Hallo. Wollte mal fragen in wie weit sich die Kopfgröße mit der Zeit reguliert oder ob der Kopf nun generell immer größer sein wird? Der shunt liegt ja nun seit Montag
von Esylana am 25.02.2016, 22:37
Thema: Bildet sich der Wasserkopf zurück
Antwort auf Beitrag von Esylana
Guten Morgen, es gibt viel mir Frühchen mit HC und Shunt als man denkt und oft sieht man es ihnen anfangs auch an, aber das regelt sich. Wichtig ist doch nur dass estmal der Druck rausgenommen wird und das Gehirn sich dann normal entwickeln kann soweit es halt geht Auch heisst HC nicht automatisch schwerstbehindert, ich kenne viele die sich super entwickeln. Schau die ganzen Kinder mit offenem Rücken an, viele davon haben auch einen Shunt, das Kind meinert Freundin geht sogar aufs Gymnasium ! LG Dagmar
von Ellert am 26.02.2016, 07:25
Antwort auf Beitrag von Esylana
Hallo, mein Sohn wurde auch mit vielen ml punktiert und hat dann einen Shunt bekommen. Heute hat er einen eher zu kleinen Kopf. Übrigens ist er kognitiv super entwickelt, er wird dieses Jahr noch auf eine Regelschule gehen. Er hat Beeinträchtigungen in der Motorik, aber da arbeiten wir dran und er macht sich auch hier sehr gut! Also Kopf hoch, das wichtigste ist getan, jetzt hat Dein Kind keinen Druck mehr im Kopf! Grüsse Julia
von svejuma am 26.02.2016, 07:29
Antwort auf Beitrag von svejuma
Hallo Esylana,
fühl dich einfach auch von mir mal gedrückt, ich kann deine Ungeduld absolut verstehen. Nur leider geht das bei unsern Kleinen alles nicht so schnell und du wirst du leider einfach noch Geduld haben müssen! Mein Sohn hat heute auch einen recht kleinen KU. Bei ihm ist der KU damals sehr schnell gesunken....das war aber überhaupt nicht gut und so auch nicht gewollt (Ziel war es, dass der KU langsam abnimmt)! Der Arzt hatte nämlich die Druckstufe zu niedrig eingestellt. Wir waren im Endeffekt froh, dass er nicht nochmal operiert werden musste, um den Shunt abzuklemmen, sondern die Verstellung auf eine höhere Druckstufe ausgereicht hat (die er dann bis zum 4. Geburtstag hatte). Warte "einfach" (auch wenn es nicht einfach in dem Sinne ist) noch ab, das wird sich schon regulieren. Und wenn nicht (keine Ahnung, ob das auch sein kann, alle Kinder mit Shunt, die ich kenne, haben normale oder eher kleine Köpfe), wirst du dich an den großen Kopf gewöhnen.
Wie geht es ihm denn sonst? Ich hoffe, er hat sich schon einigermaßen von der OP erholt!
Mein Sohn hat eine geistige Behinderung, aber ich persönlich bin überzeugt, dass das weniger an dem Hydrocephalus und erst recht nicht am Shunt liegt (der eher noch Schlimmeres verhindert (hat)), sondern daran, dass bei seinen starken Hirnblutungen (hatte er beidseits) einfach Hirnmasse zerstört wurde. Aber auch er macht tolle Fortschritte, lernt gerade seinen Namen schreiben, kann alle Buchstaben, liest einfache Wörter, löchert uns mit Fragen, und ist sehr an seiner Umwelt interessiert. Klar entspricht das nicht dem, was ein Zweitklässler können sollte, aber geistig behindert heißt nicht gleichzeitig, dass sich ein Kind nicht in seinem Rahmen entwickeln kann. Und wie das bei deinem Sohn sein wird, kann dir jetzt noch niemand sagen! Auch ich kenne Kinder/Erwachsene mit Hydrocephalus (auch aufgrund von Hirnblutung),die kognitiv völlig fit sind.
Ich wünsche euch alles Gute und drücke die Daumen, dass es jetzt nur noch aufwärts geht 
Gruß,
Katja
von Schnecke3 am 26.02.2016, 08:23
Antwort auf Beitrag von svejuma
Hallo Esylana,
fühl dich einfach auch von mir mal gedrückt, ich kann deine Ungeduld absolut verstehen. Nur leider geht das bei unsern Kleinen alles nicht so schnell und du wirst du leider einfach noch Geduld haben müssen! Mein Sohn hat heute auch einen recht kleinen KU. Bei ihm ist der KU damals sehr schnell gesunken....das war aber überhaupt nicht gut und so auch nicht gewollt (Ziel war es, dass der KU langsam abnimmt)! Der Arzt hatte nämlich die Druckstufe zu niedrig eingestellt. Wir waren im Endeffekt froh, dass er nicht nochmal operiert werden musste, um den Shunt abzuklemmen, sondern die Verstellung auf eine höhere Druckstufe ausgereicht hat (die er dann bis zum 4. Geburtstag hatte). Warte "einfach" (auch wenn es nicht einfach in dem Sinne ist) noch ab, das wird sich schon regulieren. Und wenn nicht (keine Ahnung, ob das auch sein kann, alle Kinder mit Shunt, die ich kenne, haben normale oder eher kleine Köpfe), wirst du dich an den großen Kopf gewöhnen.
