Forum Frühchen
ich habe mal eine wichtige frage mein sohn hatte eine gehirnblutung grad 4 und er war auch gut eingestellt das er nicht mehr gekrampft hat.jetzt hat er eine infektion sowas wie schnupfen hat auch wieden den tubus drin und krampft wieder so viel aber sein blutbild ist gut.kann es von der infektion das er die hat krampft und das es wie weg geht.oder was kann man machen er bekommt ja schon 2 medikamente gegen die krämpfe. mfg ich bitte um eine antwort
von alhamdulliah89 am 03.02.2012, 10:44
Hi, mein Sohn hatte auch Hirnblutungen, allerdings nicht 4. (bzw 3.) Grades. Allerdings hatte er keine Krämpfe, er bekam auf Verdacht damals ein Medikament, was Krämpfe hätte verhindern sollen. Ich weiss also nicht, ob vermehrt Krämpfe auftreten, wenn ein Infekt im Spiel ist. Allerdings beeinflusst so ein Infekt so ganz kleine Kinder ja immer schwer. Also könnte ich es mir schon vorstellen, was sagen denn die Ärzte? Weisst Du, wie die Medis heissen? Wenn sein Blutbild gut ist, ist das ja aber schon ein gutes Zeichen eigentlich? Grüsse
von svejuma am 03.02.2012, 11:31
ja die ärzte die sagen sie wollen ihn die beatnung weg nehmen und gucken was pssiert und wenn er krämpft und es nicht schafft stirbt er weil sie finden es nicht gut ihn immer den tubus rein zumachen.aber das kann ich doch nicht zulasen.es muss doch ein medikament geben was die krämpfe weg macht kann doch nicht so schwer sein.ja das es blutbild gut ist ist ja gut aber trotzden krampft er.also das eine medikament heißt keppler oder so das andere weiß ich nicht?? vieleciht kannst du mir rat geben was du an meiner stelle machen würdets danke
von alhamdulliah89 am 03.02.2012, 22:21
hallo unsere kleine hatte auch kräpfe nach der geburt,hatte aber keine hirnblutung,das gehirn wurde nicht richtig durchblutet,sie war total unterversorgt und die organe haben nicht mehr richtig gearbeitet. 100% wissen wir auch nicht woher die kräpfe kamen,sie gehen davon aus das es an der unterversorgung lag,wasseransammlung im kopf und an dem stress,sie wär fast im mutterleib verstorben. es wurde auch getestet ob sie einen vit-d-6 mangel hat,da können wohl auch krämofe auftreten. sie hat keppra bekommen,ein sehr gutes mittel bei kräpfen,das bekommen z.b. auch viele kinder die epilepsi haben,ich arbeite bei einem kinderarzt und die meisten kinder mit kräpfen bekommen dies. wir konnten es knapp 3 monate nach der geburt ausschleichen lassen und unsere kleine ist krampffrei. das mit der beatmung versteh ich nicht,klar ist einen langzeitbeatmung nicht gut,aber die meisten extremfrühchen werden lang beatmet. wurden denn eegs gemacht? sind sie unter den medikamenten besser geworden?
