Forum Frühchen
Mein kleiner Fratz ist 7 Wochen zu Früh mit einem offenem Bauch auf die Welt gekommen, er hat jetzt das erste Jahr super überstanden, aber mir wurde damals gesagt das es auch im späteren alter zu Problemen in der Darmtätigkeit kommen kann, sind hier Eltern die damit erfahrungen haben?
Mitglied inaktiv - 30.06.2010, 21:23
Hallo, ich kann Dir vielleicht nur bedingt helfen. Mein Sohn hatte schwere NEK (Nekrotisierende Enterokolitis). Er hatt einen künstlichen Darmausgang und es wurden Teile des Darms entfernt sowie ca. 12 Löcher im Darm vernäht. Uns wurde gesagt, dass durch die Narbenbildung sich Probleme ergeben können mit der Darmtätigkeit und auch durch das teilweise Entfernen des Darmes. Mein Sohn ist jetzt 6 Jahre alt, putzmunter. Er ist 115 cm groß und wiegt stolze 15 kg. Keiner sieht ihm sein "Frühchen" mehr an, obwohl er fast 13 Wochen zu früh auf die Welt kam. Ich wünsche Dir, dass es bei Euch auch so gut verläuft und sich Dein Kind gut entwickelt, es hört sich doch alles danach an. Mach immer kleine Schritte, wer weiß schon was die Zukunft alles bringt. Alles Gute. Kathi
Mitglied inaktiv - 01.07.2010, 06:46
Hallo, vielen Dank für deine Antwort, es ist immer wieder schön zu hören, dass Kinder die schon früh ein schlimmes schicksal hatten, so wundervoll gedeihen als wäre nichts gewesen. Ich denke man muss immer auf kleinigkeiten achten aber wie ich höre klappt alles wunderbar ohne großartige komplikationen. Es freut mich sehr das dein kleiner sich so schön entwickelt LG Ina
Mitglied inaktiv - 01.07.2010, 08:18
sorry wenn ich frage, aber er heißt nicht zufällig Valentin Alexander und kam in TÜ zur Welt? (kommt ja nicht so oft vor mit dem offenen Bauch und dann noch die passende SSW, da dachte ich, ich frage mal) Grüßle asu
Mitglied inaktiv - 01.07.2010, 07:56
Hallo, brauchst dich nicht entschuldigen, aber er heisst Aaron Baldur und kam in NRW in Krefeld zur Welt. In den vier Wochen wo er auf Intensiv lag waren alleine in dieser zeit noch vier weitere Gastrochisis kinder. Diese Klinik hat sich auf dieses Krankheitsbild spezialisiert. Nur leider habe ich keinen Kontakt mehr zu den Eltern, da ich nur zur Geburt und die erste Zeit mit dem kleinen da war und in einer anderen Stadt lebe. Grüße Ina
Mitglied inaktiv - 01.07.2010, 08:23
Hallo, meine Tochter wird im August 8 und kam 8 Wochen zu früh mit Gastroschisis zur Welt. Probleme können sich später immer entwickeln. Das hängt unter andrem davon ab, wieviel Darm und welche Abschnitte entfernt werden mussten. Bei meiner Tochter waren es 2/3, die entfernt werden mussten (nach einer NEC) und sie hat seitdem ein funktionelles Kurzdarmsyndrom mit Malabsorbtionssyndrom. Heißt auf gut deutsch: Vieles wird unvollständig verdaut wieder ausgeschieden. Ihre Probleme liegen in der Fettverdauung. Sie kann dieses nicht richtig verdauen (daher auch nur 103 cm und 16 kg) und dementsprechend auch die fettlöslichen Vitamine nicht (Vitamin A -> Augen; Vitamin D + Caldium -> Knochen; Vitamin E, Vitamin K -> Blutgerinnung). Und sie hat eine Acidose, das heißt, ohne Medis übersäuert ihr Blut, was wiederum Wachstums- und Gedeihstörungen nach sich zieht. Wir haben also dolle an und mit den Folgen zu kämpfen. Sie nimmt jede Menge Medikamente (für jedes Vitamin gibts Tropfen, Calciumtabletten, Natriumbicarbonat gegen die Übersäuerung) und hochkalorische Zusatznahrung. Weißt du denn, wieviel Darm und welche Abschnitte bei deinem Kleinen entfernt werden mussten? LG, Flora PS: Meine Tochter lag übrigens 1 Jahr und 1 Woche auf ITS. Ihren 1. Geburtstag hat sie quasi im KH gefeiert ...
Mitglied inaktiv - 01.07.2010, 13:00
Hallo Flora, das tut mir echt Leid mit deiner Maus. Hört sich wirklich schlimm an, muss sie denn für immer die Medis nehmen? Meinem Sohn fehlt dagegen nur die hälfte des Dickdarms, er kann zwar auch nicht alles so gut verdauen aber er muss nichts einnehmen, er holt sich das dann aus einer anderen Nahrung. Grüße Ina
Mitglied inaktiv - 01.07.2010, 14:06
Siehste, davon hängt nämlich vieles ab. Meine Große hat den Dickdarm noch komplett, ihr fehlt fast das komplette Mittelteil des Dünndarms. Die Medis werden wohl bleiben müssen, das sie einen totalen Mangelernährungszustand aufweist. AAABER: Wir kommen ohne parenterale Ernährung klar. Und das ist auch seeehr wichtig. Mindert die Infektionsgefahr und die eh schon zarten und kaputten Venen werden geschont. LG, Flora
Mitglied inaktiv - 01.07.2010, 21:18
Hi, das freut mich aber, dass sie des nicht braucht. Aber solange das mit den Medis gut klappt steht einem gesunden aufwachsen ja nichts im weg ;) Drücke ganz feste die Daumen das alles gut klappt ^^ Ganz liebe Grüße Ina
Mitglied inaktiv - 08.07.2010, 21:28
hier, meiner ist schon fast 12 :-) komm doch mal in www.gastroschisis.de da sind gaaaaanz viele mamas mit gastrokindern. lg mauschel
Mitglied inaktiv - 01.07.2010, 13:47
