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Frühchen - Forum für frühgeborene Babys Frühchen - Forum für frühgeborene Babys
Geschrieben von Filly_Fadenlauf am 16.08.2017, 23:29 Uhr zurück

Endlich komme ich zum schreiben... :)

Hallo Ihr Lieben,

am 17.07. sind meine zwei Mädchen H. & L. um 10.02 Uhr bzw. um 10.03 Uhr per Kaiserschnitt zur Welt gekommen.

H. 44 cm, 2235 Gramm, 31 cm Kopfumfang & L. 40 cm, 1395 Gramm und 28.5 cm Kopfumfang

Der Kaiserschnitt musste leider sein weil (falls es jemand nicht mitverfolgt hat) die Nabelschnur der Kleineren mit der Trennwand verwachsen war und eine normale Geburt für sie zu Gefährlich gewesen wäre weil die Gefahr bestand das die Nabelschnur verletzt wird und die Versorgung dann nicht mehr gewährleistet gewesen wäre. Ich habe mich (obwohl dann DOCH die Möglichkeit einer Vollnarkose bestanden hat) dennoch freiwillig für die Teilnarkose entschieden. Die Grosse habe ich gesehen, die Kleine wurde gleich weggebracht, mir aber nach einer Weile doch nochmal kurz gezeigt.
Ich bin ja nicht empfindlich, aber die Schmerzen waren die Hölle... Ich weiß nicht ob es er Kaiserschnitt war oder die Nachwehen, aber ich denke es waren eher die Nachwehen. Sonst war der Kaiserschnitt super. Der Ablauf,vor , während und nach dem Eingriff waren einfach Top. Schmerzmittel bekam man wirklich reichlich. Diesmal hab ich es auch dankbar angenommen. Aufstehen musste ich schon ein paar stunden nach dem Kaiserschnitt. Hätte auch warten können, aber man sagte dann würde es schwerer. Also hoch. Und zum Klo. Ich hab danach gesagt: "Ich leg mich wieder hin und stehe NIE wieder auf!" Und einen Tag später? Ist der Sturkopf Stier den Flur rauf und runter ge"krochen" - was die Schwestern teilweise mit Sorge gesehen haben und mich lieber ins Bett geschickt hätten. Aber ich habe gemerkt, es geht noch nicht so wie ich es gern hätte und das ich lieber noch etwas liegen sollte...
Meine grosse Tochter hatte ich gleich bei mir im Zimmer. Ich war ganz überrascht als sie im Wärmebettchen ins Zimmer geschoben wurde und man mich fragte ob ich sie bei mir haben mag oder erstmal Ruhe brauche... Die Kleine habe ich 3 Tage nicht gesehen und auch nichts gehört. Alle haben nach ihr gefragt und ich konnte nur sagen: "weiß ich nicht, keine Ahnung!" Dann hat der Vater wohl was gesagt und die Oberärztin kam um mit mir über den Zustand zu sprechen. Ich konnte mich nur schwer zusammen reissen. Man hat festgestellt das die Kleine in der Schwangerschaft im Gehirn zu wenig Versorgung hatte. Der Betroffene Bereich ist wohl weit weg vom Stammhirn, das wäre wohl gut, ABER man kann nicht sagen OB und WELCHE Beeinträchtigungen sie haben wird. Das würde nur die Zeit zeigen. Irgendwann wurde ich mit dem Rollstuhl zu ihr gefahren. Von meiner grossen Tochter und dem Vater der Kinder. Ich konnte nur weinen... Das kleine Wesen, die ganzen Kabel - sie war so winzig... Ich war so fertig mit der Welt das ich Nasenbluten bekam. Am nächsten Tag "schleppte" ich mich wieder zu ihr. Da stand ein Stuhl, ich setzte mich und wartete. Keiner kam und es war niemand zu sehen. Nicht im Zimmer, nicht auf dem Flur, nicht im Überwachungsraum - einfach alle weg. Irgendwo in einem Zimmer saßen sie alle. Keine Ahnung ob es eine Besprechung war - ich wollte nicht stören, es sah mich auch niemand. Als ich wieder in das Zimmer wollte wo meine Tochter lag kam mir ein Arzt? Entgegen. So schnellen Schrittes das er sagte "Nicht ansprechen, ich muß ganz dringend weg!" und so setzte ich mich auf den Stuhl, sah das Würmchen in der Kiste liegen, die Kabel und Infusionen und fing dann an zu weinen. 