Thema:
Monitor und Sauerstoff zu Hause, Erfahrung gefragt
Hallo zusammen,
unser Zwillinge kamen am 12.07.13 zur Welt mit 590g und 610g. Beide wurde lange intubiert und hängen heute noch an Sauerstoffbrille mit 3120g und 3420g.
Ich wurde gerade vom Krankenhaus angerufen und es wird eine Besprechung geben über Monitor- und Sauerstoffbestellung. Ich bin ganz unruhig da ich gehofft habe, dass die Jungs ohne Sauerstoff entlassen werden. Ich vertrage zurzeit die pipserei auf Intensivstation nicht mehr.
Wir haben einen 21 Monate alten Sohn, der sehr aktiv ist. Ich habe angst, dass er die Sauerstoffbrille auszieht oder Monitor ausschalten.
Wie ist eure Erfahrung mit Heimmonitor?
Wie lange habt ihr Zuhause noch Sauerstoff gebraucht?
Worauf soll ich bestehen bei der Bestellung?
Ich danke euch.
Josette mit Theo und Thomas (SSW24+2)
von
rami2008
am 30.10.2013, 11:39
Hallo Josette,
erst mal meinen Glückwunsch, dass deine beiden Kleinen nur noch die Sauerstoffbrille brauchen. Das ist schon ein großer Schritt.
Mein Sohn (* 04/2010, 24+4, zwei Mal intubiert, schwere BPD) brauchte nach der Entlassung tagsüber noch 4 Monate Sauerstoff, nachts noch fast zwei Jahre. Den Monitor schalten wir in Absprache mit den Ärzten bei Infekten nachts noch ein, weil mein Sohn bei schweren Atemwegsinfekten nachts noch Sauerstoff braucht. Es gibt aber auch bei einer schweren BPD durchaus positivere Verläufe.
Den Monitor kann dein älterer Sohn nicht allein ausschalten, das ist (zumindest bei unserem) viel zu schwierig. Und an den O2-Brillen wird er nicht ziehen, wenn er versteht, dass seine Brüder sie brauchen.
Als mein Sohn, der in den ersten Monaten zu Hause fast nur geschlafen hat, dann anfing, mit seinen Füßen zu spielen, haben uns die Fehlalarme fast verrückt gemacht. Dann durften wir den Monitor nach Rücksprache mit den Ärzten in Wach- und Gesundphasen ausschalten. Darauf würde ich, wenn möglich, auch bestehen.
Die Sensoren (Pulsoximeter) mussten wir sehr häufig nachbestellen, wenn sie andauernd kaputt gegangen sind (was laut Hersteller mit der Häufigkeit eigentlich gar nicht möglich war...). Irgendwann haben wir dann einen Dauersensor bekommen, der fast ein Jahr gehalten hat.
Ich wünsche euch, dass ihr ganz bald ohne Sauerstoff und Monitor auskommt.
von
KallesMama15
am 30.10.2013, 13:39
Meine Zwillinge kamen auch bei 24+2 zur Welt. Sie kamen nach genau 4 Monaten ohne Sauerstoff und Monitor nach Hause. Es sah lange sehr schlecht aus und dann ging es aber von einem Tag auf dem anderen plötzlich gut.wir hatten auch als sie zu Hause waren nicht mehr probleme wie mit jedem normalen Kind. Ich hatte da auch noch einen 2 jährigen.
Vielleicht kannst du dir Hilfe holen-einen mobilen Kranken Schwester Dienst? Das wurde mir damals angeboten obwohl meine Kinder 'gesund' und ohne Sauerstoff oder Monitor waren.
Und nicht den Mut und die hoffnug verlieren-es kann von einem Tag auf den anderen gut sein!
Ch mit Felix und Mona Februar 2010
von
marina2010
am 30.10.2013, 20:35
Mein Kind ist zwar kein Fruehchen, wurde aber auch nach einen halben Jahr Klinikaufenthalt mit Monitor und Sauerstoff entlassen.
Wir hatten Klebesensoren fuers Fuesschen, Sauerstoffbrille oder Maske.
Mit Maske hat es wesentlich besser funktioniert als wie mit Brille.
Mittlerweile leben wir 10 Jahre damit, Routine.
Klebesensor am Fuss befestige ich nach wie vor am Fuesschen, stabilisiere aber noch mit einer Elastomullbinde, damit er den Sensor nicht so schnell abstrampelt. Denn der Alarmton kann ich auch manchmal nicht mehr hoeren. Sauerstoff hab ich immer ausreichend in Reserve, wenn man da aber anruft liefern die relativ schnell.
Alles wird gut, wenn Du Fragen hast, gerne.
