Thema:
Ich hab mehr Angst vor der OP, als vor dem Ergebnis...
Hallo zusammen,
mein kleiner Mann hat am Montag eine Muskelbiopsie, da bei uns ja immer noch der Verdacht auf eine unheilbare Muskeldystrophie im Raum steht und bisherige Untersuchungen keine eindeutigen Ergebnisse gebracht haben.
Ich hab solche Angst vor der Narkose und der ganzen OP, wenn sie auch nicht lange dauert und ich denke er dort auch in guten Händen ist.
Aber er ist doch grad mal 13 Monate alt.
Wer hat schon OPs hinter sich und Erfahrungen damit?
Was habt ihr in der Zeit gemacht, wie lange konntet ihr beim Kind bleiben, wann durftet ihr wieder dazu?
Sorry ich hab soviele Fragen :-(
Grüssle Steffi mit Noah
Mitglied inaktiv - 06.06.2008, 10:39
Antwort auf diesen Beitrag
Hallo Sunny,
also ich bin bisher mit meinen beiden Kindern immer noch drumherum gekommen und noch nie in der schlimmen Situation gewesen, ein Kind zur OP abzugeben. Ich stelle mir das auch sehr schlimm vor und ich kann dich sehr gut verstehen. Der Cousin meiner großen Tochter (7) hatte eine angeborene Muskeldystrophie und es war eine sehr traurige Geschichte, wobei man es direkt nach Geburt schon eindeutig festgestellt hatte und es auch eine sehr schlimme Form dieser war. Will damit sagen, daß es auch weitaus harmlosere Formen gibt, die zwar nicht heilbar sind aber man kann durch ein paar Hilfsmitteln damit sehr gut leben. Hinzu kann ich nur sagen, daß seine Muskelbiopsie trotz vieler schwerwiegender Gesamtkomplikationen der Organe sehr, sehr gut gelaufen ist!!
Drück Dir ganz doll die Daumen!!
Gruß
Conny
Mitglied inaktiv - 06.06.2008, 12:01
Antwort auf diesen Beitrag
Bei uns steht leider auch Duchenne als Verdacht im Raum, daher auch die vielen Untersuchungen seit 5 Wochen.
Noahs Laborwerte sprechen dafür (CK-Wert ist immernoch über 10.000) allerdings war der Genetik-Test ohne Befund und von daher nun die Biopsie.
Denke es wird das Selbe sein wie bei dem Cousin Deiner große Tochter.
Werde mit der Diagnose egal wie sie ausfallen wird auch leben müssen.
Viele Grüße
Steffi mit Noah
Mitglied inaktiv - 06.06.2008, 12:24
Antwort auf diesen Beitrag
Hallo!
Mein Kleiner wurde im februar mit 22 Monaten operiert. Es war schlimm für mich ihn im OP liegen zu lassen, aber er hat es ganz tapfer durchgestanden.
Die halbe Stunde der OP kam mir wie 1000 Tage vor, im Warten war ich noch nie gut!
Ich wünsch Euch alles Gute, vor allem das das Ergebnis den Verdacht widerlegt!
Lg kathrin
Mitglied inaktiv - 06.06.2008, 14:21
Antwort auf diesen Beitrag
Hallo Steffi,
wir hatten erst letzte Woche eine OP, (mein Sohn 24+5, jetzt unkorr. 20 Monate), kann Dich also gut verstehen.Bei Finn wurden 3 Sachen in einem gemacht, die OP dauerte 3,5 Std.Ich durfte ihn bis zur OP-Tür begleiten, da zerreisst es einen fast.Die Zeit kam mir vor wie eine Ewigkeit. Die Ärzte haben mich aber sofort nach der Operation geholt und ich durfte gleich in Aufwachraum, da lag meine kleiner Spatz und hat schon munter umhergeschaut.Ich habe mir auch unendlich viele Gedanken gemacht und riesige Angst gehabt, aber die Kinder stecken das wirklich leichter weg als wir Erwachsene.Unsere Kinder sind wahre Kämpfer!!!
Ich wünsche Euch alles Liebe
Yvi mit Finn
Mitglied inaktiv - 06.06.2008, 12:07
Antwort auf diesen Beitrag
Hallo Steffi,
ich kann dich sehr gut verstehen. Unsere Maus (korr. 19 Monate) hatte mit korr. 3 Monaten ihre Augen-OP. Sie wurde mit einem erhöhten Augeninnendruck (Glaukom) geboren. Es war sehr schrecklich für uns sie in die Hände der Ärzte zu übergeben. Die Warterei war das schlimmste. Aber wir durften auch gleich in den Aufwachraum zu ihr und ihre Werte (Sauerstoffsättigung usw.) wurden gleich besser.
Sie spüren ganz fest, dass wieder jemand bei ihnen ist, der ihnen die Liebe gibt.
Ich drücke euch ganz fest die Daumen und wünsche dir viel Kraft.
