erfahrungen? Es geht nicht um eine kurze Wachstumsphase, sondern um einen Zeitraum von über zwei Monaten.
Geht das wieder zurück, oder verstärkt sich die Spastik noch?
Lg Winterkind
von
Winterkind09
am 23.03.2019, 10:15
Ups, da kam doch die Autokorrektur ins Spiel. Ich meinte in der Überschrift " Wie haben sich eure Kinder mit PVL entwickelt.
Lg
von
Winterkind09
am 23.03.2019, 13:52
huhu
das hast Du gegen uns noch Glück gehabt
unsere Spastik ist so schlimm dass er nichtmal laufen kann oder gescheit sitzen.
Epi kam bei meinem im Schulater dazu, dazu immer mehr der Spitzfuss an beiden Seiten den wir haben dann auch operieren lassen.
Deiner ist ja noch sehr jung, ich würde da einfach abwarten,
alle Förderungen nutzen die es gibt -
es gibt kein " das wird so kommen " Frühchen sind immer "Ü-Eier "
man weiss nie was am Ende drinsteckt
dagmar
von
Ellert
am 23.03.2019, 22:22
Hallo Dagmar,
eure Geschichte/ Homepage kenne ich.
Bei uns ist die Geschichte etwas anders. Mein Kind fällt eher unter die späteren Frühgeburten. Niemand kann uns erklären, was unter der Geburt wirklich passiert ist. Im Nachhinein ist das Bild so, dass der Kleine doch ziemlich unreif auf die Welt kam.
Was mich verunsichert ist, dass uns am Anfang gesagt wurde der Kleine wäre gesund und dann kam immer mehr nach... Spitzfuß und Hüfte haben wir auch mitgenommen- das hätte ich z.B. auch nicht erwartet, da die Spastik nicht so extrem ausgeprägt ist. Epilepsie müsste eigentlich auch nicht sein- dir Schäden der betreffenden Hirnhälfte sind in einer anderen Ebene und können angeblich nichts auslösen. Dazu noch zig Fragezeichen. Das Kind ist mir ein Rätsel.
Lg Winterkind
von
Winterkind09
am 24.03.2019, 12:51
huhu
ich weiss garnicht ob wie Woche bei PVL eine Rolle spielt aber
ähnlich wars bei uns ja auch, erst hiess es garnichts und imemr mehr kam raus.
Es gibt ja auch reifgeborene mit den Gehirnproblemen und keiner weiss wirklich woher
ich glaube das wird auch nie einer rausfinden und selbst wenn würde es den Kindern nichts helfen.
Es gibt Kinder da werden die Spastiken schlimmer wenn sie wachsen
es gibt Epi die in der Pubertät weggeht
eigentlich gibt es ja alles und man weiss nie zu welcher Gruppe das Kind gehört.
Und es gibt auch immer wieder Wunder
wir trafen in der Kur ein Kind das hatte 4-5er Hirnblutungen wo jeder sagte da kann nichts draus werden, der konnte im KIndergarten richtig laufen.
KJlar kan man sagen der bereich im gehirn macht dies oder jenes aber Menschen sind keine Maschinen die sich an sowas halten.
Vertrau Eurem Kind, panisch Angst haben vor der Zukunft hilft nichts.
Das klingt nun total doof aber freu Dich was er alles schon kann und glaube daran dass da noch ganz viel kommt!
dagmar
von
Ellert
am 25.03.2019, 07:23
Hallo Dagmar, Angst habe ich eigentlich nicht. Ich gehöre eigentlich zum Typ Mensch, die erstmal abwarten, beobachten und dann handeln.
Ich kenne einige Kinder, die viel schlimmer dastehen und weiß es zu schätzen, dass noch sehr viel möglich ist. Bei uns ist eher das Problem, dass immer Baustellen dazukommen, bzw. alte doch wieder hochkommen. Manchmal habe ich das Gefühl den Überblick zu verlieren, weil es so viele sind. Manchmal warte ich warscheinlich auch zu lange...
Was mich gerade eher zermürbt ist das Gefühl, das da noch eine zusätzliche Baustelle ist, die mein Kind bremst. Dann noch die Geschichte mit der Epilepsie, die sich auch nicht so richtig erklären lässt, weil zu viele verschiedene Anfallsformen vorgekommen sind.
