Thema:
Immer nur Mäkelei im SPZ
Hallo liebe Fories,
meine Tochter ist ein Extremfrühchen (25+0, 610 g) gewesen und inzwischen 15 Monate (korrigiert 12einhalb) alt. Schon kurz nach Entlassung aus der Klinik waren wir das erste Mal im SPZ. Dort hören wir immer nur Mäkelei, vor allem am Gewicht (bei 73 cm wiegt sie jetzt ca. 5900 g). Weil sie da "an der Perzentile total vorbeigeht" (Ärztin).
Klar, unsere Maus ist in der Entwicklung hinterher. Aber wir machen schon 1 x die Woche Physio, 2x Ergotherapie. Und sie macht meiner Meinung nach große Fortschritte. Sie bekommt hochkalorische Spezialnahrung ( Infatrini ) und nimmt noch nicht wirklich Beikost - Zungenstoßreflex lässt zwar nach, aber sie macht für den Löffel freiwillig noch nicht den Mund auf. Fläschchen trinkt sie gut - sie nimmt halt "nur" nicht richtig zu (ca. 50 g/Woche, während des Zahnens jetzt mal 4 Wochen Stagnation, inzwischen geht es wieder). Ich muss dazu sagen: Ich bin 1,85 groß und wiege nur 72 kg. Als Kind war ich zwar ein guter Esser, aber immer (!) deutlich untergewichtig. Und zu meiner Kleinen sagte die Frauenärztin schon vor der Geburt "Das wird ne lange Dünne wie die Mama!". Aber all das will im SPZ niemand hören. Da schmeißt man uns jedes Mal die Perzentilen um die Ohren mit dem Spruch " Sie können sich nicht mit ihrem Kind vergleichen, Sie waren kein Extremfrühchen".
Nur zu gerne, hab ich das Gefühl, würden sie ihr ne Magensonde verpassen - das ist aber auch alles, was denen einfällt. Unserem durchaus Frühchen - erfahrenen KiA macht das Gewicht keine Sorgen. Er sagt, so lange sie so munter und fröhlich und rundum gut drauf ist, ist alles gut. Zumal sie organisch auch gesund ist (Schilddrüse etc.).
Ich mag schon gar nicht mehr hinfahren ins SPZ...
Hat jemand von euch auch so Erfahrungen gemacht? Wie seid ihr damit umgegangen? Weil - neue Therapieansätze kamen bislang keine rum, neue Erkenntnisse auch nicht.
Danke für eure Antworten!
von
El Kis
am 10.02.2016, 16:08
Hallo El Kis,
ich habe überhaupt keine Frühchenerfahrung und doch möchte ich dir gern antworten.
Wenn mir als Mutter solche Menschen, die mir und meinem Kind ja eigentlich helfen sollen, immer und immer wieder auf diese "sie können das wohl nicht, sie wissen nicht was sie da reden, WIR können das besser!" Art kämen, dann würde ich das nicht länger hinnehmen, sondern 1x ordentlich auf den Tisch hauen, möglichst auch in Beisein des Kindsvaters oder einer guten Freundin, welche dich dann emotional dabei unterstützen.
Die Ärzte sehen deine Kleine ja immer nur in Momentaufnahmen und machen den gesamten Rest an ihren Zahlen fest. Zu untergraben, was du "beizutragen" hast geht mal gar nicht.
Kann man in solch einem SBZ den Arzt wechseln?
Sich vielleicht auch an anderer Stelle mal beschweren?
Und müsst ihr zwingend dort hin?
Wie gesagt, mir fehlt jegliche Erfahrung, evtl. sind meine Fragen total daneben.
Aber ich ziehe den Hut vor allen von euch, die solche kleinen Wesen durchs Leben begleiten!
von
kangaru
am 10.02.2016, 19:04
huhu
Kein Gemäkel bei uns, nur Besserwisserei
am Besten der Spruch wir sollten statt zu Fachärzten nur noch zum spz gehen...
Das war dann mein letzter termin dort
ich bin einmündiger Mensch und lasse mir nichts vorschreiben
dagmar
von
Ellert
am 10.02.2016, 21:24
Hallo,
erst mal danke für deine Antwort. Ob wir da zwingend hin müssen, kann ich dir gar nicht wirklich sagen - aber in der Klinik haben sie schon den Termin dort für uns festgemacht, also sind wir natürlich hingegangen. Wollen ja schließlich das Beste für den Zwerg. So ein SPZ soll die Behandlungen praktisch bündeln und entsprechend was anleiern, wenn Defizite erkannt werden.
