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Geschrieben von Elenalau am 14.03.2020, 19:03 Uhr

Aufklärungsgespräch mit Kinderärztin

Hallo, ihr Lieben.
Ich hatte gerade ein Aufklärungsgespräch mit der Oberärztin der Neo-Klinik und bin ganz durcheinander.
Zu meinen Eckdaten: heute 30+2, die Kleine wiegt nur knapp über 1000g wegen der progressiver enden Plazentainsuffuenz. Ich bin seit gestern im Krankenhaus: täglich 2* CTG, mehrmals Blutdruck messen, jeden 2.-3. Tag Dopplerkontrolle. Gestern wurde festgestellt, dass schon der Nabelschnur nicht mehr gut funktioniert (davor waren es mehrere Wochen "nur" die beiden Gebärmutter-Venen, die nicht für mitgemacht haben). Jetzt steht im Raum, dass ich nächste Woche per Kaiserschnitt entbinden muss.
Nun zum Gespräch. Die Oberärztin erzählte, dass meine Tochter zwar sehr gute Überlebenschancen habe, aber dass es ebenfalls genauso wahrscheinlich ist, dass sie Infektionen bekommt, mit denen sie nicht klarkommt, oder aber durch Untersuchungen dermaßen gestresst wird, dass sie Hirnblutungen bekommt, und diese würden oft zu geistigen und körperlichen Behinderungen führen.
Zum Schluss hieß es: "Es muss bei Ihnen nicht unbedingt vorkommen, aber wir dürfen Ihnen auch keine falschen Hoffnungen machen."
Nun meine Frage an diejenigen Mamis, deren Kinder in einer ähnlichen Situation waren: gibt es da Hoffnung, dass meine Kleine die Geburt und die Zeit auf der Intensivstation ohne langzfristige Folgen überlebt?
Bin gerade komplett durcheinander und fast die Hoffnung verloren, ein zwar zierliches aber gesundes Kind mit nach Hause zu nehmen...
Vielen Dank im voraus.

 
13 Antworten:

Re: Aufklärungsgespräch mit Kinderärztin

Antwort von Schafi27 am 14.03.2020, 19:34 Uhr

Hallo meine Liebe

Erst einmal: alles kann, nichts muss.
Wie was kommt kann dir leider keiner sagen.

Es tut mir leid dass die OA dich so verunsichert hat, aber im Aufklärungsgespäch wird alles besprochen. Die Schönen sowie unschönen Sachen.

Mein Sohn kam 28+5 mit 985 g zur Welt und hatte zum Glück keine Hirnblutungen. Meine Werte waren ebenso schlecht wie deine.
Ich selbst bin ein Frühchen von 900g und inzwischen 30

Ich wünsche euch alles Glück für das Würmchen!

Frühchen sind Kämpfer und Stärker als man glaubt

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Re: Aufklärungsgespräch mit Kinderärztin

Antwort von Mamabeck am 15.03.2020, 2:15 Uhr

Ganz klare Antwort:Ja!
Ab der 30 SSW steigen die Chancen das eure Tochter ohne langfristige Schäden aus der Sache raus kommt erheblich. Ihr habt es also schon super weit geschafft.
Richte dich aber auf eine harte Zeit auf der ITS ein. Aber es ist das ganze Wert! Und wenn du im richtigen Krankenhaus bist, ist das schon die halbe Miete.
Ich drücke euch die Daumen und wünsche euch alles alles Glück der Welt. Halte uns (wenn du möchtest) auf dem laufenden

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Re: Aufklärungsgespräch mit Kinderärztin

Antwort von sunnydani am 15.03.2020, 12:30 Uhr

Ich kann deine Unsicherheit verstehen. Die Ärzte bei der Aufklärung müssen eben leider auf alle Eventualitäten hinweisen. Und man weiß vorher oft nicht, wie es eben kommt.
Aber ab der 30.SSW haben Babys sehr, sehr gute Chancen, dass sie die frühe Geburt völlig unbeschadet überstehen. Mit jeder Woche mindert sich das Risiko, dass Folgeschäden zurück bleiben.
Natürlich gibt es immer auch Einzelfälle, bei denen es anders läuft, aber ein sehr großer Prozentsatz der Kinder übersteht diese Zeit gut.

Deshalb würde ich mir jetzt nicht zu sehr Sorgen machen, dass etwas Schlimmes passieren wird, sondern möglichst versuchen positiv zu denken.

Ich habe sehr viele Frühchen auf der Neo kennengelernt, die bei 30+ auf die Welt kamen und eigentlich alle davon haben es ohne Komplikationen geschafft. Sie sind in ihrer Entwicklung dann zwar meistens etwas zurück, aber das holen sie nach und nach auf.

