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Beitrag aus dem Forum Frühchen

Muskeldystrophie???

Frage von connynico - 30.09.2008

Hallo,

komme gerade aus dem SPZ, Nico hatte wieder seine Untersuchung. Leider war es heute nicht so toll. Dem Arzt fiel auf, daß er mit einem Jahr noch nicht frei sitzen kann (er klappt noch nach vorne). Trotz des vielen hochziehens von Nico, stellte der Arzt fest, daß er all seine Kraft aus den Armen nimmt und die Beine kaum beteiligt sind. Stellt man ihn hin, nimmt er die Gelenke als Stützfunktion, drückt also die Knie total durch und das obwohl Nico Waden wie ein Bergsteiger hat.
Der Arzt will nun eine Blutuntersuchung machen lassen. Er hat den Gedanken in Richtung Muskeldystrophie gerichtet. Ich war total schockiert, auch wenn er mich nicht beunruhigen wollte. Wir haben im Bekanntenkreis einen Fall von Muskeldystrophie gehabt. Der Kleine wurde zur gleichen Zeit wie meine Tochter Cheyenne geboren, wurde aber leider nur 8 Monate alt, da er eine sehr ausgeprägte Form hatte. Bin jetzt natürlich total beunruhigt und so richtig ist mir das mit den Beinen garnicht aufgefallen. Es hat mich bisher nur gewundert, warum er garnicht den Ansatz des Krabbelns macht. Nico robbt immer noch, benutzt dazu aber immer nur ein Bein. Während der Krankengymnastik fiel es auch nicht so sehr auf aber die ging auch nur bis zum 7. Monat. Nun werden wir wieder damit beginnen, damals war er motorisch soweit ok. Müßten nicht noch andere Merkmale bei dieser Erkrankung auffallen? Wie gesagt bei unserem Bekannten ging es leider sehr schnell und wurde direkt nach Geburt festgestellt, da der Kleine kaum selber den Kopf drehen konnte. Ich wußte garnicht, daß es auch verspätete bzw. schleichendere Formen dieser Erkrankung gibt. Ach, mach mich schon wieder ganz verrückt. Werde erstmal die Blutuntersuchung abwarten. Ansonsten fiel auf, daß er nach wie vor noch oft bradykard ist, was ich allerdings auf seine seit 4 Wochen bestehenden Bronchitis geschoben habe (davor hatten wir nämlich lange keine Alarme mehr!).

Conny

Re: Muskeldystrophie???

Antwort von Katja L. - 30.09.2008

Ach Du Schreck!
Ich drueck Dich mal feste!
Ich hoffe, dass sich der Verdacht NICHT bestaetigt.
Wann hast Du die Ergebnisse der Blutuntersuchung?
Mach Dich nicht zu verrueckt.

Ich denk an Euch!
Katja

Re: Muskeldystrophie???

Antwort von Palli - 30.09.2008

Hallo Conni

wenn ich Deinen Beitrag so durchlese, könnt ich meinen Du schreibst von meinem Sohn.Finn 24+5 SSW, wird am Freitag 2 Jahre alt.Er kann auch noch nicht wirklich frei sitzen und genau wie Deiner streckt er die Beine komplett steif durch, die Kraft zum hochziehen nimmt er komplett aus den Armen und die Beine zieht er steif nach.
Wir waren am Mittwoch letzte Woche im SPZ und die haben gemeint das sich das mit der Zeit geben wird und er laufen lernen wird,es allerdinges noch lange dauern kann.Ich sollte viel Geduld mitbringen.Was ich Dir damit sagen will ist das die uns dort überhaupt nichts "krankhaftes darin gesehen haben"und hoffe das es bei uns und auch bei Euch so sein wird.Wir bekommen von Geburt an KG. Motorisch haben sie Finn dort auf 11-12 Monate geschätzt.
Darf ich Dich fragen ob Dein Sohn krabbelt, meiner macht das jetzt seit ca. 6 Wochen endlich.

Liebe Grüsse und fühl Dich gedrückt Yvi

Re: Muskeldystrophie???