LG
Hafize mit Sema (GG 380gr/26cm)
Mitglied inaktiv - 06.06.2008, 12:43
Antwort auf diesen Beitrag
hallo steffi.
selina wurde letztes jahr am auge operiert da war sie unkorr.19 monate alt weil sie sehr stark geschielt hat.
wir haben lange überlegt ob wir die op machen lassen sollen da wir auch riesige angst vor der narkose hatten.jetzt sind wir froh das wir uns doch dazu entschieden haben. seitdem entwickelt sie sich viel schneller und besser.
wir mussten sonntag abend rein, montag früh OP und durften dienstag wieder nach hause.
die OP hat nur 20min. gedauert. das schlimmste war als wir sie an der schleuse abgeben mußten aber es ging ja leider nicht anders. mein mann hatte gott sei dank urlaub so mußte ich nicht alleine warten. wir sind auf dem klinikgelände rumgelaufen und die schwestern hatten uns versprochen sobald selina wach wird uns anzurufen.
das taten sie leider nicht. ich war stinkesauer als ich hinterher von einer anderen patientin die auch im aufwachraum lag erfahren habe das selina dort schon seit 2 stunden geweint hat.
da war natürlich "polen" offen. den habe ich erstmal was erzählt.
aber als sie uns dann gesehen hat war alles ok. sie war zwar noch etwas schwach von der narkose aber ein paar stunden später ist sie schon wieder wohl auf gewesen und hat quatsch gemacht.
will damit nur sagen das die kleinen es häufiger besser wegstecken als man glaubt. das größere problem haben glaub ich wir als eltern.
wir drücken euch ganz fest die daumen das alles schnell vorbei ist und vorallem das sich der verdacht nicht bestätigt.
die angst kann euch keiner nehmen. lasst euch nicht verrückt machen und meld dich dann mal hier wie alles verlaufen ist ja.
drücke euch und alles gute für den kleinen mann.
lg nicole
www.selinalydia.de.tl
Mitglied inaktiv - 06.06.2008, 18:39
Antwort auf diesen Beitrag
Julian wurde damals am Leistenbruch operiert. Er war zu der Zeit grad 2300g schwer und eigentlich noch nicht mal geboren. Op war am 9. Mai und am 11. wäre ET gewesen. Sie mussten es so zeitig machen, da sich der Bruch auf der linken Seite mehrere Mal eingeklemmt hatte und nur schwer zurückzudrücken ging. Sonst hätten sie noch gewartet, bis er wenigstens so groß ist, wie ein normales Neugeborenes.
Er wurde gleich morgens operiert und vorher konnte ich ihn nicht mehr sehen. Aber sowie er aus dem Op zurück auf die ITS kam, durfte ich zu ihm. Er hat alles gut verkraftet und hat das Essen auch gut vertragen danach. Hat kaum gespuckt oder gar gebrochen. Ich war auch sehr besorgt wegen der Narkose, aber was sein muss, muss nun mal sein.
Ich drück die Daumen, dass alles glatt geht bei euch und der Befund positiv ausfällt.
Lg von Katja mit Julian
www.JulianRyan.de.tl
Mitglied inaktiv - 07.06.2008, 13:13
Antwort auf diesen Beitrag
Danke Euch!!!
Ja, das hoffe ich auch mal. Haben ja morgen noch Vorgespräch mit den Ärzten und zum Glück dauert der Eingriff ja nicht lange.
Was das Ergebnis angeht, gehen wir hier eh schon vom Schlimmsten aus 
, da ich mir fast sicher bin, daß sich der Verdacht bestätigt. 
Mal sehen, was die Ärzte dazu sagen.
Bis in zwei Wochen wissen wir dann bescheid.
Schönes WE Euch allen,
Steffi mit Noah
Mitglied inaktiv - 07.06.2008, 23:37
Antwort auf diesen Beitrag
Hallo Steffi,
ich druecke Euch ganz fest die Daumen fuer die OP. Ich wuensche Dir starke Nerven - vor allem auch fuer die lange Wartezeit danach, bis ihr das Ergebnis habt ... Ich hoffe, es wird ein Postives sein ...
Henrik hatte vor 1 1/2 Wochen eine Paukenroehrchen-OP. Das war eine Sache von 10 Minuten und ich war super nervoes. Ich durfte zu ihm, sobald sie fertig waren und ich das Gespraech mit der Aerztin hatte. Er war bereits wach und hat den ganzen Laden zusammengeschrien. Nachdem er dann aber nochmal geschlafen hatte, war er fit und hat normal gegessen und so.
Ich denk an Euch!
Katja
Mitglied inaktiv - 09.06.2008, 04:15
Antwort auf diesen Beitrag
Hallo Steffi,
unser Kleiner hatte 2 HerzOps mit 4 Tagen und mit 6 Monaten, anschließend dann 2 SpaltOPs mit 9 und 12 Monaten. Dazwischen und danach kamen noch diverse Herzkatheter...
Er hat alles super verkraftet und geht immer noch sehr gerne in die Klinik.
Die Kleinen stecken das besser weg als die Eltern.
Wir waren immer Shoppen und haben für ihn was schönes gekauft, während er im OP lag.
Alles Gute,
Tina
Mitglied inaktiv - 08.06.2008, 10:37