Aber motorisch machen wir eh schon alles zu ihrer Förderung - Physio, Ergo, Osteopathin -, geistig macht sie auf alle nen fitten Eindruck (kriegt z.B. auch viel vorgelesen, auch Musik etc...). Und was das Essen angeht waren die einzigen Vorschläge des SPZ Ernährungsberatung (waren wir, mache alles was und wie es mir gesagt eurde...) und nach eben so einer Momentaufnahme von ca 15 Minuten der Vorschlag Magensonde. Das halte ich ebenso wie mein Mann und eine Krankenschwester, die unsere Kleine noch aus der Klinik kennt, für ebenso unnötig wie fatal - weil sie ja isst, auch gut schlucken kann und so. Bekäme sie eine Sonde, müssten wir damit rechnen, dass sie das Schlucken verlernt, ernsthafte Esslingen entwickelt und dann entsprechend wieder ne neue Therapie braucht, um alles wieder ins Lot zu bringen. All das für ein paar Gramm mehr auf der Waage??? Ne. Nicht mit mir. Nicht, so lange sie so supergut drauf ist und solche Fortschritte macht wie im Moment. Unser KiA sieht das zum Glück genauso.
Aber es ist schon echt sch..., wenn man sich jedesmal rechtfertigen soll, warum das Kind nicht schwerer ist - und jedesmal mit dem Gefühl rausgeht, dass man offenbar die Rabenmutter schlechthin ist... &
528;
von
El Kis
am 10.02.2016, 21:25
Ernsthafte Essstörungen sollte das natürlich heißen. Doofe automatische Rechtschreibung...
Ich glaube, wenn das dort noch einmal so blöd läuft, geige ich denen die Meinung und geh da auch nicht mehr hin. Viele Checkups machen wir eh schon beim Facharzt.
von
El Kis
am 10.02.2016, 21:30
Falls es dir hilft: Ich war immer so begeistert ueber die Fortschritte meiner Tochter, und bin jedesmal mit soviel Enthusiasmus in diese jaehrlichen Kontrollen mit ihr gegangen, und fast jedesmal haben sie irgendwas (jede Menge) gefunden, was nicht genau in den Durchschnitt gepasst hat, und jedesmal war ich am Boden zerstoert danach. Irgendwann lernt man, dass die Datentabellen auch nicht alles sind, und solange beim Kind immer was weitergeht, wird es das auch alles aufholen. Und so wie es ist, und mit allem Potential, was es durch euch und durch Foerderung bekommt, ist es ein wunderbares Kind, und aus!
lg
niki
von
niccolleen
am 10.02.2016, 23:13
Ja, Nici, das kenne ich... so geht es mir. Ich freu' mich immer, was sie schon alles kann - und dann *bautz* wieder was aufn Deckel und die Freude ist erst mal wieder dahin. Weil wieder irgendwas nicht in die Perzentilkurve passt. Herrje - sehen die denn nicht, dass so ein Kind keine Statistik ist, sondern ein Individuum? Ein Kind, das 3einhalb Monate zu früh geboren wird, fällt ja wohl schon allein deshalb aus jeder Durchschnittskurve raus, selbst wenn man das "korrigierte" Alter veranschlagt. Mich stört so, dass das Kind dort nie in seiner Gesamtheit betrachtet wird. Dass all das, über was ich mich so freue, abgetan wird als wäre es nix. Uns zitieren sie leider im Moment noch alle 3 Monate bei, weil der Zwerg noch monitorüberwacht ist. Aber mich k... das nur noch an inzwischen. Ist so frustig.
von
El Kis
am 11.02.2016, 00:13
Die Aerzte haben ein ganz eigenes Verantwortungsgefuehl. Das ist mir immer wieder mal klargeworden. U.a. bei meinem zweiten Kind, wo halt dann zugefuettert wurde und was weiss ich was mit Dortbehalten aufgefuehrt wurde, nur damit sie ein "gesundes" Baby entlassen konnten. Ihr Aufgabenbereich war definitiv nicht mehr die Stillbeziehung, das Seelenheil von Kind und Mutter, etc. und wir haben sehr lange an diesen Huerden arbeiten muessen. Ebenso dann spaeter, als mein S'ohn einem Autounfall zum Opfer gefallen ist, war der Unfallstation ein halbes Jahr lang auch nur die schnellstmoegliche Mobilisierung wichtig, das psychische Trauma hat sie kalt gelassen und sein Seelenheil wollten sie dafuer ganz kalt opfern, wenn ich mich nicht aktiv gewehrt haette. So ist es halt auch in den Fruehchenkontrollen, jede hat ihren Aufgabenbereich, der isoliert vom Kind unterm Strich optimal behandelt sein muss. Da ist man echt als Mutter gefragt, das Kind als Ganzes zu sehen und eigene Prioritaeten zu setzen und Fortschritte zu sehen und schaetzen zu koennen.
