Monatsforum Januar Mamis 2020

Wenn es einem den Boden unter den Füßen wegzieht..

Wenn es einem den Boden unter den Füßen wegzieht..

FrauMaus

Hallo ihr Lieben. Ich war die letzte Zeit sehr ruhig und habe nur still mitgelesen. Vor ein paar Tagen kam ein Anruf der meine Welt durcheinander gebracht hat. Kurz zu Vorgeschichte: Mein Freund hat bereits zwei Töchter. Eine ist Kerngesund, die kleine hat leider zwei schwere Behinderungen. Als wir erfahren haben, dass ich schwanger bin, haben wir relativ schnell einen Termin bei einem Genetiker gehabt, der sich wirklich ganz lange Zeit genommen hat für uns. Im Endeffekt ist herausgekommen, dass die zwei Krankheiten mit an Sicherheit grenzender Wahrscheinlichkeit spontane Mutationen waren, da es in der kompletten Familie sonst keine Behinderungen gibt. Wir hätten kein höheres Risiko als jedes andere beliebige Paar auf eine Wiederholung. Da war ich ca. in der 8. SSW. Nun, vor ein paar Tagen klingelte mein Telefon, der Genetiker war dran. Es gäbe eine neue Studie aus China. Darin würde es eine Wiederholungswahrscheinlichkeit der einen Krankheit bei uns von ca. 10% geben. Alle anderen bisherigen Studien über die Jahre sagen alle, es gäbe praktisch keine Wiederholungswahrscheinlichkeit. Jetzt hört sich 10% sicher für Außenstehende nicht sehr viel an, aber wir hatten die Wochen zuvor mit einer Wahrscheinlichkeit im Promillebereich gerechnet. Da ist dann 10% schon eine Hausnummer.. vorallem weil es sich bei der Behinderung nicht um Trismonie 21 zB handelt, mit der ein mehr oder weniger "normales" Leben des Kindes möglich sein kann. Seine kleine Tochter ist 12 und ca. 10 Jahre Entwicklungsverzögert. So wie es aussieht, ist das auch der Stand für ihr ganzes Leben. Sie kann weder alleine essen, noch auf die Toilette gehen. Sie kann nur ein paar Meter alleine laufen und ist ansonsten auf den Rollstuhl angewiesen. Sie spricht ca. 15 Wörter und ist regelmäßig stationär in der Klinik. Bitte versteht mich nicht falsch: ich habe sie unendlich lieb. Trotzdem habe ich solche Angst, dass unser Kind diese Krankheit auch bekommen könnte. Die einzige Möglichkeit es herauszufinden, wäre über eine Fruchtwasseruntersuchung. Ich war bereits einige Jahre in psychologischer Behandlung, aufgrund einer Nadelphobie die durch ein Trauma ausgelöst wurde. Mittlerweile geht das normale Blut abnehmen und Impfen unter größter Belastung irgendwie. Also ich Klappe nicht mehr zusammen. Die Vorstellung eine so riesige Nadel in den Bauch zu bekommen hat am Montag eine Panikattacke ausgelöst. Mein Freund war schon kurz davor den Krankenwagen zu rufen, ich war schon ganz blau an den Lippen. Ich bin so verzweifelt. Einerseits hätte ich so gerne Gewissheit. Ich habe solche Angst, die Schwangerschaft nicht mehr genießen zu können wegen meiner ständigen Sorge. Andererseits ist eine solche Untersuchung einfach nicht möglich, man müsste mich schon K.O. schlagen davor. Und eine Abtreibung könnte ich wahrscheinlich sowieso nicht übers Herz bringen, selbst mit Gewissheit. Ich hoffe so sehr, dass das Gedankenkarusell sich endlich aufhört zu drehen und ich irgendwie aus meinem Teufelskreis ausbrechen kann. Danke fürs Zuhören. Und an alle die bis zum Schluss mitgelesen haben. Irgendwie ist es schön, das anonym mit euch teilen zu können...


