Thema:
nochmal wg. atemnotsyndrom
also ich hab doch noch garkeine ahnung gehabt wollt nur irgendwie ganz schnell irgendwas positives hören...
nochmal ganz langsam...
am 12.2. habe ich meinen sohn bei 36+5 (laut eisprung 36+2) entbunden durch eine gestose.
Mein sohn hat die ersten 10-15 minuten gut überstanden bis er plötzlich massive atemprobleme kam. schon völlig blau kam er dann auf die Neo-ITS
Er kam dann ans cpap (ich dachte das nennt man auch beatmen, wusste kein besseres wort dafür, ich hatte bislang null erfahrung damit)
allerdings reichte dies nicht aus und er musste beatmet werden (mit einer leoni 2 so hieß das gerät)
beim röntgen stellte sich raus das er das atemnotsyndrom 4. grades hat.
durch die beatmung hat sich sein zustand dann um einiges gebessert so das er nach 2 tagen wieder von los kam... zu meiner überraschung kam ich nach dem extubieren an und er war ohne alles... man sagte mir erst das er danach wieder ans cpap kommt.
so durfte ich auch das erste mal kuscheln.
seine atemfrequenz ist aber noch viel zu hoch so das er gestern abend eine atembrille bekam.
er hat ganz arg viel luft im bauch kriegt regelmäßig ein darmrohr gelegt um ihn zu erleichtern.
seine hände und füße waren die erste zeit total blau, zyanotisch wie mir erklärt wurde.
das ist inzwischen auch schon "besser" nur ab und zu hat er noch solche abfälle aber das sei wohl nicht so schlimm.
ich wurde heute entlassen, konnte einfach nicht dort bleiben.
kann rund um die uhr anrufen.. was ich natürlich bereits getan habe.. eine tolle nachricht war das er von der atembrille wieder los kam und im moment wieder alleine atmet, aber die luft im bauch quält ihn noch immer.
wieso ich letztens erst um 9 hin konnte war wegen der visite ;)
ansonsten durfte auch ich rund um die uhr hin. bin die letzte zeit immer zu ihm abpumpen gegangen denn der milchfluss kam so besser in schwung.
die angst das er steben könnte war für mich anfangs unglaublich groß und ich dachte ich muss selbst sterben beim gedanken daran...
dieses warum plagt mich auch... SOOO früh kam er nicht, zwar recht schwer und grioß für seine ssw was das ganze noch etwas erschwert aber dann sehe ich da frühchen die noch viel kleiner sind und die haben das nicht :(
das googeln machte ebenfalls angst.. grad 4... einen 5. grad gibts nicht mehr und dazu steht das es die häufigste todesursache ist...
ich bin mit dem ganzen völlig überfordert.
ich bin heut heim gefahren.. ohne bauch und OHNE baby... gibt es schlimmeres? ich meine schlimmeres als dieses nichts tun können, ausgeliefert sein und mit dem schlimmsten rechnen...
wobei mir nun immer wieder versichert wurde das es ihm gut geht und nur ganz ganz viel zeit braucht...
das kopfkino ist da!
Mitglied inaktiv - 16.02.2009, 22:27
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Hallo,
ich (und die anderen hier bestimmt auch) kann deine große Angst verstehen genauso wie die Fragen um das WARUM?.
Mir hat es geholfen viel mit den Schwestern auf der Station zu sprechen, lass dir alles in Ruhe erklären dann erscheint manches gar nicht so schlimm. Denk immer daran dein Sohn ist in guten Händen.
Unsere Tochter kam in der 30+0 SSW per Sturzgeburt im RTW zur Welt. Sie hatte auch ein starkes Atemwegssyndrom. Heute ist sie soweit mir das die Frühförderung und die KG sowie der Kinderarzt sagt fit und brauchen uns keine großen Sorgen mehr machen.
Man braucht einfach viel Geduld und Vertrauen.
Noch ein Tip: Lass das "googeln" sein, es macht nur noch mehr Angst.
Liebe Grüße
Nina und Zoe
Mitglied inaktiv - 17.02.2009, 06:46
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Die angst das mein Sohn sterben könnte hatte ich auch... und diese Angst zerfrisst einen wenn man keinen zum Reden hat.
