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Geschrieben von Alessia200486 am 27.01.2020, 20:32 Uhr

Bitte helft uns! Schlimme Schlafprobleme und PEJ Sonde

Hallo ihr lieben. Ich bin dringend auf der Suche nach Ratschlägen und Ideen für folgende Herausforderung mit meinem Zwillingskind. Ich habe hier schon mal unter dem Beitrag „starke trinkunlust“ mein „leid“ geklagt. Nun kommt eine weitere Schwierigkeiten zu. Mein Sohn hat Nachdem er absolut das Trinken verweigert hat nun nach 22 Lebenswochen nach Gewichtsverlust und starken Schreikrämpfen eine PEJ Sonde bekommen. Für diejenigen unter euch die das nicht kennen. Es ist eine Sonde die in den Magen geht und gleichzeitig in den Dünndarm, weil bei meinem Sohn festgestellt wurde das er einen starken Reflux hat und somit keine Flüssigkeit oral aufnehmen kann ohne dass sie gleich wieder nach oben weg schießt. Es war sehr schmerzlich diesen Entschluss zu fassen, aber er muss ja irgendwie ernährt werden. Jetzt haben wir eine Pumpe und einen Rucksack und müssen ihn im Moment 21 Stunden dauer sondieren mit 3 Stunden Pause. Die Ärzte und Schwestern im Krankenhaus meinten, dass nun endlich wieder etwas Alltag und Erleichterung in unser Leben kommen würde aber damit weit gefehlt. Mein Sohn schreit und spuckt permanent, zwar keine Nahrung mehr, dafür sehr viel Schleim und Magensaft. Was das Schlafen anbelangt Sind wir mittlerweile richtig verzweifelt und ratlos. Mein Sohn ist im Wachzustand ein ganz liebes und süßes Baby, das allerdings sehr hypoton ist und schlapp, bedingt durch das viele schreien und spucken im Schlaf. Und zwar haben die Ärzte keinerlei Erklärung für sein Verhalten und vermuten jetzt eine Nervenerkrankung oder einen Gendefekt, deswegen mussten mein Mann und ich jetzt Blutspenden und meinem Sohn wurde auch Blut entnommen, weil sie sich sein Verhalten nicht erklären können. Und zwar ist es so: mein Sohn schläft ein und nach circa 15-25 Minuten fängt er im Schlaf an zu schreien. Er biegt sich stark durch Und reißt panisch den Kopf hin und her. Dabei schwitzt er unglaublich und das geht so lange bis er aufwacht und er bricht. Egal was wir versuchen, ob es auf den Arm nehmen ist oder herum tragen oder wiegen oder Musik anmachen oder Licht anmachen oder singen oder reden oder streicheln oder ausziehen oder pfeifen…. Er ist einfach nicht wach zu bekommen! Er schreit und schreit und schreit, schläft dann wieder 2-3 Minuten ein und dann geht der ganze Spuk von vorne los, so lange bis er aufwacht und dann spuckt. Mittlerweile schlafen Wir seit zehn Wochen getrennt, weil er ständig seine Schwester war schreit. Wir gehen mittlerweile auf dem Zahnfleisch weil das einzige was ihm hilft ist wenn man ihm dem Schnulli gibt. Aber auch das nur für 2-3 Minuten. Es ist nicht mehr auszuhalten!, Keiner von uns schläft mehr am aller wenigsten der kleine. Und dabei wäre für seine Entwicklung wichtig dass er genügend Kraft bekommt, was ihm aber dann im Wachzustand fehlt. Dann liegt er nur da und bewegt sich kaum. Die Ärzte schmeißen uns an den Kopf, dass er kaum Reflexe hat, kaum sich bewegt, sein Köpfchen immer noch nicht halten kann obwohl er am 23.08.19 (ET wäre 13.09.19 gewesen) und nicht kommuniziert. Aber wie denn auch, wenn er total schlapp und fertig ist durch das schreien und durch das Erbrechen. Faszinierend ist auch, dass er all die Dinge, die die Ärzte an ihm bemängeln im Schlafzustand kann. Wenn er sich aufregt, kann er sowohl Arme und Beine bewegen als auch sein Köpfchen halten als auch seinen Mund bewegen und Laute von sich geben, die nichts mit schreien und weinen zu tun haben. Sämtliche Untersuchungen bisher, sowohl das MRT als auch das EEG und die Gehirn Wasser Untersuchung, die Bronchoskopie, die Magenspiegelung und seine Verdauung beziehungsweise sein Stuhlgang sind völlig unauffällig und in Ordnung. Wenn jemand von euch uns irgendwie helfen kann, sei es bezüglich der Schlafprobleme oder wie man ganz schnell von so einer Sonde wieder weg kommen kann und das Kind zum Essen animieren kann, wir sind für alles dankbar! Bisher Haben wir sechs verschiedene Ärzte, elf Wochen Krankenhausaufenthalt, drei verschiedene Osteopathen und einen Heilpraktiker hinter uns. Bitte helft uns! Meine Tochter ist völlig gesund und ihrer Zeit laut Ärzten ziemlich voraus. Bitte helft unserem kleinen Knopf! Der arme ist fertig mit der Welt.

