Hallo, ich bin neu hier
Habe eine Tochter in der 27+3 woche bekommen, ihr Zwilling hat es leider nicht geschafft.
Sie ist am 19.04.20 zur Welt gekommen und hatte 3 tage Später Hirnblutungen 4. grades beidseitig.
Sie hat einen Shunt, den sie aber erst vor 6. Monaten bekommen hat. Sie ist entwicklungsverzögert, kann ihren kopf noch nicht richtig halten(er ist auch sehr groß). Sie bewegt aber alles stampelt, blabbert, ist Brei nur flüssig und festes mag sie noch nicht da verschluckt Sie sich ab und zu.
Gibt es Eltern mit der selben Erfahrung? Wann konnten Die kinder ihren kopf halen? Sitzen? Sich drehen?
Würde mich gerne austauschen
Gruß Deniz
von
Liya2020
am 26.04.2021, 00:19
Hallo,
es tut mir sehr leid, dass es das Zwillingsgeschwisterchen nicht geschafft hat und ihr so einen schweren Start hattet!
Ich war in einer ähnlichen Situation. Ich habe am 18.07.2018 meine zwei Zwillingsjungs bei 25+2 bekommen. Einer der beiden ist nach sechs Wochen gestorben, er hat es leider auch nicht geschafft.
Mein zweiter Zwilling hatte ebenso ziemlich starke Hirnblutungen und auch bei ihm konnte das Hirnwasser aufgrund der Blutungen nicht abfließen und nach zahlreichen Lumbalpunktionen und einem Ommaya-Reservoir wurde ihm bereits im Alter von drei Monaten ein Shunt gelegt.
Er hat wegen seiner Hirnblutungen eine beinbetonte Hemiparese und einen leichten Spitzfuß auf der rechten Seite. Aber er entwickelt sich für seine Diagnosen sehr gut. Man merkt die Schwäche auf der rechten Seite, er hat kein ganz normales Gangbild und er macht alles eher mit links, aber er kann die rechte Hand auch benutzen, man merkt halt nur, dass er eben links mehr Kraft hat und auch in der Feinmotorik besser ist.
Er hat erst sehr spät zu laufen angefangen, aber mittlerweile läuft er recht gut. Er stolpert zwar noch öfter und man merkt eben, dass das rechte Bein viel steifer ist, aber er macht es gut. Er kann mittlerweile sogar schon Treppen steigen, klettern, hüpfen und er ist wirklich ein Kämpfer, der einfach jeden Tag aufs Neue zeigt, dass er alles selber können und machen will.
Das erste Jahr war er auch wirklich sehr lange richtig "Baby" und er ist insgesamt auch entwicklungsverzögert, aber er hat in den letzten Monaten einen richtig großen Sprung gemacht und gerade einiges aufgeholt.
Seinen Kopf konnte er bereits recht früh halten, das war ziemlich zum Anfang, als er nach Hause gekommen ist, schon. Sitzen konnte er mit 12 Monaten.
Mit 15 Monaten ist er das erste Mal gerobbt und kam somit endlich vom Platz. Mit 21 Monaten ist er das erste Mal gekrabbelt, mit 17 Monaten hat er angefangen sich hochzuziehen und ist das erste Mal selber gestanden. Mit 27 Monaten hat er dann den ersten freien Schritt gemacht und er hat sich so darüber gefreut, dass er endlich frei gehen konnte und hat ab da täglich Fortschritte gemacht.
Aber die Entwicklung ist natürlich individuell und bei Frühchen weiß man nie, wie lange sie wofür brauchen. Sie können aber oft für Überraschungen sorgen :-)
Wir haben auch von Anfang an wirklich viel gefördert, also wir hatten und haben immer noch unsere regelmäßigen Therapien und ich habe auch zu Hause seine ganzen Übungen täglich mit ihm gemacht bzw. in unseren Alltag integriert. Ich bin fest davon überzeugt, dass das doch einen großen Teil dazu beiträgt, auch wenn ich weiß, dass wir unglaubliches Glück haben, dass er sich so gut entwickelt. Auf jeden Fall finde ich es halt wichtig, dass man nicht aufgibt und dass man vorallem alle Kleinigkeiten schätzen kann und jeden Fortschritt sieht und unterstützt und die verschiedenen Therapien und Unterstützungen, die es gibt, auch annehmen kann und versucht umzusetzen. Alles passt natürlich nicht für jedes Kind, aber man bekommt da im Laufe der Zeit doch ein Gespür dafür, was gut zu einem und zum Kind passt und was eher nicht und ich habe doch auch viel von unseren Therapien gelernt und mein Kleiner ist seine Therapien von Anfang an gewohnt gewesen und geht zum Glück auch immer noch wirklich gerne hin.
Trotz alledem gilt es zu bedenken: Unsere Kinder sind Kämpfer. Sie hatten einen viel schlimmeren Start als andere und sie dürfen mehr Zeit brauchen. Ich versuche meinen Kleinen auf der einen Seite so normal wie alle anderen Kinder zu behandeln und lasse ihn auch viel selber ausprobieren und versuchen, sodass er wirklich auch merkt, dass er das schaffen kann, wenn er will. Ich gehe auch sehr offen mit der ganzen Thematik um und es gibt da kein Tabu bei uns und auch kein Überbehüten deshalb. Und auf der anderen Seite versuche ich ihn eben trotzdem bestmöglich, aber halt spielerisch im Alltag eingebaut, zu fördern.
Falls du noch Fragen hast, kannst du sie mir gerne stellen :-)
Alles Gute!
von
sunnydani
am 26.04.2021, 11:44
Hallo:)
Waren die Bewegungen der Arme und Beine anfangs auch ruckartig,zittrig und angespannt?
So ist es gerade bei meinem Sohn.
Ilias geboren am 18.08.2021 in Woche 25+0.
Hirnblutung links 3.Grades und rechts 2.Grades.
Ich bin gerade viel zu besorgt und beobachte ihn viel zu sorgenvoll…
von
AnniDou
am 01.03.2022, 11:04