Monitor hatten wir auch das ganze erste Jahr. Ein Segen und ein Fluch gleichzeitig. Wenn das Baby aelter wird, wird auch der Herzschlag langsamer, dann kommen die ganzen Fehlalarme in den Naechten dazu, bis man sich mal das verdammte Kasterl anschaut und einfach die Alarmfrequenz etwas absenkt.
Alles Gute!
niki
von
niccolleen
am 11.02.2016, 00:32
steht und selber noch keine Lebenserfahrung haben. 
Naja, auf der anderen Seite, versetze dich doch mal in ihre Lage: da ist ein total dünnes Kind. Die haben Angst, dass das irgendwann verhungert, und dann ist das SPZ schuld, weil sie es nicht verhindert haben. Stell dir mal die BILD-Schlagzeile vor.
Als Arzt sind sie natürlich verpflichtet, dir die Behandlungsmethoden anzubieten. (sonst könntest du sie ja wiederum verklagen, wenn irgendetwas passiert).
Vielleicht kann ja dein Kinderarzt mit dem SPZ Kontakt aufnehmen, von Arzt zu Arzt lässt sich manches leichter klären.
Ich war zwar damals nur kurz auf der Frühchenstation, aber nachdem mein Kinderarzt sich dort gemeldet hatte, war plötzlich alles viel entspannter.
Ich habe den Eindruck, Krankenhausärzte sind ein besonderes Klientel, die sehen tatsächlich mehr Tabellen und Normwert als das ganze Kind in seiner Gesamtheit. Bei uns war damals der "Streit", dass meine Kleine 40 ml bei jeder Mahlzeit hätte trinken sollen, und das 6x am Tag, sie aber nur 30 trank, dafür aber alle 3 Stunden. Also die Tagesmenge hätte ja gepasst, nur der Abstand hat den Ärzten nicht gepasst. Da sie aber wunschgemäß zugenommen hat, konnte ich mich mit Hilfe der Stillberaterin durchsetzen, dass nicht nachgefüttert wurde.
Ich wünsche dir ein dickes Fell. Ärzte mögen Fachleute der Medizin sein, Meister in der Gesprächsführung sind sie nur bedingt, v.a. nicht im Krankenhaus, (ohne jetzt hier jemandem zu nahe treten zu wollen). Da hilft nur: Ohren zu und möglichst schnell durch. -Leider.
Außer man findet die Perle, die es natürlich auch gibt.
von
KH
am 18.02.2016, 20:40
Hallo El Kis,
das klingt ganz nach unserer Geschichte. Meine Tochter kam 2011 in der 24+5 mit 620 g zur Welt. Und selbst die Werte der Mutter sind identisch
Sie hat sich wundervoll entwickelt, einzig das Gewicht war und ist noch das große Problem. Im SPZ wurde mir auch immer gesagt, ich müsse mehr Strenge beim Essen an den Tag legen und meine Tochter zwingen, die vom SPZ vorgegebenen Mengen zu essen. Aber dieser Druck hat überhaupt keinem geholfen – im Gegenteil. Je mehr ich mich angespannt habe, desto schlimmer wurde es. Meine Tochter hat einfach dicht gemacht. Zu Recht. Ich finde keiner soll zum Essen gezwungen werden, wenn er keinen Hunger hat.
Ich habe nach langem Leiden für mich und meine Tochter entschlossen, den Druck komplett rauszunehmen, was mir wirklich nicht leicht gefallen ist, aber die Lebensqualität ist für alle besser!
Sie ist zwar immer noch ein schlechter und mäkeliger Esser, aber es gibt auch inzwischen Phasen, wo ich mich wundere, was sie dann doch alles essen kann.
Sie nimmt immer noch wenig zu, sie wiegt inzwischen mit 4,5 Jahren bei 104 cm nur 13 kg, aber sie ist ein absoluter Wirbelwind.
Blutwerte und Hautbild sind wunderbar, sie hat keine Mangelerscheinung, sondern läuft halt nur unterhalb aller Perzintellkurven, aber parallel auf ihrer eigenen Kurve. Und das ist laut Ärztin wohl okay!
Nachdem uns die Ärztin im SPZ wegen des Essens immer großen Druck machte, sagte sie mir beim letzten Termin frei nach dem Motto: "Was interessiert mich mein Geschwätz von gestern" – dass wir so weitermachen sollen, wir bislang – wichtig sei, dass die Kleine Energie und keine Mangelerscheinungen hat.
Liebe Grüße
rabbit2011
von
rabbit2011
am 11.02.2016, 09:50
Hallo,
Tut mir leid, wenn für dich die Termine im SPZ zu unerfreulich sind. Ich kann das nicht nachvollziehen. Wir wurden immer unterstützt und eigentlich nur gelobt (waren in München, Heiglhofstraße). Mein Sohn ist 28+4 SSW geboren mit 1.120g, also nur ein frühes Frühchen und kein Extremfrühchen.
