Thema:
Monitor... ich werd noch irre
Ich geh sowas von auf dem Zahnfleisch.
Der Heimmonitor unseres Kleinen schmeißt uns Nacht für Nacht aus dem Bett. Und da wir schon ein paar unschöne Alarme hatten bleibt mir nichts anderes übrig als jedes Mal aufzustehen und zu schauen.
Alle bisherigen Maßnahmen haben irgendwie nichts gebracht.
Und morgens um 6 steht dann der Rest der Mannschaft ausgeschlafen auf der Matte und will seinen Teil von Mama haben.
Ich bin einfach nur noch MÜDE!!!!
Ging es noch jemanden so und wie habt ihr die Zeit überstanden???
Das Schlimme ist, dass ich das Gefühl habe das ganze nimmt irgendwie kein Ende und ich muss das noch ewig so mitmachen.
Ach so, noch eine Frage:
Hat eines eurer Kinder Doxapram bekommen?
von
Bajuli
am 05.06.2012, 09:41
Guten Morgen :o)
Ja, wir hatten das auch. Alarme im Minutentakt, obwohl alles okay war. Ich hab' manchmal heulend beim Stillen gesessen. Marie ist dann natürllich oft wach geworden, weil wir an den Elektroden rumgedrückt und geschoben haben, aber egal, wie wir sie platziert hatten, es piepte trotzdem. Hätte ich nicht so viel Angst gehabt, hätte mein Mann es desöfteren abgestellt, weil es nicht mehr zu ertragen war.
Zum Glück brauchten wir irgendwann nur noch das Puls-Oxi. Dann hat's nur noch Alarm geschlagen, wenn Marie nachts Hunger hatte und anfing zu strampeln.
Meld Dich doch noch mal beim Schlaflabor, oder wer euch betreut. Ich fand, dort konnten sie mir am besten helfen.
Ansonsten hoffe ich für dich, dass es bald besser wird. Hast du 'ne Ahnung, wie lange ihr das Gerät noch brauchen werdet? Ich drück' dir ganz fest die Daumen, dass es bald überstanden ist! Ganz viel Kraft!!
von
chahema
am 05.06.2012, 09:50
Wie lang wir den Monitor noch brauchen? Ehrlich gesagt keiner Ahnung.
Unser Knirps ist schon bald 20 Monate alt, aber vom Absetzen des Monitors sind wir meilenweit entfernt. Da sind sich alle Ärzte einig.
von
Bajuli
am 05.06.2012, 10:58
Hallo!!
Also wir haben den auch noch!! bei uns hat immer die sättigung gepiepst!!
bis wir mal am wochenende festgestellt haben das kann doch nicht sein da sie runter auf 56 gegangen ist!! also habe ich den techniker kommen lassen und der hat ihn gewechselt. Aber was und dann aufgefallen ist, ist das die sättigungsmanchette zu klein war! wir hatten von ihm eine größere bekommen und seid dem klappt alles super!!! Allerdings ist es bei uns so wir müssen sie fast jede woche wechseln weil sonst misst sie nicht richtig!! erkundige dich mal da!! und andere klebe sonsoren gibt es da auch in verschiedene größen!!
von
1981
am 05.06.2012, 10:39
Leider sind das alles echte Alarme.
Unser Kind hat inzwischen die Polypen entfernt bekommen und bekommt 4 verschiedene Medikamente und trotzdem geht es immer weiter. 
von
Bajuli
am 05.06.2012, 10:51
sei ganz doll gedrückt!!! ich kann es absolut nachvollziehen, dass du auf dem zahnfleisch gehst. ich habe in den ersten nächten im Mutter-Kind-Zimmer im kkh (auf der nachsorge) jeweils nur ca. 2-3 stunden geschlafen, bis ich auch gedacht hab, ich fall um. kannst du nicht wenigstens ab und an jemanden aus der familie für eine nacht/wochenende einspannen, damit du mal ausschlafen kannst?
bei fehlalarmen (die du ja nicht hast) hätte ich nur den hinweis, mal zu prüfen, ob man die alarmgrenzen neu einstellen kann. gott sei dank hatte man uns das im kkh gesagt, dass nach ca. 6 monaten die grenzen neu eingestellt werden sollten. ich glaub sonst hätten wir das 2. halbjahr auch nur im kinderzimmer verbracht. (wir hatten den monitor 12 monate)
lg grüße und ganz viel kraft
claudia
von
matuffli1976
am 05.06.2012, 12:14
Also bei uns hat die Monitor-Zeit 4 Jahre gedauert und jetzt liegt er immer noch im Schrank - zur Sicherheit.