Antwort von kachiya - 01.10.2008

Hallo,
eine Muskeldystrophie Duchenne macht sich in der Regel im Kindergartenalter bemerkbar. Der Kleine aus eurem Bekanntenkreis hatte sicher eine spinale Muskelatrophie Typ1, das ist eine sehr schlimme Form, die Kinder werden selten ein Jahr alt. Das hat dein Kind sicherlich nicht!
Ein Dystrophie kann man schnell ausschließen, indem der CK-Wert im Blut überprüft wird. Ihr seid ja aber schon im SPZ. Ansonsten gibt es in Unikliniken spezielle Sprechstunden für Muskel- bzwl Neuromuskelerkrankungen.
Infos kannst du bei der Seite www.dgm.org finden.
Mein Sohn konnte auch erst sehr spät sitzen und krabbeln und stehen. Er hat aber nur eine leichte Muskelhypotonie. Als er mit 16 Monaten endlich stehen konnte hing er auch voll in den Gelenken (aber mit Streichholzwaden). Sein CK-Wert ist normal, aber selbst so ein Ergebnis schließt eine andere Muskelerkrankung nicht aus, da der CK-Wert nur aussagt, ob der Muskel beschädigt ist. Bei anderen Erkrankungen ist der Muskel intakt, aber nicht der Weg dahin. Wir machen keine weitere Diagnostik, weil er sich inzwischen ganz gut bewegt und es für die meisten Erkrankungen sowieso keine Heilung bzw. Therapie außer KG gibt.
Alles Gute.

Re: Muskeldystrophie???

Antwort von connynico - 30.09.2008

Hallo Palli,

nein Nico krabbelt nicht. Er robbt nur, er schiebt die Arme voran und zieht sich somit vorwärts, das rechte Bein winkelt er dabei regelmäßig an und drückt sich ab. Die Blutuntersuchung wird jetzt erst bei der nächsten U gemacht, da dort eh Blut abgenommen wird und der Doc heute nicht extra dafür wieder einen Extratermin machen wollte. Ich hoffe ja auch, das dies nur ein wager Verdacht ist, der sich nicht bestätigt. Denke die ganze Zeit, daß eine so schlimme Erkrankung doch noch viel mehr Hinweise bieten müsste und Nico noch mehr Auffälligkeiten zeigen müsste, doch wie ich bereits gegoogelt habe, gibt es viele Formen davon und manche sind total schleichend und erst im mittleren Kindesalter erkennbar.
Na abwarten.

Gruß
Conny

Re: Muskeldystrophie???

Antwort von Palli - 30.09.2008

Ich drücke Euch auf jedenfall ganz fest die Daumen.
Finn ist auch fast 9 Monate gerobbt bis er jetzt
endlich das krabbeln gelernt hat.
Meld Dich auf jedenfall wenn Du die Ergebnisse hast!

Alles Liebe Yvi mit Finn
(24+5 SSW, 2 Jahre alt)

Re: Muskeldystrophie???

Antwort von annuk - 01.10.2008

Hallo!

Das ist sicher ein risen Schreck gewesen und ich finde es unsensibel Euch mit so einer Andeutung nach Hause zu schicken!
Es gibt verschiedene Gründe für das, was Du über Nico schreibst!
Versuch ruhig zu bleiben, ich drück die Daumen ganz fest, das es eine andere Erklärung gibt!
LG kathrin

Re: Muskeldystrophie???

Antwort von Gstar - 09.10.2008

Hallo,
also ich reg mich da auf. Wie kann dir dein Arzt so ein Schrecken einjagen! Kann dich verstehen dass du dir Sorgen machst. Hannah ist jetzt 16 Monate alt und kann seit ca. 1 Monat frei und selbstständig sitzen und krabbeln tut sie auch noch nicht. Sie robbt auch, nur mit einem Fuss wie Nico und zieht sich auch hauptsächlich mit den Armen voran. Seit neuestem streckt sie die Beine durch wenn man sie "hinstellt", natürlich mit halten. Bis davor hatte sie Beine wie Gummi dass ich mir auch schon überlegt hab ob sie überhaupt jemals stehen kann. War beim Kinderarzt und hab nach einem Rezept gefragt für KG. Erst hat er abgelehnt, nach weiterem Fragen gehen wir nun seit paar Wochen hin. Im SPZ wurde ihre Entwicklung der Beine auf ein Alter von 6 Monaten geschätzt aber anscheinend war das immer noch im Rahmen. Also bei uns ist absolut nicht die Rede von irgendeiner Muskelkrankheit und sie ist noch älter wie dein Nico. Versteh das nicht. Mach dir nicht soviele Sorgen.. Für mich klingt das alles wie ein bisschen entwicklungsverzögert aber nichts krankhaftes. Wünsch euch trotzdem alles alles Gute und alles Beste dass der Bluttest gut ausfällt.

Viele Grüsse
Gabi und Hannah

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