Essen war und ist ein Thema bei uns. Mir ist es gelungen, ihn richtig rauszufüttern so mit einem Jahr. Aber ich habe mit allen Tricks gearbeitet und ihn z.B. Auch vor den Fernseher gesetzt und ihn dann immer einen Löffel nach dem nächsten reingeschoben. Er durfte, und darf, auch jederzeit Süßes essen, denn mir waren die Kalorien immer wichtig. Jetzt ist er sechs, schlanker als seine Altersgenossen und isst immer noch schlecht. Mag praktisch nichts! Isst nur einen Bruchteil von den Mengen, die seine Freunde hier so verschlingen.
An deiner Stelle würde ich mir auf alle Fälle einen anderen Arzt suchen. Du musst gar nicht zum SPZ. Ich würde mich nicht runterziehen lassen. Und eine Magensonde halte ich für keinen guten Vorschlag.
Alles Gute
von
Isabelle1969
am 11.02.2016, 10:35
Ich bin grad über deinen Beitrag gestolpert durch Zufall. Ich habe zwar kein Frühchen, aber SPZ Erfahrungen mit Baby. Wir hatten mal eine Situation, in der die behandelnde Ärztin in den Bericht schrieb, dass "die Mutter nicht den Eindruck mache, an einer weiteren Diagnostik interessiert zu sein". Das war die absolute Frechheit, ich bin mit dem Kind von Pontius zu Pilatus gerannt und hatte mich auf die Aussage des Genetikers bezogen, der meinte, es würde erst in einem Jahr Sinn machen, weiterzuschauen. Ich war total aufgebracht, fühlte mich in meinen Bemühungen und Sorgen nicht ernst genommen und veralbert. Ich dachte sogar daran, dass die Ärztin mich verwechselt haben musste. Ich habe bei meinem Kinderarzt Rat gesucht und er hat mich super unterstützt. Ich habe daraufhin einen Brief ans SPZ an ebendiese Ärztin verfasst, mir Luft gemacht und siehe da, da kam plötzlich eine Entschuldigung, ein persönliches Gespräch mit Klärung.
Meine Erfahrung: Man muss den Mund aufmachen. Mit Bedacht, man will die Türen ja offen lassen, aber auf jeden Fall mit Nachdruck. Auch schriftlich. Hol dir Bestätigung vom Kinderarzt, der ja kein Problem sieht. Und wenn das nicht fruchtet, kannst du das SPZ auch wechseln.
von
merrie85
am 11.02.2016, 11:53
Stimmt, so eine Erfahrung habe ich mit 4 bei meiner Tochter gemacht.
DA hat bei den Kontrollen im Bericht ploetzlich gar ncihts mehr gestimmt, alles war vernichtend und sogar eine Psychotherapie wurde meiner Tochter empfohlen, weil sie nicht mit den dortigen harschen Aerzten sprach!
Ich hab damals auch mit den Aerzten gesprochen, nachdem unsere Zusatzversicherung aufgrund des Berichts nichtmal mehr aufstocken wollte und ich mich ziemlich geaergert hatte. Eine einzige, die Ergotherapeutin, hat netterweise reingeschrieben, dass die Mutter sehr liebevoll mit ihrer Tochter umgeht und viel foerdert, sonst waere womoeglich das Jugendheim auch noch dagestanden, so schlimm war der Bericht. Im Jahr drauf war er dafuer dann so vorsichtig formuliert und so positiv, dass ich einmal mehr gelernt habe, diese ganzen Berichte und statistischen Vergleiche mit grossem Vorbehalt zu geniessen.
lg
niki
von
niccolleen
am 11.02.2016, 16:18
Mir tut es auch Leid, dass ihr solche Erfahrungen machen müsst. Ich gebe aber auch nicht ins SPZ sondern in die Geburtsklinik zur neurologischen Nachuntersuchung. Ich bin meistens auch eher euphorisch und dann doch leicht ernüchtert aufgrund der Bewertungen mit der Tabelle dazu. Aber das ist mein Bier! Denn die Ärztin ist mit meiner Tochter immer zufrieden und stolz darauf wie sie sich macht und das spürt man auch. Sie kennt sie von Geburt an und hat sie mit versorgt.
Auch wie sie im Dezember unter der 3. Perzentile war gab es überhaupt nichts zu beanstanden.
Da war sie 72 cm und wog 6,8 kg.
Auf einmal hat sie einen Sprung gemacht und sieht momentan zwischen 7,5 und 7,8 kg auf 73cm. Ich wünsche euch das auch. Meine Kleine ist 15 Monats kam bei 28+6 mit 865 Gramm, isst alles.
Liebe Grüße
von
Miramar07
am 11.02.2016, 14:42