Wie geht es ihm denn sonst? Ich hoffe, er hat sich schon einigermaßen von der OP erholt!
Mein Sohn hat eine geistige Behinderung, aber ich persönlich bin überzeugt, dass das weniger an dem Hydrocephalus und erst recht nicht am Shunt liegt (der eher noch Schlimmeres verhindert (hat)), sondern daran, dass bei seinen starken Hirnblutungen (hatte er beidseits) einfach Hirnmasse zerstört wurde. Aber auch er macht tolle Fortschritte, lernt gerade seinen Namen schreiben, kann alle Buchstaben, liest einfache Wörter, löchert uns mit Fragen, und ist sehr an seiner Umwelt interessiert. Klar entspricht das nicht dem, was ein Zweitklässler können sollte, aber geistig behindert heißt nicht gleichzeitig, dass sich ein Kind nicht in seinem Rahmen entwickeln kann. Und wie das bei deinem Sohn sein wird, kann dir jetzt noch niemand sagen! Auch ich kenne Kinder/Erwachsene mit Hydrocephalus (auch aufgrund von Hirnblutung),die kognitiv völlig fit sind.
Ich wünsche euch alles Gute und drücke die Daumen, dass es jetzt nur noch aufwärts geht
Gruß,
Katja
von Schnecke3 am 26.02.2016, 08:23
Antwort auf Beitrag von Esylana
Geduld habe ich... geht mir nur darum ob der sich aus wächst. Hat momentan korrigiert 1 Woche alt 40cm Umfang und nach oben hin 23cm
von Esylana am 26.02.2016, 11:27
Antwort auf Beitrag von Esylana
Hallo Esylana, es kann dir doch jetzt niemand sicher sagen, ob der sich vollständig auswachsen wird oder nicht. Vermutlich noch nicht einmal die Ärzte, die können auch nur Vermutungen aussprechen und eben mit anderen Frühchen vergleichen, wie es bei diesen mit dem KU und co weiter ging. Was meinen die denn? Das alles wird erst die Zeit zeigen. Und das meine ich mit "Geduld haben" (wohl wissend, wie schwer das ist). Das Gleiche gilt ja auch für die Entwicklung, da kann dir jetzt auch noch niemand mit Sicherheit sagen, ob dein Sohn ob und wie große und welche Einschränkungen haben wird, ob er alles mit Therapien aufholen wird...Unser SPZ Arzt meinte mal, dass Prognosen im 1. Lebensjahr wie Wahrsagerei sind, weil sich die Kinder nicht unbedingt dran halten und sich besser oder schlechter entwickeln als gedacht. Aber Hollfnung auf eine möglichst positive Entwicklung kann man immer haben. Ich denke, die Wahrscheinlichkeit, dass sich de Kopfgröße auswächst, ist groß (aber das ist meine persönliche Meinung, die ich mir aus eigener Erfahrung gebildet habe). Ich drücke ganz fest die Daumen, dass es so sein wird! Gruß, Katja
von Schnecke3 am 26.02.2016, 11:46
Antwort auf Beitrag von Esylana
Kinder sollen nicht hünsch sein sondern glücklich und zufrieden, wenn möglich auch gesund. Eigentlich ist der Shunt da damit es sich auswächst aber garantieren kanns Dir keiner dagmar
von Ellert am 26.02.2016, 11:48
Antwort auf Beitrag von Esylana
Ich kenne viele Varianten. Mal sieht man es dem Kopf deutlich an, mal sieht man fast gar nichts. Mal hat der Kopf die Form eines "Ei"s oder er ist hinten platt. Kommt auf die Gehirnentwicklung etc an. Es gibt Kids, denen sieht man nichts an. Kommt immer darauf an, was sonst noch so an Begleitproblemen dabei ist. Frühchen sieht man ja meistens generell lange etwas an. Dass sie ein bisschen aussehen, wie Vögelchen, die zu früh aus dem Nest gefallen sind. Es gibt natürlich Ausnahmen! Aber selbst mein eines spätes Frühchen hatte lange etwas vom Vögelchen. Über ein Jahrzehnt später sieht man nichts. Bei ihm hatten sich dann so mit 5 Wochen die Schädelplatten verschoben. Er hatte die Ohren auf unterschiedlicher Höhe und die Augen...das sah etwas "anders" aus. Wir hatten viel Krankengymnastik deswegen (4 x in der Woche) und auch da sieht man nichts mehr von. Hätte man damals auch nicht gedacht. Das sagt ALLES nichts. Bei mir ist das Nicht-Frühchen behindert. Und sah immer total normal