danke das ihr mir so viel mut macht!
ich habe ja jetzt auch ein bisschen die geschichte von jumaxi und dem kleinen starken tizian gelesen und hoffe und bete so sehr das es bei uns auch so gut ausgeht!der kleine mann sieht ja richtig niedlich aus!!
bei uns haben die ärzte gesagt sie wird wohl diese woche nochmal operiert wegen den unschönen restlichen 25 cm darm.kann mir jemand von euch sagen wie die chancen meiner kleinen sind es ist wohl alles dünndarm was betroffen ist!ich hab unheimlich schiss meine maus zu verlieren!!!
und dennoch hoffe und glaube ich so sehr das se doch ganz gesund nachhause kommt das ich schon fast die ganzen babysachen zusammen habe!!kinderwagen,stubenwagen,kleidung,badewanne,ect!!!
nur irgendwann geht auch mir die kraft aus!!HEUL!!!!!
ich komme aus göppingen nähe stuttgart st hier jemand in der nähe mal zum quatschen???
bis bald hoffentlich mit guten news
melli
Mitglied inaktiv - 26.10.2009, 08:31
Antwort auf diesen Beitrag
huhu
ich kenne einige Mamas mit Kurzdarm-Kindern.
Die Ernährung an sich ist wohl etwas problematisch da die Kalorienaufnahme anders ist, sprich sie müssen deutlich mehr essen um zuzunehmen
aber ansonsten sind sie ganz fit-
Ob Du Deine Süße gesund heimbekommst kann Dir sicher keiner sagen, das hängt von ganz vielen Faktoren ab
aber ich habe mir damals immer gesagt dass es eigentlich egal ist ob ich einen keinen Einstein habe oder ein Kind mit defiziten, Hauptsache es ist glücklich und zufrieden - denn nur das zählt !
Kämpft zusammen weiter und glaubt an Euch
das Leben ist so oft anders als man es sich erträumte und wir sind immer wieder auf die Probe gestellt aber ist es nicht eigentlich die Herausforderung die uns wachsen lässt ?
LG dagmar
PS gerade wegen des Kurzdarmes - schau mal bei rehakids.de rein
und erschreckenicht dass dies ein Forum für besondere Kinder ist - aber da wirst Du einige Betroffene ganz sicher finden !!!
Mitglied inaktiv - 26.10.2009, 08:39
Antwort auf diesen Beitrag
Hallo,
wegen der Darmsache kann ich dir nicht helfen, mein Sohn (26+0, 869 g) hatte zwar viele Probleme mit der Lunge etc. ,Hirnblutungen und 3 OPs, aber nie welche mit dem Darm.
Drücke Dir aber für die Woche und vor allem für die OP beide Daumen! Die Kleinen sind Kämpfer! Und auch "besondere" Kinder (wie mein Sohn) können glücklich sein, und, wie die Mutter von Ellert schreibt, das zählt!
Konzentriert Euch jetzt erst mal darauf, dass Eure Kleine es schafft!
Alles Gute!!
Gruß,
Katja
Mitglied inaktiv - 26.10.2009, 09:22
Antwort auf diesen Beitrag
hast Post
Mitglied inaktiv - 26.10.2009, 11:45
Antwort auf diesen Beitrag
Hallo
Unsere Tochter Emily wurde am 1. Oktober 2006 25+2 ssw mit 950g geboren.
Nach 23 Tagen bekam sie Darmprobleme, und es wurde NEC diagnostiziert.
Bei der Op wurden 15cm von Darm entfernt( ich weiss leider nicht mehr ob von Dünn oder Dickdarm)
.
Die op verlief ganz gut und die versorgung des AP´s war auch gut.
leider nahm unser Mädchen schlecht zu.
das ganze zog sich bis anfang Feb 2007 hin. die ärtze wollten mit dre rück-Op warten bis Emily etwa 3-4 kg hat.
Anfang feb entzündete sich der AP und wurde am 9.2.07 zurückgelegt.
da wog sie etwas über 2500g.
2 wochen später hab ich sie dann nach fast 5 mon KH mit 2960g nach hause genommen.
das zunehmen war aber immer noch problematisch.
Emily hat lange gebraucht um gewicht zuzunehmen..
sie hat bisher alle nahrungsmittel vertragen , ausser die aufnahme von öl und fetten ist wahrscheinlich durch den kurzdarm gestört.
im gegensatz ihrer schwester kann sie den ganzen tag futtern und ist immer noch eher schmal.
jetzt zur U7a war sie 13900g schwer und 91.5 cm gross und liegt im normbereich der wachstumsperzentile
im vergangenen sommer hat sie so richtig zugelegt auch motorisch ,das nach unserem letzten SPZ besuch letzte woche, ihr entwicklungsalter bei 3 jahren liegt..
Kinder mit Kurzdarmsyndrom können sich also auch normal entwickeln.
lg sabine
Mitglied inaktiv - 27.10.2009, 10:24
