hallo
mein sohn wurde am 1.11.2013 in der 23+5 ssw mit 490 gramm und ca 20 cm geboren. am 2. tag hatte er eine hirnblutung 3.grades(einseitig). er bekam dann einen blähbauch, bekam einläufe, kontrastmittel, nichts hat geholfen, dann war der blähbauch weg und die chirugen haben in der 2. woche operiert und ein kleines loch ziehmlich zum ende des darms gefunden und eine künstlichen ausgang gelegt(gleich mit diesem loch), dort war nichts entzündet. dann gings ihm ein paar tage gut, dann bekam schlechte leberwerte, gallenwerte, eine blitvergiftung, und dann kam wieder der blähbauch, er wurde vor zwei wochen wieder am darm operiert, da stellten sie dann fest das der dünndarm an der leber verwachsen war, diese haben sie gelöst, danach war der dünndarm verdreht, sie mussten 10 cm entfernen, er bekam weitere 2 ausgänge auf den bauch. die tage ist alles halbwegs gut gewesen, aber jetzt hat er wieder einen harten aufgeblähten bauch, morgen kommt der chirug, sie meinen das man nicht mehr viel machen kann und sein bauch sein todesurteil ist. ich bin so verzweifelt, gibt es keine möglichkeiten? er wiegt jetzt ca. 1400 gramm. er hat thrombose, welche aber schon kleiner ist
von
Daniela J.
am 18.12.2013, 20:12
Hallo,
fühl Dich erstmal gedrückt.Ich kann mir vorstellen wie es Dir geht. Mein Sohn kam vor 9,5 Jahren in 28+0 zur Welt und hatte auch Probleme mit dem Darm (NEK). Er wurde insgesamt 3 x operiert auch mit Künstl. Ausgang. Bei meinem Sohn wurden ca. 10 Löcher im Darm übernäht und der Darm war zu 2 Propfen zusammengewachsen. Diese wurden gelöst und es wurde auch Dünndarm entfernt.
Warum sagen die Ärzte, dass sie nicht viel Hoffnung haben? Ist er stabil? Konnten Sie mit dem Nahrungsaufbau inzwischen schon beginnen?
Kathi
von
kathi1a
am 19.12.2013, 17:59
Bei der Kleinen einer Bekannten (extremes Frühchen) gab es auch Probleme mit dem Dünndarm. Sie wurde öfters operiert. Zuletzt ist dann in der Uniklinik Münster der ganze Dünndarm entfernt worden. Sie wird jetzt über einen Port ernährt.
von
anra412
am 19.12.2013, 22:38
hallo, danke für deine antwort, wie geht es ihr? kann sie irgendwann normal essen?
lg daniela
von
Daniela J.
am 20.12.2013, 07:53
hallo und danke das du mir geantwortet hast.
johnny ist so stabil, er wird nur noch beatmet. sie vermuten das der dünndarm wieder verwachsen sein könnte, und wenn sie immer wieder was entfernen müssen ist irgendwann kein dünndarm mehr da und zu mir sagten sie das man ohne dünndarm nicht leben kann. heute kommt der chirug und will sich das nochmal anschauen.
er bekommt seid gestern 2ml milch, er wiegt jetzt 1400 gramm.
lg daniela
von
Daniela J.
am 20.12.2013, 07:58
Hallo,
bleib erstmal ruhig und warte ab (hört sich leicht an, ich weiß dass man sich verdammte Sorgen macht). Es wurden ja bisher "nur" 10 cm entnommen. Wenn ich mich recht entsinne hat ein Baby ca. 70 cm Dünndarm (beim Dickdarm wirds schon schwieriger und problematischer. Mir wurde damals gesagt, dass evtl. Medikamente gegeben werden müssen, wenn bestimmte Teile/Mengen entfernt wurden, da die Nahrung dann nciht mehr optimal gespalten und verwertet werden kann. Wenn er aber schon Nahrung bekommt, dann ist das auf jeden Fall ein gutes Zeichen. Mein Kind wurde fast 4 Monate nur parenteral (über Infusionen in die Venen) ernährt. Lass Dich nicht entmutigen und gib die Hoffnung nicht auf!
Kathi
PS: Hier gabs mal vor einiger Zeit eine Mami, deren Kind wurde auch sehr viel Darm entnommen. Vielleicht liest sie ja mit, ich weiß den Nick leider nicht mehr.
von
kathi1a
am 20.12.2013, 18:33
Sie kann essen, aber es wird nicht verwertet. Sie hat jetzt oben an der Schulter einen Port, darüber bekommt sie 24 Stunden Ernährung. Sie hat also immer einen Rucksack dabei. Die Ärzte hoffen, dass sie, wenn sie 1 Jahr alt ist tagsüber abgestöpselt werden kann, so dass sie sich freier bewegen kann, und nur nachts an den Port angeschlossen werden muss Sie bekommt tagsüber einfach die Flasche, weil sie den Hungerreiz hat aber vom Körper wird nichts aufgenomen. Bei ihr ist übrigens der ganze Dünndarm entfernt in zwei Darmoperationen.
von
anra412
am 20.12.2013, 23:06
Bei unserer Kleinen wurde auch Dünndarm entfernt. Nach zwei Jahren konnte und durfte sie alles ganz normal essen, nun nach fast 2,5 Jahren braucht sie keine Medikamente zur Verdauung mehr.
von
filly
am 24.12.2013, 22:02