Mein kleiner war völlig unterversorgt, der Kopf hatte einen Umfang von 29 cm was viel zu klein ist, und das in der 36+1 SSW. Bis heute ist nicht geklärt woran es liegt.
Die Ärzte hatten sämtliche vermutungen warum es so sein kann (Behinderung, Chromosomenstörung, etwas Erbliches) eine Antwort gibt es bis heute nicht. Gegoogelt habe ich auch, aber auch das hat alles nur schlimmer gemacht. Meiner kam auch nicht sooo früh auf die Welt aber auch er hatte probleme.
Allerdings sehe ich das bei mir nicht so schlimm, bei mir ist alles gut gelaufen, und wenn ich von Muttis höre deren Kinder ums wirkliche Überleben kämpfen und mehr als 4 Wochen zu früh kamen, dann denke ich immer: Die habens schwer... ich allerdings nicht
Ich zweifle manchmal ob ich hier überhaupt richtig bin...
Ich wünsche deinem Zwerg das er alles gut übersteht, und such dir Leute zum reden, auch wenn viele nicht nachvollziehen können, was es heißt Ohne Kind im Bauch und Ohne Kind im Arm nach Hause zu gehen.
Lg Sabrina mit Massimo (36+1 2070gr 49cm)
Mitglied inaktiv - 17.02.2009, 10:50
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Hallo, kann die Angst gut verstehen. Wenn man selbst nichts zu kann und dem ganzen einfach ausgeliefert ist und das noch bei seinem eigenen Kind ist echt schwehr zu ertragen. Und dann noch der GANG nach Hause OHNE sein Kind...die Erfahrung habe ich auch gemacht. Mein Sohn kam in der 29SSW mit 1110gramm und gerade mal 38,5cm wegen eines HELP Syndroms zur Welt und lag 6 Wochen im KH. Allerdings hatte er nur kurzzeitig die CPAP Atemhilfe und danach konnte er alleine atmen und hat auch so Gott sei Dank keinerlei Probleme gemacht so das wir ihn schon die 5 Wochen vor seinem ET mit 1980gramm mit nach Hause nehmen konnten. Ich habe in der Zeit NIE im Internet nachgelesen, das hätte mich noch verrückt gemacht. Wenn man Fragen hat dann am besten die Schwestern auf Station fragen, alles andere beunruhigt doch nur! ICh wünsche Euch auf alle Fälle ganz viel Geduld Vertrauen und das alles weitere gut verlaufen wird. ALLES WIRD GUT, ganz bestimmt. Und klar, so oft wie möglich im KH sein, ich hatte da leider nicht die Möglichkeit zu weil ich mich noch um meine Große kümmern mußte. Konnte daher oft nur 1mal am Tag für 2 Stündchen hin. Viel Nähe ist das was am meisten hilft und die Kinder stark macht. SORRY für diesen langen Beitrag!
Alles gute
meluana3010
Mitglied inaktiv - 17.02.2009, 12:06
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Ich hatte damals auch soooo verdammt dolle angst dass mein Sohn (29+0) sterben könnte, dass es kaum auszuhalten war. Eigentlich gab es keinen direkten Anlass dazu, eben nur die Frühgeburt, und trotzdem war es unerträglich.
Was ich aber gut finde, dass das Personal in eurem Krankenhaus deinem Sohn die Zeit gibt, die er braucht. Das war bei uns leider ganz anders. Es wurde Druck gemacht und selbst im Entlassungsbericht wurde es so geschrieben, als wäre er faul oder einfach zu langsam gewesen. Wir waren 6 Wochen in der Klinik und sind bei 35+0 entlassen worden, nicht wirklich langsam wie ich finde.
Manchen Müttern fällt es leicht positiv zu denken, manche haben einfach nur negative Gedanken und können nichts dagegen tun. Einige Kinder haben keinerlei Probleme beim Atmen, andere haben es dagegen sehr schwer. Jeder ist anders und das sollte auch respektiert werden.
Lass deinem Zwerg Zeit und zeig ihm so oft wie möglich dass er nicht alleine ist.
Es wird ganz sicher alles gut!
Mitglied inaktiv - 17.02.2009, 12:32
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Ich hab das gleiche erlebt.