Da wirkt das Medikament zum Glück, aber dafür kommt jetzt die Spastik stärker heraus.
Für mich stellt sich jetzt die Frage, ob's am Medikament liegt (gehört eigentlich nicht zu den Nebenwirkungen) oder ob sich die Spastik mit dem Alter verstärkt.
Naja, das wird sich irgendwann zeigen.
Lg Winterkind
von
Winterkind09
am 25.03.2019, 09:54
zu uns hiess es früher Kälte und Wachstum würde die Spastik verstärken
aber obda s stimmt ?
Wegen der Nebenwirkung frag mal den Neurologen
dagmar
von
Ellert
am 31.03.2019, 21:44
Ja, Wachstum, Kälte, Müdigkeit und auch gewisse Infekte verstärken beim Kleinen die Spastik, das gibt sich allerdings bei besseren Bedingungen. Da das nun eine Entwicklung über einen längeren Zeitraum ist, muss ich wohl oder übel abwarten und weiter beobachten.
Ich denke, wenn das die Nebenwirkung vom Medikament ist, müssen wir das akzeptieren, da durch das Medikament extrem viele andere Probleme abgestellt wurden.
Lg Winterkind
von
Winterkind09
am 01.04.2019, 12:52
Wenn du unsicher bist ob die Spastik nicht vielleicht doch durch das Medikament verursacht werden könnte musst Du Dich durch die Nebenwirkungen sämtlicher Präparate mit dem Wirkstoff durchkämpfen,bei Generika ist es so das nur Nebenwirkungen aufgelistet sein müssen die bei dem entsprechenden Präparat gemeldet wurden,und nicht die Nebenwirkungen von sämtlichen Medikamenten mit der gleichen Wirkzusammensetzung(deshalb stehen beim Original auch meist ie meisten Nebenwirkungen,da ja nur das durch die Studien gegangen ist,ansonsten werden in Deutschland Nebenwirkungen leider auch nicht lückenlos gemeldet),wir hatten das mal bei einem Medikament zur Muskelentspannung,von dem ist meine Tochter völlig ausgeflippt,im Beipackzettel stand nichts,bei einer anderen Firma stand Verhaltensauffälligkeiten,bei der nächsten Wesensveränderung.
Hast Du das mit dem Arzt schon besprochen?Grade wenn das in zeitlichem Zusammenhang steht würde ich das schon abklären.
Zu den restlichen Sachen kann ich Dir leider nichts sagen weil das nicht unsere Baustelle ist.
Mitglied inaktiv - 25.03.2019, 10:38
Hallo Winterkind!
Mein Sohn kam in der 29+3 als gesundes Frühchen auf Die Welt. Während des Aufenthaltes auf der Frühchen ITS , kam es zu einer stillen entsättigung, da er nicht an der Sättigungsüberwachung war. ( es dauert halt bis Herz und Atmung auf einen Abfall der Sättigung reagieren)
Naja- jedenfalls wurde einen Tag vor der Entlassung beim US die pvl festgestellt. Daraufhin wurden wir doch mit Gerät und den Worten: achten sie darauf ob er krampft entlassen.
Letztendlich hat er doch so einiges mitgenommenen, was im KH mit keinem Wort erwähnt wurde. Leichte Epilepsie seit der Grundschulzeit, ICP, atypische spastik im rechten Arm, usw.
Motorisch ist er ganz schlecht zurecht und kann nur den linken Arm nutzen. Geistig ist er deutlich fitter und kann sprechen.
Als er 4 Jahre alt war, sagten mir Kia und KG, dass es ein Wunder sei, dass er überhaupt spricht und selbstständig essen kann ( Brot und leichte Dinge zum auf die Gabel pieksen)der Befund sei sehr ausgeprägt gewesen.
Was ich damit sagen will ist, dass man eine PVL nicht vergleichen kann.
Meines Wissens nach ist eine PVL nicht nur bei Frühchen zu finden, sondern sogar eher bei Reifgeborenen. Bei Frühchen sind eher Hirnblutungen das Problem, welche mein Sohn gar nicht hatte.
Nichtsdestotrotz hat dir das jetzt bestimmt nicht weiter geholfen. Alles Gute weiterhin für deinen kleinen Mann
von
Monimonster
am 18.04.2019, 14:27