aus. Steckt man nicht drin!!! Das Leben kommt, wie es kommt! Köpfe sind so unterschiedlich- innen wie außen. Im Wachstum und im Bewuchs. Das wäre so wie die Frage nach der späteren Haarfarbe bei einem Kind mit leicht dunklem Flaum. Kann blond werden, kann dunkel werden. Man wird es sehen. Optik ist voll egal. Dein Kind ist sowieso für Dich das Schönste überhaupt. Und für die Mama vom Kind nebenan ist es ihr Kind. Ich hab mal eine Mutter eines Downsyndrom-Kindes erlebt, die ihrem Kind immer besonders große Tellerhüte aufgesetzt hat und meinte"SO sieht man "es" fast gar nicht!"... fand ich schade. Denn ihr Kind wäre auch ohne Tellerhüte das gleiche wunderschöne Mädchen gewesen wie mit. Aber die Mutter hätte mehr zu ihr "gestanden". Das DS-Mädel war zum Fressen süß. Wüßte gern, wie es ihr heute geht. Ist viele Jahre her. Da gab es nichts, was es zu verstecken galt. Jeder Jeck ist anders. Notfalls sagste, wenn jemand blöd fragt: Ist halt ein Dickschädel. Steckt viel drin!! Breit grinsend! Und übrigens: ich habe zB einen sehr kleinen Kopfumfang und es fällt mit Haaren gar nicht auf. ;)))) Mach Dir keinen Kopf! Ändern kann man eh grad nix. Ist das Mäuschen wacher? Was macht der Blick? Wie geht es DIR nach der OP? Kannst Du etwas aufatmen?
von DantesEi am 26.02.2016, 12:39
Antwort auf Beitrag von DantesEi
Bis auf das der Kopf etwas größer geworden ist knappe 2cm im Umfang und Höhe. Er ist wesentlich wacher und beschwert sich neuerdings seit der OP wenn ihm was nicht passt. Vorher habe ich so gut wie nie einen Mucks gehört und gestern hat er ordentlich Protestiert beim umziehen da er sich voll gek.... hat. Er ist auch agiler und lebhafter und interessierter. Das einzige was ich aus der Akte weiß ist immer noch der Sonnenuntergang Vital ist er auch seit gestern Mittag egtl komplett stabil ohne große Schwankungen ausser beim Ultraschall... da hat der Monitor Apnoen gezeigt. Soll aber falsch gewesen sein durch das drücken als die versucht haben den Ablauf im bauch zu finden. Klappe natürlich nicht so wie dass EEG auch nicht klappt da der kleine meinte durchs bett zu turnen und sich dauernd die Elektronen lösten
von Esylana am 26.02.2016, 14:28
Antwort auf Beitrag von Esylana
Liebe Esylana, Ich umarme dich auch mal, weil ich dich so gut verstehen kann. Ich habe während der Schwangerschaft auch gedacht, ich sitze mit dem Baby auf dem Sofa, es ist so süß und mein Leben ist perfekt. War aber nicht so. Dir nutzt jetzt meine Geschichte gar nichts, aber sie war ähnlich. Du musst mehr auf das gute schauen, sonst gehst du daran zugrunde. Wie toll, dass er agiler ist, wie schön, dass er beim Wickeln meckert. Ich hätte auch so gern ein perfektes Baby gehabt. Als endlich rauskam, dass T. Nicht blind ist, wollte ich unbedingt rausfinden ob er nun richtig hört. Ob der Kopf kleiner wird, ob er laufen kann, springen, zur Schule gehen kann. Mein Mann war ganz anders, er sagte immer so Dinge wie, hat er nicht schöne Augen, ist die Haut nicht weich, schau mal die Füßchen... Das hat mich total gestresst, DAS habe ich nicht gesehen. Ich wollte, am besten schriftlich, dass er gesund wird. Als der Arzt beim ersten EEG sagte, wir hatten hier schon solche Kinder, die haben dann die Sonderschule geschafft, habe ich geweint, mein Mann war damit erstmal zufrieden. Was ich damit sagen will, nimm ihn so wie er ist!!! Du hast auch keine andere Wahl. Soviel Energie geht dir verloren, für Dinge, die nicht in deiner Hand liegen. Man muss vorwärts Leben, damit man es rückwärts versteht. Ich habe soviele schöne Momente bei meinem Sohn verpasst, weil die drohende Behinderung über allem stand. Genieße das Jetzt und Hier und freue dich, dass es ihm nun endlichetwas besser geht. Franziska
von franziska1958 am 27.02.2016, 18:45