Mitsuha

Antwort auf Beitrag von FrauMaus

Oh mann das ist echt hart. Fühl dich mal feste gedrückt . Jetzt fühl ich mich ganz schlecht weil ich mir Sorgen wegen den wahrscheinlich harmlosen zysten mache. Ich hoffe ihr findet gemeinsam raus was für euch der beste Weg ist. Vielleicht kannst du deine Ängste überwinden mit der Aussicht herausfinden zu können ob mit deinem Kind alles ok ist.


babybauch20-01

Antwort auf Beitrag von FrauMaus

Hallo Liebes! Wahrscheinlich kann auch hier keiner so richtig in deine Situation versetzen, da sich 10% Wahrscheinlichkeit auch für mich nicht nach einem zu hohen Risiko klingt. Da du selbst glaubst, eine Abtreibung nicht übers Herz zu bekommen und du zudem Angst vor Nadeln hast, macht doch die Fruchtwasseruntersuchung wenig Sinn. Das erspart Dir und dem Baby Stress. Auch wenn du es wahrscheinlich wissen möchtest, ob alles in Ordnung ist, wäre doch der einzige Nutzen dieser Untersuchung die Gewissheit. Aber selbst wenn es so wäre würdest du es doch behalten wollen.. hoffe doch einfach mal, dass 90% ausreicht um ein durch und durch gesundes Kind auf die Welt zu bringen! Ich drücke dir die Daumen und hoffe mit Dir!


Mama432013

Antwort auf Beitrag von FrauMaus

So als 1. fühl dich gedrückt Ich verstehe deine ängste.. Sowohl die nadeln (habe eine Phobie) als auch die sorge um euer kind. Wie wärs wenn du auf die fruchwasseruntersuchung verzichtest und dafür das organ screening machst, oder den test der dein blut testet (weis gerade nicht wie er heisst) Mein mann hat 4 geschwister, die älteste ist die einzig 'gesunde' Die nächste hatte als kind einen Schlaganfall und ist seither halbseitig gelähmt Mein mann hat 'versteckes schielen' Sein jüngere bruder ist autist und hat seit der pubertät epileptische anfälle Und der jüngste leidet an legastenie (?) Und nun zu deiner beruhigung Seine älteste schwester hat 5 kinder, alle gesund Seine mittlere schwester hat 2 kinder, beide gesund Und wir bekommen unser 2. kind und soweit ist alles perfekt Und ich bin mir sicher deinem bauchzwerg gehts auch gut


Mitglied inaktiv

Antwort auf Beitrag von FrauMaus

Vielleicht solltest du die Studie einmal hinterfragen. Lass sie dir zuschicken, lese sie selbst. Wenn nur EINE von vielen Studien auf die 10% kommt, dann würde ich mich da selbst mal hintersetzen und die Studien studieren. Wieso kommt die auf solche Werte? Was für Mütter waren das? Mit welchen Vorgeschichten etc.? Hatten die Mütter die Mutationen in der Familie, oder die Väter? Und was unterscheidet diese Studie von anderen?


Kaitlyn

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Ich drück dich mal ganz feste! Versuch positiv zu denken auch wenn es verständlicherweise schwer ist!


FrauMaus

Antwort auf Beitrag von FrauMaus

Vielen Dank für alle Eure lieben Antworten. Ich habe ein, zwei Tränchen in den Augen weil ich so gerührt bin Eine andere Untersuchung kommt nicht in Frage (Also zumindest nicht für die Diagnose dieser speziellen Krankheit), es kann während der SS tatsächlich NUR über das Fruchtwasser untersucht werden. Die Idee die Studie selbst zu lesen, ist sehr gut. Ich werde mal versuchen mich durch die ganzen Fachbegriffe durchzuarbeiten. Ich bin eh im BV, hab also genügend Zeit... Danke für eure Zeit, das offene Ohr und eure Ideen. Danke auch für die beruhigenden Worte. Ihr seid spitze