5 Minuten, 10 Minuten, 15 Minuten. Und NIEMAND kam. NIEMAND war zu sehen. NIEMAND lief vorbei... Ich ging wieder raus auf mein Zimmer und bekam wieder Nasenbluten :( Und ich wollte nie wieder dahin... Mit Engelszungen redete der Vater auf mich ein "Kann ich gar nicht glauben - bei mir sind alle anders, ist immer jemand da!" - so versuchte ich es am nächsten Tag wieder. Und plötzlich waren alle da. Hallo Fru X - wie geht es ihnen Frau X.? Brauchen sie etwas Frau X? Können wir helfen Frau X? Ich habe das erste mal mein Kind auf dem Arm gehabt. Nach 5 Tagen...
Was mich sehr bewegt hat war eine Zimmernachbarin. sie hat mich gefragt ob ich gläubig bin. Als ich ihr antwortete hat sie gefragt ob sie für uns beten dürfte. Irgendwie war und bin ich für jede Hilfe dankbar. Auch über diese. sie betete laut und ich war sehr ergriffen wieviel Zeit sie uns gewidmet hat . Ich glaube 3/4 dieses gebetes hat sie uns gewidmet. Und ich war sehr Ergriffen und bewegt über soviel "Liebe" Und sehr dankbar, es war sehr tröstend und hat Hoffnung gemacht das alles gut werden kann. Auch andere Nachbarinnen und deren Familien sind mir bis jetzt im Gedächnis geblieben. Wirklich ganz liebe Leute.
Ein paar Tage später kam auch der Vater der Zwillinge in den "Genuss" des völligen Verlassen seins als er auf der Station war. Er hat mir ja nicht glauben wollen und war fassungslos. Wie wir später dann im täglichen Besuchablaufes mitbekommen haben machen wohl die meisten gleichzeitig Pause. Etwas unglücklich , aber kommt nicht oft vor. Da sollte man vielleicht ein wenig umdenken. Sonst muß ich sagen ist diese Klinik, soweit ich sie nun kennenlernen konnte, von A - Z einfach top. Alle Freundlich, eigentlich immer jemand ansprechbar, helfen wo es geht, lesen einem fast jeden Wunsch von den Augen ab, sogar in der Cafeteria. 3 Abteilungen kennengelernt und einfach Klasse. Auch wenn wir die zwei Erlebnisse der eher negativeren art hatten - das fällt bei der sonstigen Top Versorgung eigentlcih nicht ins Gewicht. Es kann halt auch nicht immer alles rund laufen. Ist ja überall so.
Ich bin 9 Tage geblieben und wir konnten ganz überraschender Weise die grosse gleich mitnehmen. Der Arzt hat zwar empfohlen das wir die grosse noch einen Tag da lassen um das Gewicht zu prüfen (es ist gleichgeblieben) aber es ist keine Anordnung. Da ich glaubte zu wissen woran das liegt und auch eine Schwester das plausibel fand haben wir gedacht wir holen eine Waage und wenn das Gewicht sinkt oder nicht steigt dann kommen wir gleich wieder. Die Kleine Besuchten wir jeden Tag. Es haben viele geholfen dass das möglich war.
Und die Kleine wollte heim. Erst die Atemhilfe weg, dann stetiges zunehmen - kein Tag wo es einen Rückschritt gegeben hätte. Raus aus dem Inkubator, rein ins Wärmebett, eine Inusion weg, ein paar Tage später die zweite und ganz oft diese Zettelchen " Hallo Mama, Hallo Papa, heute wiege ich schon xyz Gramm , hab xyz Gramm zugenommen. Hab euch Lieb eure L." mit Datum, mit Smilie und verschiedenen Schriftfarben. Kommt man ans Bettchen und da klebt so ein Zettel am Monitor. Voll Klasse. Und als Sie dann die 2000 Gramm geknackt hat war ein kleines Krönchen an ihrem Bett. Selbstgebastelt, mit Gewichtszahl, Satum und _Name. UND zusätzlich noch ein Zettelchen. Hab ich noch nie gehört das sowas gemacht wird und finde es toll denn so "Kleinigkeiten" die ja gar nicht so klein sind weil neben der Arbeit ja ne wirklich grosse