 
4 Antworten:

Re: Bitte helft uns! Schlimme Schlafprobleme und PEJ Sonde

Antwort von sunnydani am 28.01.2020, 8:10 Uhr

Ich verstehe deine Verzweiflung!
Es ist schrecklich, wenn man nicht weiß, was mit dem eigenen Kind los ist und wie man ihm helfen kann.

Eine Lösung habe ich jedoch leider auch nicht. Denn so wie es sich anhört, gibt es da einige Baustellen und die Ärzte wissen ja leider auch noch nicht, woran es liegt.

Mein Extrem-Frühchen ist auch mit Magensonde entlassen worden, nach 16 Wochen KH-Aufenthalt, jedoch noch mit einer normalen Nasen-Magensonde.
Er hat zu Hause dann aber recht schnell essen gelernt, er hat nur etwas länger gebraucht. Und er hat dann auch ganz normal gegessen und ist seit Einführung der Beikost sogar ein super Esser.
Gespuckt hat er am Anfang auch total viel, aber es war nie so schlimm wie bei euch.
Deshalb kann ich dir auch in dem Fall keinen Rat geben.
Schlafen tut er auch schlecht und wir hatten auch oft mal Schreiphasen beim Schlafengehen oder auch nachts, aber es ist bei weitem nicht so gewesen wie bei euch. Und er reagiert auch auf alles, deshalb kenne ich das in der Form, wie du es beschreibst, nicht und kann dir daher auch keine Tipps, die euch helfen könnten, geben...

Wurden seine Hormone auch kontrolliert? Hat er vielleicht einen Melatoninmangel und kann deshalb nicht schlafen? Bzw. hört es sich ja danach an, als ob er etwas hätte, wenn er im Schlaf immer so schreit und dann erbricht.
Kannst du abschätzen, ob das Erbrechen vom Hineinsteigern und Schreien kommt, oder ob es wirklich vom Magen her kommt?
Es gibt nämlich Kinder, die schreien sich so in eine Hysterie, dass sie dann erbrechen. Das hat dann aber eigentlich nichts mit dem Magen zu tun, sondern sie erbrechen, weil sie eben so viel schreien.
Hast du auch schon mal Schmerzzäpfchen probiert? Nur um zu sehen, ob es dann besser wird oder gleich bleibt? Denn würde er vor Schmerzen schreien, müsste es mit Schmerzmitteln ja besser sein.
Das sind nur so meine Gedanken, die mir kommen, wenn ich an deinen Text denke. Ob es überhaupt nur ansatzweise für euch passen könnte, weiß ich leider nicht.