WunderMama

Antwort auf Beitrag von FrauMaus

Ich bin nun ähnlich beschämt über die Dinge um die ich mir teils hier nen Kopf mache, wie eine Vorrednerin schon schrieb ich sende erstmal ganz viel positive Gedanken und Ruhe an Dich Ich habe zwar auch eine Phobie, jedoch ist diese so anders (Arachnophobie), dass ich mir nicht ganz vorstellen kann, wie es mit einer Phobie vor Nadeln sein mag. Ich kann deine Ängste und Sorgen aber SEHR gut verstehen, ich bin auch ein Mensch der bei sowas unbedingt Gewissheit haben wollen würde, dass alles gut ist. Dass du NICHT bis zur Geburt „umsonst“ (denn zu 90%, laut anderen studien ja dann noch mehr, wird das kind gesund sein) so einem psychischen Stress ausgesetzt bist. Ich selbst bin lediglich über 35, da ich adoptiert bin, kann ich zu Erbkrankheiten bei mir nichts sagen. Meine Ärztin erklärte mir, dass eine Fruchtwasseruntersuchung zwar eine KLEINE statistische Wahrscheinlichkeit hat, in einer Fehlgeburt zu enden, dass sie es aber in ihren 30 Jahren Beruf noch NIE erlebt hat, sie überweist alle dafür an spezielle Pränatalpraxen die extrem präzise und erfahren arbeiten. Da wir aber nur „normale“ Krankheiten wissen wollten (die 3 häufigsten Trisomien), konnten wir dies auch über den Harmony-Bluttest machen lassen. Ich sage das nur, weil ich selbst mit dem Gefühl ins Gespräch ging, bei ner FwU würde quasi jede Dritte Frau ihr Baby verlieren, meine Ärztin war da wirklich sehr klar: in den Spezial-Praxen ist das Risiko dafür letztlich nahezu nicht erhöht im Vergleich zum ganz alltäglichen Risiko was jede schwangere dafür hat. Wenn du nach wie vor das Streben nach Gewissheit behälst, mach doch mal einen Beratungstermin bei einer reinen Pränatalpraxis und sprich mit ihnen detailliert über ein Risiko. Das nur zu dem Thema, dennoch bleibt, dass es mit einer Nadel-Phobie tatsächlich extrem sein muss. Ich stelle mir vor ich müsste mich meiner extremen Phobie so schutzlos und wissentlich stellen...ich glaube ich müsste dafür auch sediert sein Ob das bei einer FwU geht? Zahn-OPs gehen ja auch im 2. Schwangerschaftsdrittel (hatte das Thema vor 3 Wochen)...aber bin kein Mediziner. Denke auch, der beste Weg wäre natürlich, dass du es irgendwie schaffst, Vetrauen in die gesundheit deines Kindes zu haben und die schwangerschaft ohne diesen Stress forrführen kannst. Aber ich wollte auch deinen Drang nach (beruhigender) Gewissheit ernst nehmen, daher meine Gedanken dazu Ich wünsche dir so oder so das allerbeste, als Außenstehende hört es sich für mich so an, als wäre die Chance, dass du ein gesundes kind bekommst sehr sehr sehr hoch - ich denke an dich


edina

Antwort auf Beitrag von FrauMaus

Hallo Ich kann mir gut vorstellen, wie besorgt du bist!! Das tut mir sehr leid. Aber steht es denn fest, dass immer nur der Vater diese Genmutation verursacht? Kann ja auch von der Mutter kommen. Und 10 Prozent - da müsste man echt auf die Studie schauen, wie die da drauf kommen (wie eine Posterin bereits geschrieben hat). Das ist sicher nur bei gleichen Elternkonstellationen. In eurem Fall ist da aber eine neue Mutter. Können auch sehr kleine Fallzahlen sein. Ich finde es eigentlich seltsam, dass der Arzt aufgrund einer Studie solche Zahlen in den Raum wirft. Haben Kinder mit solcher Erkrankung Auffälligkeiten im US? Ich würde noch mal ein Gespräch mit dem Genetiker suchen oder eine zweite Meinung einholen. Hast du Prof. Hackelöer in diesem Forum gefragt? Der ist eine bekannte Instanz. Ich drücke euch fest die Daumen, dass ihr diese große Sorge bald los seid!!! LG Edith


edina

Antwort auf Beitrag von edina

Entschuldige, sehe grade, du hast eh den Experten hier schon gefragt. Der hat dich ja zum Glück auch beruhigt. Wie geht es dir jetzt? LG Edith