geste, finde ich unglaublich aufbauend - also mir ging es so. Denn durch die Trennung vom Kind und das wenige versorgen leidet die Bindung ein wenig. Und die Zettel stellen sie wieder ein wenig her. so empfand ich das. Die augen wurden untersucht - sie seien etwas "unreif" Soll kontrolliert werden. Der Kopf wurde nochmal geschallt - die Bereiche die nicht versorgt wurden "sterben ab"! Das Gehirn strukturiert sich neu. Die Veränderung ist weder positiv noch negativ und weiterhin kann niemand sagen was uns erwartet. Die Ärztin sagte: "Man nehme einen Schlaganfallpatienten der NICHTS mehr kann und ein Jahr später wieder alles gelernt hat. Wenn man sich DAS vor Augen hält und dann ein Kindergehirn nimmt - das ist um ein vielfaches regenerativer als ein Erwachsenen Gehirn. Wenn man das im Hinterkopf behält - es KANN sein das sich das Hirn so strukturiert das es die "fehlerhaften" Stellen überbrückt und man später zwar sieht das da war war, aber sonst alles ok ist. Es KANN aber auch sein das die Kleine einfach etwas langsam ist und ggf. Lernhilfen braucht. " Schwerere Schädigungen hat sie nicht aufgezählt. Weiß nicht ob sie davon ausgeht das nix schwerwiegenderes kommt oder ob sie uns nicht noch mehr verunsichern wollte.
Und heute dann die entlassung. Das abschlussgespräch war heftig. Ich hatte ja irgendwie bemerkt das etwas mit den augen nicht stimmt. also mit dem sehen. Fand es irgendwie komisch. Aber der augenarzt hat zwar gesagt die Augen wären unreif, aber sonst sei alles ok. HEUTE hiess es man müsste das unbedingt nochmal kontrollieren. Ausserdem wäre der Ohrenarzt da gewesen, auch da gab es eine auffälligkeit - muss kontrolliert werden - sie hört wohl nicht richtig. AUSSERDEM müssen wir zum neurologen. Sie zuckt wohl seltsam. ABER Blutuntersuchungen auf Toxoplasmose etc. was das schonmal auslösen kann waren negativ. AUSSERDEM ist da die Sache mit dem Herzchen. Hatte man nun auch letzte Woche schon festgestellt. Nix wildes, muß auch nix gemacht werden, nur beobachtet. Wird sich vermutlich wieder geben.
Das klang alles ziemlich hart. Viele Termine die nächste Zeit, diese ungewissheit... Aber erstmal ist unsere kleine nun auch zuhause... Der Abschied war mit Tränen. Wollte eigentlich nur sagen das es nur eine Kleinigkeit ist und bei weitem nicht die Arbeit der Ärzte, Schwestern und Pflege bezahlen kann - die ist einfach nicht zu bezahlen. Ich kam nichtmal bis zum ende des ersten Satzes, da schossen die Tränen schon. Und dann ging es nur mit Mühe das ich Satzfragmente noch rausbekam - und zum Schluss noch ein halbwegs verständlich gehauchtes Danke. Und ein paar Packungen "Merci" - als Nervennahrung und Nachtschichtverbesserung. Und dann ging es heimwärts. Nun war das nochmal eine Umstellung - vermutlich wird es noch holprig eine Weile bis sich alles eingespielt hat. Als ich dann alle im Bett hatte und nochmal ins Kinderzimmer geschaut hab zu den Zwillingen - da hat die kleine den Kopf zur grossen gedreht. Und dann war es vorbei - ich hab bitterlich geweint. Ich hab so grosse Angst das die Kleine ein Pflegefall wird oder nicht sehen und/oder nicht hören kann...
Darf da nicht dran denken, dann kommen mir wieder die Tränen. Wo wir immer noch zur Klinik fahren mussten, irgendwie war das nicht so im Kopf. Und Abends war ich so Platt das ich einfach nur mit letzter Kraft ins Bett gefallen bin.
Aber jetzt... Alles kann, nichts muss und dennoch fühle ich mich völlig hilflos gerade und könnte gerade nur heulen :(
Dabei sollte es eigentlich einer der schönsten Tage sein.

