Hallo.
Einige von euch kennen unsere Geschichte vielleicht schon, für alle anderen die Kurzfassung:
Geburt unserer Zwillinge November 2010 in SSW 26+6 mit 996g und 1057g.
Sie: Lungenembolie, schweres Atemnot-Syndrom, BPD, 6 Wochen Beatmung, 2 Wochen Atemhilfe (CPAP u. Nasenbrille), Hirnblutung II.° beidseitig, Ductus-OP mit 1300g, nach Entlassung monatelang schwere Koliken, ... .
Er: Sehr schwere BPD, z.T. mit 100% Sauerstoff und hohen Beatmungsdrücken, sodass die Ärzte ihn beinahe aufgegeben hätten (!) 
. Dann das Wunder: Selbstextubation nach 44 Tagen an Heilig Abend 2010 und es klappte! Mehrere Wochen dann Wechsel zwischen CPAP und Nasenbrille und schließlich Entlassung mit Sauerstoff und Monitor nach über 18 Wochen. Vorher noch Ductus-Verschluss medikamentös, kurz bevor die OP anstand, Leistenbruch-OP, starke Trinkschwäche und sehr geringe Gewichtszunahme, ... .
Sauerstoffbedarf noch 1 Jahr lang nach Entlasung, motorisch lange sehr weit zurück (Drehen mit 11 Monaten, Robben mit 13 Monaten), schlechte Prognose...
Beide: 14 Monate 2x wöchentlich KG, ab Februar 2012 1x wöchentlich Frühförderung. Zum Teil 14-tägig Impftermine beim KiA (in der RSV-Saison).
Und jetzt kommt`s:
Gestern Abschluss-Untersuchung im Klinikum mit dem Ergebnis, dass BEIDE Kinder auf dem Entwicklungsstand ihres korrigierten Alters (24 Monate) sind und sie somit ALLES aufgeholt haben. Alle Ärzte waren super zufrieden, hätten es gerade bei ihm nicht für möglich gehalten und haben sich sehr mit uns gefreut und uns gratuliert. Trotz des langen Sauerstoffbedarfs liegt bei ihm keine Rechtsherzbelastung vor, US vom Herzen und EKG waren völlig unauffällig. Sauerstofftank und Monitor können abgeholt werden!!!!
Wir haben zwei völlig gesunde und altersgemäß entwickelte Kinder!!!
Ich bin soooooo stolz und glücklich und möchte allen Eltern Mut machen! Es ist eine sehr anstrengende und schlimme Zeit, aber es lohnt sich!!
Euch alles Gute für eure Zwerge, ganz viel Kraft und Durchhaltevermögen und soviel Glück, wie wir es hatten!
LG, K.
von KleineKämpfer am 27.02.2013, 06:32
die beiden sind ungefähr 87cm und wiegen irgendwas zwischen 10 und 11kg. Sie wurden nicht gewogen und ich habe sie auch lange nicht auf der Waage gehabt...
Es war erst der erste Teil von insgesamt 2 Terminen, aber halt der entscheidende. Ein Ergotherapeut hat verschiedene Übungen mit den Kindern gemacht bzw. den beiden "Aufgaben" gegeben. Sie mussten gegen einen Ball treten, diesen fangen bzw. werfen. Sie sollten kleine Bausteine stapeln und eineSchlange aus ihnen legen und diese bewegen. Sie sollten Holztäfelchen (Kreis, Quadrat, Dreieck) in eine Holzplatte einlegen (wie ein Formenpuzzle); sollten eine Puppe füttern, sie kämmen und ihr die Nase putzen. Sie mussten Gegenstände benennen bzw. Bilder erkennen. Sie sollten den Deckel von einem Röhrchen drehen und eine Perlenkette rausholen und wieder "einfädeln". Sie sollten einen kleinen Spielzeughasen unter einer Tasse verstecken und ihn in die Tasse stellen/wieder rausholen, ..., usw.
Darüber hinaus musste ich Fragen beantworten: wie gehen sie eine Treppe hoch/runter, unterscheiden sie heiß/kalt, leicht/schwer, kennen sie groß/klein. Essen sie mit der Gabel, trinken sie allein aus einem Becher.
Eigentlich sehr viel Ähnlichkeit zur U7, nur, dass eben das korrigierte Alter Grundlage ist.
Alles Gute!
LG, K.
Ich wünsche Euch weiterhin alles Gute!
LG
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