Hmm... es tut mir wirklich schrecklich leid, dass ihr so einen Kampf mit eurem Sohn führen müsst. Hast du irgendeine Hilfe? Kann Oma oder vielleicht ein Pflegedienst mal ein paar Nächte übernehmen, damit ihr mal wieder zur Kraft kommt und selber schlafen könnt?

Ich wünsche dir von ganzem Herzen, dass die Ärzte eine Ursache finden können und dass dem kleinen Spatz geholfen werden kann!
Ich denke ganz fest an euch!

Alles Liebe,
Dani

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Re: Bitte helft uns! Schlimme Schlafprobleme und PEJ Sonde

Antwort von Mamabeck am 29.01.2020, 1:00 Uhr

Hallo,

leider bin ich glaube ich auch nicht hilfreich. Gerade bei den medizinischen Dingen scheint ihr ja schon ziemlich alles durch zu haben. Bei uns hat tatsächlich das herunterfahren der Arztbesuche mich und das auch das Kind entspannt, aber bei uns war es auch nie so problematisch wie bei euch.
Was sunnydani schreibt scheint mir schlüssig. Könnte das Spucken tatsächlich vom Schreien kommen?
Was ich aber kenne ist, dass das Kind nicht aufwacht, obwohl es brüllt. Da half bei uns auch nichts wirklich. Auf dem Arm nehmen und laufen bis es aufhört. Wir waren auch völlig am Ende...
Habt ihr schon eine Pflegestufe wegen der PEJ beantragt? Es ginge dabei weniger um das Geld als mehr um den Anspruch auf pflegerische Unterstützung. Denn die Situation deines Sohnes wird sich irgendwann stabilisieren. Er wird älter und dann wird es leichter. Aber bis dahin dürfen du und dein Mann nicht umfallen vor Stress.

Ich wünsche euch alles, alles liebe und viel Kraft für die nächsten Monate!

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Re: Bitte helft uns! Schlimme Schlafprobleme und PEJ Sonde

Antwort von 11Susi am 02.02.2020, 9:46 Uhr

Hallo Alessia,
Ich habe auch Zwillinge, die zum Anfang auch schlecht getrunken haben, sie hatten auch beide eine Nasensonde. Die Ärzte haben die Menge der Sondennahrung ausgerechnet, die viel zu viel war. Die Kinder haben nach jeder Fütterung gespuckt. Also haben wir sie nach der Versorgung ziemlich hochgelagert und still liegen gelassen. So klappte es besser mit der Nahrung. Der Nachteil war die Entwicklung, da hingen sie hinten dran. Auch das durchbiegen kenne ich, besonders von meinem Sohn, das geht vorbei. Er hat Magentropfen bekommen, gegen Blähungen da wurde es auch besser. Im Kinderbett haben wir einen leeren Ordner unter das Kopfkissen gelegt, so dass er schräger lag und besser atmen konnte.
Wir waren in München in einer Klinik zur Unterstützung und Einstellung der Menge der Sondennahrung. Dort haben wir eine Empfehlung zur PEK bekommen, die wir abgelehnt haben.
Wir haben unsere Kinder selber sondenentwöhnt, da die Ärzte kein wirkliches Interesse daran hatten und lieber auf der sicheren Seite bleiben, die gleichzeitig auch gewinnbringender ist.
Wir haben auch eine Haushaltshilfe im ersten Jahr für 5Tage je 5 Stunden, die war uns eine große Erleichterung, das solltest du unbedingt beantragen.
Wie nimmt er denn zu?

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Re: Bitte helft uns! Schlimme Schlafprobleme und PEJ Sonde

Antwort von AnneS. am 24.02.2020, 5:28 Uhr

Ich komm mal aus dem normalen monatsforum rüber. Mein zweites Kind (reifgeboren) hat 18 Monate das gleiche alle 25-30 Minuten wach und am Schreien bis zum Luft anhalten. Die Große war auch ein mehr als schlechter Schläfer. Bei uns lag es tatsächlich am melantonin wie sunnydani schon meinte. Würde da auf jeden Fall auch der Richtung nachgehen

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