Mein Kleiner ist von 25+2 SSW. Er kam mit 730 g zur Welt. Er hatte sehr viele Komplikationen und es war eine schwere Zeit für uns alle, aber selbst er hat es dafür sehr gut geschafft. Die Ärzte dachten, es würden weit schlimmere Folgen entstehen. Aber er ist geistig topfit und hat lediglich eine leichte motorische Beeinträchtigung. Er ist jetzt knapp 20 Monate alt und so ein Sonnenschein, interessiert an allem, neugierig, versteht total viel, nur entwicklungsverzögert ist er eben noch und mit seinem Bein hat er etwas Probleme.
Aber er ist ja auch noch viel früher auf die Welt gekommen, als du schon bist. Wäre er erst bei 30+ geboren worden, hätte er diese Probleme vielleicht auch nicht.

Wichtig ist immer von Tag zu Tag denken. Die Anfangszeit ist hart, die Babys sind sehr klein und man weiß eben nicht, was auf einen zukommt. Die Ungewissheit ist schwer, emotional ist man aufgewühlt, man hat damit zu hadern, dass man das Baby so früh hergeben musste und es nicht mehr im Bauch sein darf. Aber die Ärzte sind verdammt gut. Und man muss immer daran denken, dass Frühchen wahre Kämpfer sind. Sie schaffen so viel und ab der 30.SSW sind die Chancen wirklich sehr, sehr gut.

Ich wünsche dir alles, alles Gute für die Geburt und drücke ganz fest die Daumen, dass ihr die nächsten Monate gut übersteht und deine Tochter auch komplett gesund durch die schwere Zeit gehen darf!
Viel Kraft und positive Gedanken! Ihr werdet das schaffen! Ganz bestimmt!

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Re: Aufklärungsgespräch mit Kinderärztin

Antwort von Elenalau am 15.03.2020, 13:40 Uhr

Liebe sunnydanny,

Vielen Dank für deine aufbauende Nachricht.
Deine Geschichte hat mich sehr bewegt. Ich wünsche euch noch viel Glück und Freude.

Ich kann jetzt tatsächlich positiver nach vorne schauen und Kräfte für die Zeit nach dem Kaiserschnitt sammeln, denn dann braucht unsere Tochter uns stark und optimistisch.

Liebe Grüße

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Re: Aufklärungsgespräch mit Kinderärztin

Antwort von sunnydani am 15.03.2020, 17:13 Uhr

Danke auch dir!
Es freut mich, wenn ich dich etwas aufbauen konnte.

So schwer es ist, es hilft ungemein, wenn man versucht etwas Positives zu finden.
Ich hatte sehr viele schlimme Tage und Wochen und ich hätte es, glaube ich, nicht durchgestanden, wenn ich nur an all das Schlechte gedacht hätte.
Man funktioniert in der Zeit einfach und vieles kommt dann erst später hoch, wenn man es überstanden hat und dann etwas heruntergekommen ist.

Und ich weiß, dass wir unglaubliches Glück hatten, dass zumindest Tim es im Endeffekt doch so gut überstanden hat. Aber man weiß eben vorher nicht, was auf einen zukommt. Und diese Ungewissheit und die Sorge um die Kinder ist das Schlimmste und es ist dann natürlich nicht leicht den Blick immer im Positiven zu halten. Da es aber geholfen hat, hab ich es immer versucht.

Die Gespräche mit anderen Frühchen-Mamas auf der Neo haben auch immer geholfen. Zu einigen haben wir immer noch Kontakt und die Zwerge, die ein paar Wochen länger als meine im Bauch waren, sind wirklich super drauf!

Ich denke an euch! Vielleicht magst du dich ja dann noch melden und austauschen bzw. erzählen, wie es euch geht, wenn deine Tochter auf der Welt ist.
Alles Gute!

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Re: Aufklärungsgespräch mit Kinderärztin

Antwort von Vic3009 am 17.03.2020, 15:10 Uhr

Hallo, ich denke die Ärztin hat es etwas hart gesagt. Natürlich gibt es immer Risiken, aber das hat auch ein Erwachsener bei jedem Eingriff.
Die Medizin ist mittlerweile so weit, dass sie den Kindern sehr gut helfen können, und es immer seltener Folgeschäden oder sonstiges gibt. Meine Tochter wurde in der 32 ssw mit Notkaiserschnitt geholt ( vorzeitige plazentaablösung ). Sie wurde zum Schluss so gut wie garnicht mehr versorgt und hat nach der Geburt auch leider nicht selbstständig atmen können. Trotz dieser Situation, konnte ich nach nicht mal 2 Wochen mit ihr nachhause. Sie hat sich sehr gut gemacht, besser als da jeder gedacht hätte. Denk positiv, ich wünsche dir alles gute und hoffe das beste