Liebe Gruesse, und alles Gute
von
Kate73
am 30.10.2013, 23:19
Hi
wir kamen nur mit Monitor nach hause, der wurde uns von der Krankenkasse gestellt und direkt ins Krankenhaus geliefert, dort bekamen wir eine Einweisung und das wars. Bestellen oder so konnten wir da nichts...
Mit Sauerstoff kenn ich mich leider nicht aus.
Sicherlich müsst ihr eurem Sohn das beibringen, dass er nichts an den Sauerstoffbrillen und den Monitoren zu suchen hat. Das sollte er mit knapp
2 Jahren auch hinbekommen, auch wenn es sicher anstrengend sein kann
LG und alles Gute
Roxy mit Melina (26. SSW, 420g)
von
Roxylady
am 31.10.2013, 15:54
Hallo Josette,
meine Zwillinge wurden 2010 in SSW 26+6 geboren. Mein Sohn kam nach 18 Wochen mit Sauerstoff und Monitor nach Hause; ich habe mich ähnlich wie du auch innerlich dagegen gesträubt und versucht die Entlassung hinauszuzögern, um ihm noch Zeit zu geben und dann doch ohne entlassen werden zu können. Aber das klappte leider nicht und die Einschätzung der Ärzte war sehr richtig. Er brauchte den Sauerstoff zu Hause noch 9 Monate lang rund um die Uhr und nach 13 Monaten daheim (also mit 17 Monaten) kam er ohne aus. Es war nicht immer einfach, die Fehlalarme haben uns manchmal verrückt gemacht und man ist sehr unflexibel, aber man gewöhnt sich schnell daran und macht halt das Beste aus der Situation.
Ich würde auch darauf bestehen, dass ihr gleich einen ganzen Satz Wechsel-Pulsoximeter (Klebesensoren) mit bekommt, denn die halten leider nicht so lange, wie der Hersteller angibt und sonst müsst ihr ständig nachbestellen.
Falls du noch Fragen hast, kannst du dich gern melden!
Alles Gute für euch!
LG, K.mit Zwillingspärchen (SSW 26+6, jetzt fast 3 Jahre)
von
KleineKämpfer
am 31.10.2013, 19:47
Danke für die Empfehlungen.
Wir wurden gestern mit dem Anruf des Krankenhauses überrascht. Da der Zustand der einen Zwilling vor ca. 5 Tage noch schlecht war. Er hatte Sättigungsabfälle bis zu 9 ( fast zwei Tage) und mussten bebeuteln werden und der Arzt hat Euphyllin (hoch dosiert bis heute) und Inhalation sofort verordnet. Gestern war es nur 6 Tage vorbei und nun wollen Sie uns nächste Woche nach Hause schicken. Das macht uns wirklich unsicher, vor allem weil die Jungs teilweise Abfälle unter 60 haben beim trinken oder nach dem Baden haben (Normal ist zwischen 85 und 100).
Wir haben zumindest erwartet, dass man úns für die Entlassung langsam vorbereiten und nicht überfällt.
Wie war die Entlassung bei euch? Wann wurdet Ihr informiert? Wie tief haben euere Babys noch geschwankt?
von
rami2008
am 31.10.2013, 22:20
wir wurden nicht völlig überrumpelt, aber etwas überraschend kam es auch. Mein Sohn sollte ca. 1 Woche vor der Entlassung am Leistenbruch operiert werden, deshalb war es nicht so kurzfristig möglich, aber als es hieß, dass in einer Woche operiert wird und eine Woche später entlassen, waren wir auch ein wenig geschockt...
Mein Sohn hatte während des Trinkens auch noch ca. 6 Wochen lang nach der Entlassung Abfälle, z.T. bis auf 60. Aber es wurde von Tag zu Tag besser! Und plötzlich hörte es einfach auf.
Wie gut trinken deine Jungs denn?? Das Gewicht ist ja schon ganz ordentlich. Unser größtes Problem zu Hause war nämlich tatsächlich die stark ausgeprägte Trinkschwäche und die schlechte Gewichtszunahme. Und dann immer der KiArzt: "wenn er nicht genug trinkt, hat er nicht ausreichend Kalorien zum Atmen UND Wachsen/Entwickeln. Nur wenn er genug trinkt, wird er zunehmen/wachsen und irgendwann ohne Sauerstoff auskommen." Das waren harte Zeiten...
von
KleineKämpfer
am 01.11.2013, 12:37
Hallo, wir wurden beim ersten Anlauf auch überrascht. Wir haben Dienstags zugeflustert bekommen das wir folgenden Montag entlassung haben. Schlimmer als dies Überrumpelung war das 12 Stunden vor entlassung (Sonntagabend) alles abgeblasen wurde. Das hat mich so etwas von fertig gemacht nach all der Vorfreude. Dieser Moment war einer der Schlimmsten in den 10 Wochen. Aber die Dame hatte einige Schwierigkeiten mit der Grundimmunisierung (+ eine andere neue Baustelle)und musste wieder an die Überwachung und brauchte Sauerstoff.