Frühchen-Phase:
Da hatten wir den Monitor + Sauerstoff. Bis zu 200 Alarme pro Nacht!
Schalf-Apnoe-Phase:
Nachdem unser Sohn keinen Sauerstoff mehr brauchte war erstmal Ruhe und wir haben den Monitor abgegeben. Dann hat er aber ganz fürchterlich zu Schnarchen angefangen und es wurden Schlafapnoen festgestellt. Ca. 60 Alarme pro Nacht. Dann kamen 2 x Mandel Op und seitdem geht es ganz gut.
Stille-Lunge-Phase.
Irgendwann wurde festgestellt, dass mein Sohn eine "Stille" Lunge hat. Das bedeutet, dass man Lungenetzündunge nicht durch abhören feststellen kann. Wir haben jetzt immer - bei Verdacht, z.B. Infekt- den Monitor nachts dran.
Mein Sohn ist jetzt 5 Jahre alt und dieser Monitor ist Fluch und Segen, aber ich bin doch ganz froh Ihn zu haben!
Wie alt ist dein Kind jetzt?
LG
von
Sternchen-2007
am 05.06.2012, 13:34
Mein Kind wird bald 20 Monate.
Wir haben seit Geburt durchgehend Probleme, die aber seit 6 Monaten kontinuierlich schlimmer werden.
von
Bajuli
am 05.06.2012, 14:52
was sagen denn die ärzte ist der grund für die apnoen?oder die sättigungsabfälle?
du tust mir echt leid,ich weiß wie es ist wenn man nicht schlafen kann...
meine drillinge(26 mon) halten mich auch jede nacht auf trapp....
lg
von
christine1974
am 05.06.2012, 14:15
Tja, wenn sie das wüssten... 
Wir haben eine Mischung aus zentralen und obstruktiven Apnoen.
Wir haben jede Menge Diagnostik und Therapieversuche hinter uns, aber so richtig hat bisher nichts geholfen.
Ich habe schon ein Apnoekind, aber bei dem Kind war es nie soooooo schlimm und ließ sich auch medikamentös behandeln.
von
Bajuli
am 05.06.2012, 14:50
Hi
Wenn du schreibst dass alle bisherigen Maßnahmen nichts gebracht haben denke ich dass ihr die Grenzen schon umgestellt habt?
Ansonsten fällt mir auch nichts mehr ein
Lg
Roxy
von
Roxylady
am 05.06.2012, 17:59
Um wenigstens einen kleinen Teil der Alarme mal wegzuhaben müssten wir die Sättigungsgrenze auf 75% drehen. Hab ich auch angesprochen, aber das finden alle ein wenig "sportlich".
Herzfrequenzgrenze steht schon lange auf 50 und sonst wüsste ich nicht was wir noch ändern könnten.
Bin aber für alle Ratschläge dankbar.
Wie waren denn eure Grenzen?
von
Bajuli
am 05.06.2012, 18:58
Hallo,
wir hatten den Monitor bis Anfang März auch jede Nacht laufen, jetzt nur noch auf Verdacht/bei Infekten. Mein Sohn benötigte bis März Sauerstoff. Im letzten Sommer/Herbst hatten wir ständig Alarme (allerings kein 200/pro Nacht!!!) und haben auch den Techniker kommen lassen. Wir haben dann andere "größere" Fußensoren bekommen und nach Rücksprache mit der Klinik die Untergrenzen geändert (Herzfrequenz 60, O2-Sättigung 87).
Da mein Mann als Dachdecker sehr schwer körperlich arbeitet und seine Kräfte tagsüber brauchte und ich wegen des Abpumpens nachts zusätzlich aufstehen musste und dann auch schnell am Ende war, haben wir abwechselnd in unserer Art Gästewohnung im Paterre geschlafen. Das hat wirklich gut getan. Habt ihr diese Möglichkeit nicht vielleicht auch?
Wünsche Euch alles Gute und hoffe, dass die Alarme möglichst bald aufhören und es deinem Zwerg besser geht!
LG, K. mit Zwillis (SSW 26+6, unkorr. knapp 19 Monate)
von
KleineKämpfer
am 05.06.2012, 19:25