Mein Jonathan kam in der 36.SSW mit 3.360 g und 52 cm auf die Welt (Makrosom wg. Schwangerschaftsdiabetes). Jonathan hatte ebenfalls ein Atemnotsyndrom 4.Grades. Er kam sofort auf die Frühchen-Intensiv-Station der benachbarten Kinderklinik. Man hat ihm Surfactant direkt in die Lunge gespritzt um das schlimmste abzuwenden.
Ich hatte einen Kaiserschnitt und bin nach 5 Tagen nach Hause und dann jeden Tag für ca. 3 Stunden in die Kinderklinik gefahren (Hab noch 2 Kinder hier zu Hause). Das erste Mal auf den Arm, hatte ich ihn erst nach 4 Tagen, da er solange auch intubiert war.
Die Atmung war dann auch noch zu schnell, aber er hat sich mit der Zeit einigermaßen adaptiert.
Danach ging es eigentlich Schritt für Schritt aufwärts und von der Frühchen-Intensiv auf die normale Station.. bis zum Schluß nur noch der Atem-Monitor angeschlossen war und Jonathan im Wärmebettchen lag.
Insgesamt hat der Krankenhausaufenthalt "nur" 14 Tage gedauert,aber es kam mir vor wie WOCHEN !!!
Das Gefühl, mit leerem Bauch zurückzukommen hatte ich auch. Ich hab den Bauchinhalt so vermisst und wusste, das Jonathan gut betreut ist und alles für ihn getan wird, aber die Muttergefühle fahren Achterbahn.
Hattest du evtl. auch Schwangerschaftsdiabetes ? Man sagte mir, das das Atemnotsyndroms oft bei Müttern mit Schwangerschafsdiabetes vorkommt.
Ich hoffe, das ihr euren Schatz schnell bei euch habt und alles schnell gut wird !!
Mitglied inaktiv - 20.02.2009, 20:31
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mensch das klingt ja echt total identisch...
wie geht es seinem spatz jetzt?
hatte das ganze folgen?
man "vermutet" ss-diabetes ich hatte 3 ogtt die warne gut, nur der erste wert war immer grenzwertig so das man es alos in ordnung belassen hat.
mein sohn machte dann aber plötzlich unglaubliche wachstumsschübe obwohl er sonst immer im durchschnitt lag.
heute wurde mein kleiner schatz auf die neonatologie verlegt und es dauert wohl nur noch bis montag oder dienstag bis wir ihn mitnehmen dürfen.
sie wollen das er wieder zunimmt da das gewicht die ganze zeit sank... sind von 3500 nun bei 3090g
Mitglied inaktiv - 20.02.2009, 22:11
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Jonathan geht es super ! Er hat keine Folgen davon getragen und ist ein ganz normales Baby ohne Komplikationen 
Ich hatte auch immer nur Grenzwerte bei meinem Zuckertest und hab es zuerst ignoriert, bis Jonathan in der 30.SSW schon Werte der 32.SSW hatte
Hier mein Posting: http://www.rund-ums-baby.de/foren/beitrag.htm?forum=oktober&id=124510
Beim anschließenden Doppler ( 2Wochen später ) hatte er dann sogar schon Werte, die der 40.Woche entsprachen 
Ja, das mit dem Gewicht hatten wir auch !!! Jonathan sollte sein Geburtsgewicht wieder erreicht haben, dann sollte er entlassen werden, aber das Gewicht des jungen Mannes stagnierte über Tage und als ich dann endlich dachte, heute hat er bestimmt zugenommen, hatte er sogar 20g abgenommen 
Es flossen viele Tränen, bis die zuständige Stationsschwester beim Kinderarzt ein gutes Wort einlegte und wenn das abschließende Röntgenbild der Lunge ( warst du beim röntgen dabei ? Ich fand es zu gruselig, was sie da mit meinem Schatz anstellten und hab vor der Tür gewartet) und die Blutwerte okay sind, dann durften wir ihn endlich mitnehmen. Und siehe da, zuhause hat er dann unverzüglich zugelegt !
Heute ist er 5 Monate und wiegt über 8kg.
http://www.rund-ums-baby.de/foren/beitrag.htm?forum=oktober&id=130007
http://www.rund-ums-baby.de/foren/beitrag.htm?forum=oktober&id=129103
Es wird alles gut und ich wünsche dir, das du deinen Schatz bald zuhause hast. 
Mitglied inaktiv - 21.02.2009, 13:34