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Re: Aufklärungsgespräch mit Kinderärztin

Antwort von Elenalau am 17.03.2020, 15:16 Uhr

Vielen Dank!
Es ist so toll, dass deine Tochter es so gut gemeistert hat. Schrecklich aber, was du alles mitmachen musstest. Ich wünsche euch noch viel Glück zusammen.
Danke sehr fürs Aufbauen. Noch 2 Tage - und wir sind in der 32. SSW! Hier im Krankenhaus hat sich die Versorgung ein bisschen verbessert...
Hoffe sehr, dass wir noch 7-10 Tage durchhalten.

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Re: Aufklärungsgespräch mit Kinderärztin

Antwort von Paperlapapap am 17.03.2020, 20:54 Uhr

Hey,

Ich habe selber mit 32+2ssw entbunden und kann deine Sorgen ein wenig nachempfinden.
Eigentlich entbindest du aber in einer „guten“ ssw. trotzdem kann es leider manchmal doch nicht so gut laufen (Allerdings sind diese Risiken immer da und auch ein Termingerecht geborenes Kind kann nach der Geburt Probleme haben).
Deshalb werden dann auch regelmäßig Ultraschalluntersuchungen über die Fontanelle gemacht und dein Baby sehr sorgfältig überwacht.
Auch kann es sein dass es später eher krankheitsanfälliger ist als andere, deshalb würde ich sehr zum impfen raten.
Ich fand die ersten Tage auch schlimm aber es wurde von Tag zu Tag besser und ich habe mich auf der Neo sehr gut aufgehoben gefühlt und viel gelernt. Mir war es sich sehr wichtig zu stillen und nach anfänglichen Schwierigkeiten hat es zum Glück auch gut geklappt. Mein Sohn hat dann nach vier Wochen die Station verlassen dürfen.
Ich wünsche dir alles alles gute und dass ihr beide diese Zeit gut übersteht.

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Re: Aufklärungsgespräch mit Kinderärztin

Antwort von Elenalau am 17.03.2020, 21:03 Uhr

Vielen Dank. Auf jeden Fall wird sie geimpft.
Vier Wochen Station, das ist super! Die Oberärztin machte da bei mir keine so gute Prognose, weil die Lüfte einfach viel zu leicht für ihren Alter ist.
Andererseits ändert sich ja die Situation jeden Tag, schließlich war zuerst ein Sectio für heute im Gespräch, aber gestern waren die Werte noch zu gut, also wird jetzt weiter gewartet und beobachtet.
Jetzt ist mit dem Besuchsverbot auch ein Durcheinander, man weiß noch nicht, ob in naher Zukunft Papis auch zu den Frühchen dürfen...
Aber alles egal, Hauptsache meine Tochter kommt lebendig zur Welt und lässt sich gut aufpeppeln.
Vielen Dank an euch alle, die mir so viel Mut gemacht haben! Jetzt weiß ich genau, dass es zu Stemmen ist

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Re: Aufklärungsgespräch mit Kinderärztin

Antwort von Paperlapapap am 18.03.2020, 17:11 Uhr

Wie lange ihr auf Station seid kann Dir jetzt noch kein Arzt sagen.
Mein Sohn hatte 1480g, hat dann erst mal etwas abgenommen und ist dann letztlich mit ~2200g entlassen worden. Das Gewicht war letztlich auch gar nicht soo wichtig für die Entlassung.

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Re: Aufklärungsgespräch mit Kinderärztin