von CKEL0410 am 04.02.2012, 07:11
ich muß mich hier einfach zu wort melden auch wenn es nicht schön klingt was ich schreibe. mein sohn ist bei 24+2 geboren und hatte auch viele wilde diagnosen.aber er hat gekämpft und überlebt.gut überlebt. die ärzte hatten einmal eine fragliche diagnose wo zur entscheidung stand ob sie ihn sterben lassen oder nicht:auf alle fälle wäre es das letze gewesen was ich gewollt hätte,dass ernur mit intensivmedizin überlebt und dann sein leben lang schwerst behindert ist da wäre uns der tod lieber gewesen. was ist den wenn mit mir was ist?wer pflegt ihn dann? wenn die ärzte mit ihren befunden sehen,dass es kein gutes ende für das kind gibt,finde ich sollte es nicht zum leben gezwungen werden. die kinder zeigen eh was sie wollen und tun was sie können. mein sohn wurde auch einmal extubiert-und er hat den ärzten gezeigt er will leben. wie gesagt ich wollte nie und nimmer dass mein kleiner sohn nur mit menschenhand überlebt und dann das ganze leben nur qualen erleiden muß. tut mir leid ist meine/unsere meinung
von schlurni am 04.02.2012, 13:50
ja ich verstehe schon was du meinst.er kann gut alleine ahmen das wurde ja auch schon gemacht bloss wenn er krämpft also viel krampft dann schafft er es meistes nicht alleine.er ist toller kämpfer.was er alles durch gemacht hat und er zeit es allen sagen auch die schwestern.nue die krämpfe müssen in griff bekommen werden das ist das einzige problen. mfg
von alhamdulliah89 am 04.02.2012, 16:39
die ärzte werden wohl die gerhirnschäden beurteilen können--oder ob die krämpfe von der gehirnblutung kommen und inwieweit später mit schäden zu rechnen ist.. die kinder zeigen auf alle fälle wenn sie leben wollen,zwingen mit intensivmedizin sollte man kein kind-das ist dann ein ewiges leiden. es ist eine sehr harte zeit.ich kenne das.mein sohn hat die 1. lebenswoche so gekrampft dass er fasst gestorben wäre.und die ärzte hätten aber auch die maschinen abgedreht falls es diagnosen gegeben hätte die ein schwer beeinträchtigtes und krankes kind zur folge gehabt hätten.darüber haben wir gesprochen.
von schlurni am 04.02.2012, 17:28
also ich verstehe grade nicht wie man einer mutter die hilfe sucht sowas sagen kann!! ich bin voll platt. wär mir das passiert wo ich hilfe gebraucht habe wär ich nicht mehr hier.. alhamdulliah89 du kannst das nicht mit anderen kindern vergleichen!! es gibt babys die haben hirnbluten 4 g und zuckungen und sie leben heute normal. es gibt aber auch welche die haben ein geistigen schaden.. Glaube an dein kind ... ich bin mama von ein mädchen was in der 23 ssw kam mit 370 gramm und sie lebt und ist ganz normal!!! sie wurde 3 mal extubiert und war sehr lange noch am C-pap. heute hat sie noch die nasenbrille. und ich bin nie auf den gedanken gekommen die geräte abzustellen.. jeder kann seine meinung sagen aber nicht eine mutter die hilfe sucht da ist es fehl am platz sorry... es gibt hier ein forum vom prof jorch. der ist neonatologe und wenn du dir unsicher bist schreibe ihn an er kann dir weiter helfen.. ich habe es auch schon getan!!! und kein arzt ist berächtigt gott zu spielen!!! lieben gruß tanja
von 1981 am 04.02.2012, 22:36
hallo klar ist das hart aber man muss auch sehen das immer was pasieren kann und man geht ja nicht nur vom ist zustand aus,es gibt leider auch spätfolgen,die jetzt noch nicht gesehen werden! unsere kleine entwickelt sich auch super,ganz normal,aber die ärzte und physios haben uns auch gesagt das man nicht weiß wie es z.b. in 6 jahren aussieht! ich würde mein kind auch nicht zwingend am leben halten wenn es nicgt "will" die ärzte aber alles versuchen wollen. und haben die ärzte am anfang auch nie gesagt das sie gedacht haben das die kleine sterben könnte oder wenn sie überlebt dann nur mit mehrfacher schwerbehinderung! es ist ein wunder,die ärzte und therapeuten wissen nicht wie sie es geschafft hat,aber sie entwickelt sich bis jetzt ganz normal. dafür das sie am anfang so schlecht versorgt war,wasseransammlungen im kopf hatte,keine reflexe,wochen lang auf der its lag usw. ich drück die daumen.!