MarieE

Antwort auf Beitrag von FrauMaus

Mich berühren deine Ängste und Sorgen sehr! Ich wünsche dir ganz viel Kraft, versuch positiv zu denken! Auch für mich als Außenstehende klingen 90% sehr gut...ich wünsche dir, dass alles gut ausgeht und denke an dich und dein Krümelchen


Tante Tee

Antwort auf Beitrag von FrauMaus

Ach Herzchen. Das ist doch blöd. Du brauchst dich nicht entschuldigen. Natürlich hast du sie lieb, aber möchte man es deshalb nochmal so haben? Ich habe mir die anderen Kommentare nicht durchgelesen, aber hast du mal überlegt dich unter Hypnose dieser Fruchtwasserpunktion zu stellen? Es gibt doch aber so viel schlimmeres. 90% das dein Baby gesund ist. 10% das nicht. Ich finde das hört sich super an. Ja, als Außenstehende kann sie groß Reden schwingen. Wohl wahr. :) Ich würde dir raten die Untersuchung machen zu lassen. Du machst dich nur verrückt. Vielleicht kann dir jemand helfen und Tipps geben, wie man die Untersuchung so angenehm wie möglich für dich machen kann. Ich wünsche dir alles Gute.


FrauMaus

Antwort auf Beitrag von FrauMaus

Ihr Lieben, ich bin so überwältigt von so viel Zuspruch und Mitgefühl... Ich weiß gar nicht, was ich sagen soll. Außer, vielen vielen Dank. Ich weiß das sehr zu schätzen und bin wahnsinnig dankbar für so eine Community. Bei dieser Krankheit gibt es leider gar keine Auffälligkeiten im US, die Kinder entwickeln sich bis zum 5. bis 9. Monat komplett normal und unauffällig. Auch ein normaler Harmony Test bspw. würde keine Aussage treffen können. Es hilft alles nichts: will man Gewissheit, kommt man um die FWU nicht rum. Ich habe nochmal in Ruhe versucht darüber nachzudenken, ob ich diese Untersuchung doch schaffen kann. Leider wieder mit dem gleichen Ergebnis: Panik Panik Panik. Allein der Gedanke daran, treibt mir Schweiß auf die Stirn und mein Puls geht hoch. Das ist so ärgerlich: vom Kopf her weiß ich ja dass diese Angst unbegründet ist. Nur mein Körper scheint das nicht zu verstehen. Es ist so, als hätte man den eigenen Körper nicht unter Kontrolle... Wir haben jetzt entschieden, diese Untersuchung nicht zu machen. Ich habe einfach Angst dass was mit dem Würmchen passiert wenn ich mich nochmal so reinsteigere. Gesund ist es sicher nicht, wenn man minutenlang keine bis extrem wenig Luft bekommt und der Blutdruck so dermaßen in die Höhe schießt. Danke für alle Eure Daumen und Gedanken und auch vielen Dank, dass ihr euch alle so viel Zeit genommen habt und mir ausführlich geantwortet habt!!


edina

Antwort auf Beitrag von FrauMaus

Ich versteh dich voll und ganz. Ich könnte auch keine FW Punktion machen. Aber das musste eine sehr schwere Entscheidung gewesen sein. Besser wäre eine zweite Meinung einholen. Alles Gute Edith


WunderMama

Antwort auf Beitrag von FrauMaus

Ich verstehe es. Das soll jetzt absolut nicht lächerlich klingen (obwohl es das im Vergleich natürlich ist) aber rein auf Phobie bezogen: wenn ICH mir auch nur das Bild einer Spinne in einem Buch angucke, rauscht innerhalb von Millisekunden (keine ganze Sekunde tatsächlich!) mein Blut hörbar in meinen Ohren und etwas fängt an zu vibrieren/zittern in meinem Körper. Mein Blutdruck schießt dann ebenfalls innerhalb weniger Augenblicke unaufhaltsam hoch. Daher: ja, wenn man eine Phobie hat dann KANN man in der Tat Teile seines Körpers nicht mehr kontrollieren in dem Moment. Mich müsste man für sowas auch betäuben. Also ich verstehe deine Entscheidung voll und ganz und wünsche dir und euch weiterhin das aller Beste