So, das war es von mir erstmal von uns.

Danke an alle die an uns gedacht haben und uns die Daumen gedrückt haben, die auch per PN nachgefragt haben.

 
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*6 Antworten:

Re: Endlich komme ich zum schreiben... :)

Antwort von Melli2011 am 17.08.2017, 9:36 Uhr

Oh, man was für eine sehr ergreifende Geschichte. Fühl dich erst einmal ganz doll gedrückt . Da kann ich sehr gut nachvollziehen das du jetzt viel weinen musst.
Aber trotz allem ist alles gut gegangen und du hast deine beiden Mädels jetzt zuhause. Was sein wird oder auch nicht wird die Zeit zeigen. Du hast schon in der SS deine Stärke und Kraft unter Beweis stellen müssen. Und ich bin mir sicher das du dies auch mit bravur bewältigen wirst. Du bist eine sehr starke und mutige Frau.

Geniess jetzt erst einmal die Zeit mit deinen Kindern und versuch auch einmal ein wenig an dich zu denken. Einfach mal etwas Kraft tanken. Suche und nimm jede noch so kleine Hilfe an. Ich weiß es ist einfacher gesagt als getan, aber lebe im hier und jetzt und versuch es ein wenig aus zu blenden was sein könnte.

P.S.: Nochmal herzlichen Glückwunsch zu deinen beiden süßen Mädels. Ist mir gerade aufgefallen das ich dir noch nicht zu deinen beiden Mäusen gratuliert habe.

LG Melli

 

Re: Endlich komme ich zum schreiben... :)

Antwort von Ju2Mutti am 17.08.2017, 20:32 Uhr

Hallo!

Ich gratuliere dir zu deinen zwei Prinzessinnen. Ich freue mich, dass es deiner "Großen" von Anfang an gut ging und dass deine "Kleine" sich gut gemacht hat und den holprigen Start gut gemeistert haben.

Du beschreibst aber auch eine Situation, die ich bei meinem Kleinen auch hatte. Das man über den Gesundheitszustand immer tröpfchenweise informiert wird. Aber jetzt bist du im Bilde.

Ich kann verstehen, dass du dir zur Zeit viele Sorgen um die Kleine und eure Zukunft machst. Bitte sei achtsam auf dich, nicht dass sich eine postnatale Depression entwickelt.
Ich bin mir sicher, du gehst mit deinen beiden euren Weg. Und die Ärzte haben Recht, keiner kann dir sagen, wie sich deine Kleine entwickeln wird.
Außerdem vermute ich, würdest du eine schlechte Prognose nicht auf sich beruhen lassen. Es gibt viele unterschiedliche Förderungsmöglichkeiten.

Aber das Wichtigste hat deine Maus schon: eine Familie, die sie liebt.

Ich wünsche euch furchtbar viele glückliche Momente.

VG

 

Re: Endlich komme ich zum schreiben... :)

Antwort von Filly_Fadenlauf am 18.08.2017, 6:12 Uhr

Vielen Lieben Dank für eure aufbauenden Worte. Ich versuche mein bestes mit dem positiv denken. Es fällt manchmal schwer. Gestern ging es wieder etwas besser. Denke es ist nochmal etwas anderes wenn man quasi 24 Stunden mit der Situation "evtl. besonderes Kind" konfrontiert wird. Als sie noch im Krankenhaus war, hatten wir die Grosse da und die Situation war emotional einfach "die Kleine muss noch etwas wachsen!" Alles andere ist irgendwo im Alltagsnirwana und geschickter Verdrängungstaktik untergegangen denke ich.

Im Krankenhaus hab ich ja auch ein paar mal in meinem Zimmer gesessen und geweint. Und dann nicht mehr. Die Schwestern und auch Zimmernachbarinnen fragten ob es mir nun besser geht. Nein, ging es eigentlich nicht wirklich. Aber alles weinen bringt ja nichts, ausser das es einem Kraft raubt. Auch wenn es erstmal den Druck weg nimmt der auf dem Herzen und der Seele lastet. Aber das muss es dann auch gewesen sein. So wird es nun auch sein. Es war Zeit und Raum um alles mal rauszulassen und nun muss es weitergehen...

Am Montag haben wir einen Termin im Augenzentrum und zwei weitere Termine folgen noch - sind abeer erst im November. Die U3 steht auch noch an.

Ich bin mal gespannt was der Arzt sagt. Ich bin mit meinen Kindern immer zum selben Kinderarzt gegangen, der ist nun in Rente und es gibt einen Nachfolger. Ich glaube das ist ein Oberarzt aus einer Kinderklinik! Die hat auch einen guten Ruf und die Ärztin aus der Klinik wo die Kleine nun gelegen hat kennt ihn auch.
Denke wir sind in besten Händen und hoffe natürlich das beste. Im Moment weiß ich nicht wo ich die Kraft hernehme(n soll). Der Vater der Kinder ist beruflich unterwegs gewesen ein paar Tage. Nächste Woche auch wieder 4 Tage weg...