Beim zweiten Anlauf gingen wir es entspannter an.
Viele Infos zu dem Monitoring hast du ja bekommen.
Wir hatten nach ca 6 Monaten mit einer Hautalllergie gegen die Elektroden zu kämpfen. Das waren die mit dem Gel. Später hatten wir andere die besser waren.
Ich wünsche euch das alles mit der Entlassung zustande kommt und ihr endlich alle zusammen nach Hause fahrt.
LG
Arstin
von
Arstin
am 01.11.2013, 16:28
das wir Montag die drei mitnehmen können.
Total unvorbereitet...
von
fünf-kleine-hüpfer
am 02.11.2013, 12:50
Meine Jungs trinken ganz gut (zwischen 120 - 150 ml pro Mahlzeit) und dürfen auch soviel trinken sie können mit dem Ziel, dass sie schnell zunehmen und die Atmung besser wird.
Die Entlassung wird noch mindestens 2 bis 3 Wochen oder mehr dauern, da die Jungs noch tiefe Sättigungsabfälle bis 28 haben.
Wie habt Ihr eure Kinder gegen Infekten geschüzt? Uns wurde bereits die RSV-Impfung als Vorsorge empfohlen.
Wie war Besuche bei euch geregelt?
von
rami2008
am 04.11.2013, 15:49
Wir haben auch die ersten beiden Winter gegen RSV impfen lassen, war auch kein Problem bei der KK.
Ich hatte sehr viel Muttermilch, so dass die beiden lange nur MuMi bekommen haben; meine Hebamme ist sicher, dass sie auch deswegen im ersten Jahr nicht krank waren. Aber darüber lässt sich vermutlich streiten.
Wir sind im ersten Jahr mit den Kindern kaum irgendwo hingegangen, wo viele Menschen waren, erst recht nicht in der Grippe-Zeit. Wenn mein Mann oder ich draußen/weg waren, haben wir uns genau wie auf Station immer als erstes zu Hause die Hände gewaschen und desinfiziert. Besuch durfte nur völlig gesund kommen und musste sich ebenfalls Hände waschen und desinfizieren. Bevor wir jemanden besucht haben, haben wir angerufen und gefragt, ob alle gesund sind, sonst sind wir nicht hingefahren.
Einige fanden es übertrieben, aber so haben wir uns am Sichersten gefühlt - und der Erfolg hat uns recht gegeben - nicht einmal krank im ersten Jahr! Wir haben auch recht lange alles vaporisiert und sind in diesen Dingen erst entspannter geworden als sie 1 1/2 waren.
Aber da muss jeder seinen eigenen Weg findenund das machen, was sich für ihn gut und richtig anfühlt.
von
KleineKämpfer
am 05.11.2013, 14:55
Hallo
meine Kleine (24+3) wurde auch mit Sauerstoff entlassen (BPD Grad 3), aber nach drei Wochen zu Hause, wieder auf Intensiv aufgenommen. Schwere obtsruktive Bronchitis mit künstlichem Koma und allem drum und dran. Erst das Team in diesem KH hat die BPD anders behandelt als normal. War eine neue "Sache" (2010). Kommt vielleicht auch auf darauf an, warum der Sauerstoff benötigt wird. Bei meiner Kleinen hat sie es selber nicht geschafft, die membrane zu öffner die die Lunge mit den Alveolen verbinden. Dadurch hat der Sauerstoff nicht gut zirkluliert. Sie hat nach diesem Aufenthalt, anstatt des Sauerstoffes eine BIPAP mit nach Hause bekommen. Die hat anstatt des Sauerstoffes nur Luft hinein gepumpt und durch den Druck die membranen offen gehalten. Die BIPAP (nicht CPAP) brauchte sie 1 jahr lang immer beim Schlafen.. wurde also immer weniger!
Viel Glück und Erfolg und hab nicht soviel Angst vor den Geräten. Es wird (leider) Alltag werden und alle werden sich daran gewöhnen.
Grüsse
von
21sep2010
am 04.11.2013, 12:54
huhu
ich hatte auch schon zwei Große Kinder und dann halt Ellert, auch 24 SSW
der leider noch lange daheim welchen brauchte.
Die Großen sind nie an das System gegangen,
verstanden warum haben sie sicher nicht aber wussten es gibt großen Ärger wenn.
Selbst daheim mit den Geräten und den Alarmen war es besser als in der Klinik, wobei Du es ja gleich doppelt hast
keine Sorge, das wird schon !
dagmar
von
Ellert
am 09.11.2013, 23:09