von CKEL0410 am 05.02.2012, 07:21
ich habe selber ein kind aus 24+2. und ich weiß wovon ich rede und habe auch viel mitgemacht.das kannst du mir glauben.und mein kind hat noch viel mer mitgemacht als ich.die kinder sind einfach die ärmsten. und wenn ich das so schreibe ist das nicht herzlos sndern einfach nur realistisch.die intensivmedizin ist heute sehr sehr weit und kann kinder am leben erhalten die dann aber nur leiden das ganze leben!!!!! für gesundheit ist sie zu schwach die medizin. was hat das kind davon wenn es schwerst behindert ist-wer kümmert sich falls mit der mutter etwas ist??? es gibt schon befunde-die einem einfach zeigen wie sich ein kind entwickelt.und wenn gehirnblutungen 4. grades auftreten und das kind nur mehr krampft-wenn das gehirn durch die blutungen sehr geschädigt ist.... ich habe seber eien extremfrühgeburt....wie gesagt -.....aber nur des überlebens einem kind die vitalfunktionen erhalten-das ist doch ein verlängertes leiden..!!! ich habe vor meinen kindern im kh gearbeitet und ich habe viele gesehen...die im nachhinein froh gewesen wäre wenn das kind nicht so lange leiden hätte müssen. die medizin ist weit aber eben noch nicht weit genug und es geht schon über das wie überlebt ein kind und nicht nur dass!! tut mir leid ich sage meine meinung
von schlurni am 05.02.2012, 12:10
und noch was die ärzte sollten eben nicht gott spielen und das kind selber entscheiden lassen-bei uns der oberarzt hat mir 2 x gesagt wir drehen jetzt die maschinen ab-weil die aussichten für ihr kind sind kathastrophal..und er hat sich dann immer fürs leben entschieden indem die diagnosen einfach besser wurden aber ich hätte es auch akzeptiert wenn er von uns gegangen wäre-lieber als ihn ein leben lang leiden zu sehen......
von schlurni am 05.02.2012, 12:19
danke das du ir wenigstens mut machst.und ich werde ganz sicher nicht die geräte abstellen lassen weil ich weiß mein kleiner schatz will leben das hat er schon öfters gezeigt weil wenn er nicht leben wollte wäre er heute nicht mehr an leben er ist richtiger kämpfer.und ja ist halt echt schlimm das er die gehirnblutung gehabt hat in den ersten woche aber man kann es nicht mehr änden ich liebe ihn so wie er ist egal was passiert. ja klar kann man nicht die kinder vergleichen aber macht mir halt mut wenn kinder trotz schlechen diagnosen sich normal entwickelt haben. liebe grüße
von alhamdulliah89 am 06.02.2012, 13:20
bitte geb auf die anderen meinungen nichts,abgesehen von 1981. kämpfe solange du kannst und auch willst! dein mäuschen wird sich entscheiden ob es bleiben möchte! tu das was für dich richtig ist. auch wenn es schäden davonträgt...es ist dein kind und du weißt was du machen musst! ich sage dir das,weil ich ein fehler gemacht habe bei meinem frühchen,wo mir ein arzt erklärt hat das es falsch war. ich sollte entscheiden wegen den geräten und habe das leider auch...hatte sehr lange schuldgefühle weil was wäre wenn?! dann erklärte mir der oberarzt das wir eltern das nicht entscheiden DÜRFEN wegen den gefühlen eben...die ärzte müssen wissen wie weit sie gehen können und dürfen! das soll eine aufmunterung und auch mut sein das du für dich und dein kind schon das richtige machst!!! du bist eine starke frau und ich weiß egal was ihr macht ihr denkt dabei immer ans kind!!! aber bitte höre nicht auf andere wegen leiden usw. denn das tun alle frühchen. mehr oder weniger!! ich drück euch die daumen und hoffe das du mir nun nicht böse bist!!!??
von MiniMami2007 am 12.02.2012, 11:56
