Thema:
Stationäre Esstherapie
Hallo ich habe das Problem mit meinem kleinen Sohn er ist in der 24.SSW zur Welt gekommen und ist jetz mittlerweile fast 2,5 Jahre, leider verweigert er jegliche feste Nahrung egal ob Süße Sachen oder andere wie Brot....mittlerweile hat er ne PEG Sonde bekommen weil er maximal 400 ml Hochkalorienreiche Milch getrinken hat mit einem Habermannsauger...jetz soll er ne stationäre Therapie in Graz machen,ich bin mir unsicher und weiss nicht wirklich was ich machen soll...
von
Yvonne30
am 15.05.2012, 13:57
Hallo Yvonne,
hmm, eine stationäre Esstherapie ist ja sicherlich sinnvoll, wenn ihr irgendwann wieder von der PEG weg wollt, oder?
Da gibt es neben Graz aber noch andere Möglichkeiten (Maulbronn, Kinderzentrum München, Dr. Wilcken (Darmstadt ?)... Ich weiß ja nicht, wo ihr her kommt. Informier dich doch mal. Bei Rehakids findet man da zahleiche Infos.
Mein Sohn (26+0) ist jetzt 4 und isst noch keine stückige Kost, aber immerhin akzeptable Mengen Brei, Sckokosahnepudding, unser Mittagessen püriert etc., so dass er keine Sonde braucht. Wir fahren mehrmals im Jahr zu Intensivtherapiewochen und üben zu Hause weiter, so hat er jetzt ganz langsam wieder das Saugen gelernt (hatte er ganz verlernt) und akzeptiert inzwischen Stückchen im Brei.
Wünsche euch viel Erfolg!
Gruß,
Katja
von
Schnecke3
am 15.05.2012, 14:54
Die Kinder nichts festes Essen?
Wo liegen denn da die Gründe? Organisch?
Ist die Mund motorik normal?
von
christine1974
am 15.05.2012, 16:17
Die Ärzte wissen nicht wieso Elias das essen verweigert, organisch ist alles in Ordnung, es wurde ein Schlucktest und die Speiseröhrenspiegelung gemacht... die Logopädin meinte das der Würgreflex bei Elias sich nicht weiterentwickelt hat...
von
Yvonne30
am 15.05.2012, 16:19
Elias hatte lange eine nasale Sonde gehabt und dann haben die Ärzte auch entschieden das ich die nicht mehr legen soll weil Elias ja die Flasche nimmt aber dieses Jahr wird er 3 Jahre alt und wog vor der PEG Sonde nur knapp 9 Kg...die Blutwerte waren nicht in Ordnung und so haben sie jetz entschieden das er die Sonde bekommt. Leider hatte er wieder mal Pech das sich alles entzündet hat und jetz wuchert noch wildes Gewebe....wir kommen aus der Nähe von Berlin, viele stationären Therapien arbeiten ja mit Nahrungsentzug das geht bei Elias nicht denn ihn stört es nich wenn er nix bekommt, von alleine nimmt er die Flasche ja leider auch nicht
von
Yvonne30
am 15.05.2012, 16:24
Hallo Christine,
sprichst du auch mich an? Wenn nicht, bitte überlesen
Die Ärzte sagen nur, dass das ein Problem ist, was viele Extremfrühchen haben. Und da mein Sohn zusätzlich schwer mehrfach behindert ist, wundert es irgendwie niemanden 
.
Bei meinem Sohn ist das sicherlich (meiner Meinung nach und der der Therapeuten) eine Kombination von Wahrnehmungsproblemen (ist extrem empfindlich im Mund und Rachenbereich, hat lange bei dem kleinste Stückchen gewürgt und erbrochen) und einer gestörten Mundmotorik (Hypotonie). Jetzt duch die Logo wird das langsam besser.
Das kann bei jedem Kind aber unterschiedliche Gründe haben.
Wieso interessiert es dich?