Antwort von 3wildehühner am 20.03.2020, 1:10 Uhr

Alles kann, nichts muss.
Die Ärzte sind verpflichtet, die Risiken mitzuteilen- wenn du operiert werden musst, gibt es ja auch ein Aufklärungsgespräch und die schlimmsten Dinge werden aufgezeigt.
Aber:
Mit jeder Woche im Mutterleib sinkt das Risiko für Folgeschäden!
Frühchen entwickeln sich sehr unterschiedlich.
Ich kenne sämtliche Varianten dem Familien- und Bekanntenkreis.
Fast alle dieser Kinder sind heute als Teenager oder bereits Erwachsene gesund- und das, wo doch die Medizin ständig Fortschritte macht und die heute ”Großen” noch nicht den Stand von heute bezüglich ihrer Behandlung hatten.
Die frühsten dieser Frühchen sind Zwillinge, die in der 28.SSW nach Blasenriss geboren wurden. Eines der Mädchen hatte mehrere Hirnblutungen. Sie sind “erst” fünf Jahre alt, sind aber nach jetzigem Stand beide sehr gut entwickelt. Sie liefen sogar unkorrigiert mit 12 Monaten und Dora geb recht früh. Lediglich das Essen ist ein Thema; sie haben wenig Appetit. Aber beide sind aufgeweckte Mädels.
Eine Freundin meiner Jüngsten kam in der 30.SSW. Sie ist jetzt 16, besucht erfolgreich die Q1 eines Gymnasiums und ist sehr sportlich. Die war lange Zeit sehr zart und klein, hat das aber mittlerweile sehr gut aufgeholt.
Der Sohn einer guten Bekannten kam nach Gestose in der 31.SSW.
Auch er war lange kleiner und zierlich, hat das aber in der Pubertät komplett aufgeholt, war, was Mädchen betrifft sogar sehr frühreif, und ist nun 17 und ebenfalls in der Q1 mit guten Noten.
Mein Cousin kam in der 32.SSW.,Er ist allerdings adoptiert ,so dass niemand weiß, welche Drogen die leibliche Mutter neben Zigaretten noch konsumiert hat.
Er hatte lange Probleme mit der Feinmotorik, hat Legasthenie und Dyskalkulie und hatte a Probleme mit dem schulischen Lernen. Erst auf der Förderschule klappte es besser. Dort ist er Bach den Hauptschulabschluss nach Klasse 9 abgegangen und hat eine Lehre als Altenpflegehelfer absolviert. Dort ist er dann richtig aufgeblüht, Denn er ist ein sehr sozial kompetenter junger Mann von19 Jahren . Mittlerweile hat er den Vertrag für die Ausbildung zum Altenpfleger in der Tasche
und ich bin davon überzeugt, dass er diese such schaffen wird.
Dann gibt es ein ehemaliges Frühchen, welches leider nicht so viel Glück hatte. St über kam als Zwilling in der 29.SSW zur Welt, auch nach Gestose. Leider verstarb ihre Schwester und sie hatte mehrere starke Hirnblutungen und war dem Tod näher als dem Leben. Die Ärzte prognostizieren damals, dass die niemals sprechen können würde und sich kaum bewegen können würde.
Sie ist auch 17, geht auf eine Förderschule für geistige Behinderungen, sitzt im Rolli, fährt damit selbstständig herum, kann aber Treppen selber hoch krabbeln, einige Schritte gehen, etwas sprechen, Buchstaben erkennen- und fast Alles verstehen! Sie ist das fröhlichste Kind, was ich kenne. Sie wird von Herzen geliebt und gibt auch diese Liebe zurück. Die Mutter ist stolz, dass das Mädchen so viel mehr erreicht hat, als prognostiziert.


Deshalb: Lass es auf dich zukommen!
Nimm dein Kind so an, wie es ist!
Akzeptiere seine Schwächen, aber fördere es im gesunden Maß!
Halte dir vor Augen, dass auch reif geborene Kinder Schwächen haben.
Zwei meiner Töchter sind z.B. Legastheniker und der reif geborene Sohn meiner Freundin hatte dennoch sehr ähnliche Schwierigkeiten wie mein Cousin.
Du wirst dein Kind über ALLES lieben- und DAS ist das WICHTIGSTE!
Ich wünsche dir und deinem Schatz alles Gute!!!!

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Re: Aufklärungsgespräch mit Kinderärztin

Antwort von Elenalau am 21.03.2020, 17:11 Uhr

Vielen Dank, dass du deine Erfahrungen geteilt hast. So viele, denen das passiert - so viele unterschiedliche Schicksale... Ich sehe jetzt positiv in die Zukunft, gestärkt von euren Erzählungen - einen Riesendank für diese große Hilfe!

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Re: Aufklärungsgespräch mit Kinderärztin

Antwort von Ellert am 18.04.2020, 8:05 Uhr

Hallo

uns ist es damals noch extremer gegangen
unser Sohn kam mit 24 SSW zur Welt und wir mussten vor der geburt entscheiden ob wir überhaupt eine Behandlung wünschen da die Kinder fast alle versterben und wenn sie überleben behindert sein würden. So sehr es uns geschockt hat, so dankbar waren wir dennoch um die Ehrlichkeit.

Es gibt keine Garantien und die ersten Wochen werden hart werden, auf und ab
und dennoch lohnt sich der Kampf.Eigentlich liebt Ihr Eure Kind wie es ist, wenn es nun etwas zurückbehalten sollte würdet Ihr es doch nicht weniger lieben ?

LG dagmar

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