Aber auch das wird irgendwie gehen - muss ja.

Ich dank euch nochmal - Eure Worte geben Hoffnung, Mut und auch ein wenig Kraft :)

 

Re: Endlich komme ich zum schreiben... :)

Antwort von VerenaSch am 18.08.2017, 13:16 Uhr

Herzlichen Glückwunsch zur den zwei Mäusen.
Ich hab dir eine kurze pn geschrieben.

 

Re: Endlich komme ich zum schreiben... :)

Antwort von jannas am 22.08.2017, 7:39 Uhr

Hallo,
ich wünsche dir von Herzen alles Gute für dich und deine Mädels.
Deine Geschichte ging mir gerade sehr nahe.
Es erinnert mich an meine eigenen Erlebnisse.
Inzwischen schon 'lange' her.
Drillinge in der 24. Ssw geboren.
Ich kann deine Gefühle, Ängste und Sorgen sehr gut verstehen.
Na klar machst du dir viele Gedanken über die Zukunft.
Habe ich auch und mache ich auch immer noch.
Allerdings versuche ich inzwischen immer, bewußt nicht zu weit voraus zu denken.
Zum einen, weil es einfach zu ungewiss und nicht planbar ist.
Nur unsicher macht.
Zum anderen, eigentlich kommt es sowieso, wie es soll. Ob mit oder ohne viele Gedanken vorher.
Mein Tipp, bitte versuche ganz viel im hier und jetzt zu leben und denken.
Jetzt gerade hast du endlich beide Mädels daheim.
Gerade jetzt geht's ihnen gut.
Gerade jetzt kannst du sie kuscheln und könnt ihr euren neuen, aufregenden Alltag finden.
Was irgendwann ist, weiß man nicht.
Durch zu viele Sorgen kannst du die Zukunft nicht ändern. Allerdings können zu viele Sorgen das heute viel zu doll belasten. Und das sollte nicht sein.
Ein Therapeut meinte mal zu mir, das leben ist wie ein großer Stapel unsortierter Akten. Alle müssen irgendwann bearbeitet werden.
Aber ich soll nicht die unterste als erstes aus dem Stapel ziehen.
Wenn ich oben anfange, in kleinen Schritten mich quasi durch das Leben und alle Aufgaben arbeite, mache ich es mir viel einfacher.
Und egal, wie es irgendwann bei euch aussieht, ihr wachst langsam in jede Situation rein.
Mit dieser Ungewissheit, wie und was irgendwann ist, müssen wir Leben.

Hätte ich damals gewußt, daß ich heute immerhin zwei meiner Kinder daheim habe, wäre manches leichter gewesen.
Andererseits, hätte ich gewußt, daß ich später ein schwerbehindertes Kinder daheim habe, hätte mich das sicher ganz doll verunsichert und Angst gemacht.
Zum Glück weiß man es vorher nicht.

Also, lebe von Tag zu Tag, freue dich über jeden kleinen Fortschritt, über jeden schönen Moment.
Vergleiche nie deine Kinder mit reif geborenen.
'Entschuldige' nie deine Kinder, weil sie vielleicht spät dran sind oder halt Einschränkungen haben.
Jeder Mensch ist anders und jeder Mensch ist wertvoll.

Bisschen lang geworden. Aber irgendwie stecke ich nach Jahren trotzdem noch tief drin.

Liebe Grüße,
Janna

 

Re: Endlich komme ich zum schreiben... :)

Antwort von Lulula2000 am 27.08.2017, 10:01 Uhr

Hallo Filly_Fadenlauf,
Erstmal herzlichen Glückwunsch zu deinen Zwillingen!
Als ich deinen Beitrag gerade gelesen habe musste ich weinen. Du bist so tapfer.
Ich bin 17 und auch mit Zwillingen schwanger und meine Schwangerschaft war bis jetzt nicht so der Knaller. Aber das was du durchgemacht hast, erstaunt mich und hat mich gerade etwas weiter in die Realität zurück geführt.
Ich hoffe das L nicht so stark betroffen ist, wie es aussieht.
Lulula2000

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