Gruß,
Katja
von
Schnecke3
am 15.05.2012, 16:24
ich habe nur gefragt,weil ich mir dachte-es muß doch die ursache zu finden sein um das kind dann von grund auf behandeln zu können.und sich nicht damit abfinden müssen.kann logopädie da nicht helfen?
es tut mir so leid wenn ich lese dass eure kinder nichts festes essen können,möchte euch sehr gerne irgendwie helfen.
und immer alles klein pürieren? ich denke mir wenn es gewohnheit ist fällt es einem villeicht mit der zeit gar nicht mehr oder weniger auf.o mann ich rede da so gescheid und kann eigentlich nicht mitreden.
ich glaube und hoffe auf alle fälle,dass das mit dem größer werden besser wird!!!!
ich wünsche euch alles alles alles gute und eine schnelle besserung!!!!
christine mit luca leon und luis
von
christine1974
am 15.05.2012, 18:05
Elias bricht immer sehr schnell selbst wenn nur ne Löffelspitze mit Pudding seinen Mund berührt, es ist echt schlimm das mitanzusehen,ich hatte schon alles probiert mit gläschen,selbstgekochtes nix will er nur seine flaschennahrung
von
Yvonne30
am 15.05.2012, 18:56
Nachricht für dich
von
luisasophia27
am 15.05.2012, 19:37
@schnecke, hatte auch das problem mit meinem sohn geboren in der 23+SWW 635g.....30,5cm. er war 31 tage intubiert und hatte lange eine magensonde.....wollte auch nix stueckiges essen.....wuergen erbrechen etc. ich musste jahrelang alles puerieren. mittlerweile ist mein kleiner krieger 11 jahre alt, seit ca 2008 brauch ich alles nur mehr klein schneiden....nur mit sreak oder so hat er noch probleme aber wenn das fleisch sehr weich ist kann er es problemlos essen. es wurde oralmotor therapie gemacht.....manchmal muss ich ihn noch erinnern zu kauen und nicht gleich alles runterschlucken zu wollen. seit zwei jahren liebt freddy chicken nuggets vom mc donalds......brauchs halt viel geduld und zeit.....uebrigens heut abend gibts bei uns huehner curry mit reis....lol
ein doktor hat mir auch gesagt dass dies ueblich bei extrem fruehchen ist mit dem essen und so. aber ich weiss wie das ist wenn man glaubt der einzige auf dem planet zu sein der mit dem problem zu kaempfen hat.
auch eure kleinen werden da rauswachsen.
liebe gruesse aus south dakota
von
lakotagirl
am 16.05.2012, 02:20
Hallo Lakotagirl,
freut mich, dass es bei euch jetzt mit dem stückigen Essen klappt! Das macht Mut! Mein Sohn hat ja auch schon einige Fortschritte gemacht in den letzten 2 Jahren und ich denke, wir sind auf dem richtigen Weg 
.
Zum Glück ist es mir bewusst, dass wir nicht die einzigen sind mit dem Problem. Bei unseren Intensivtherapiewochen treffe ich ganz viele Eltern mit Kindern mit Essproblemen. Oft Frühchen, aber nicht immer.
Und ehrlich gesagt, bin ich froh, dass wir keine Sonde brauchen und mein Sohn das pürierte Essen inzwischen gut isst. Stückige Kost ist für mich jetzt "Kür". Das verstehn nur viele nicht.
Gruß
Katja
von
Schnecke3
am 16.05.2012, 08:13
hallo kaja,
ja ich weiss wie das gefuehl ist versagt zu haben....da versucht man das beste und da sitzt das kind wuergt und bricht.....das ist wirklich beaengstigend, speziell die angst das kind koennte ersticken. und dann die fragen mit vorwuerfen unterlegt? was er/sie isst noch keine feste nahrung?
fuer mich ist es ein gluecksgefuehl und so ein grosser fortschritt, wenn mein kleiner krieger sagt er moechte pizza essen..oder gulasch oder chicken nuggets etc.
ja zeit und geduld und dein kleiner wird da auch rauswachsen. freddy ist besonders in den letzten jahren so ein guter (viel) esser geworden und trotzdem schlank....lol
von
lakotagirl
am 16.05.2012, 17:17
