Colien07022004
Ich muss es einfach einmal fragen! Ansonsten werde ich nie in neinem Leben damit abschließen können. Ich hatte 2003 meinen Sohn in der 26.SSW still geboren, er litt an Trisomie 13 und entschied sich selbst in meinem Bauch für immer einzuschlafen. 2010 wurde ich erneut schwanger. Eine FW-Untersuchung lehnten wir ab, denn es hätte zu keinem SS-Abbruch geführt. Jedoch wollten wir unbedingt eine FD. Diese wurde auch in der 22.SSW in einer Uniklinik durchgeführt. Alles war bestens und wir waren so glücklich! Nach der Geburt unserer Tochter lief unser Leben sehr gut bis dann der Sommer und somit ihre ersten Krampfanfälle kamen. Relativ schnell war klar, dass etwas nicht stimmt. Ein MRT bestätigte das Grauen. Ihr fehlt der komplette Balken im Gehirn, ausserdem zeigen sich in der rechten Hirnhälfte 2 große Zysten, der linke Hirnventrikel ist 3-fach vergrößert. Bei weiterer Diagnostik wurde ein Herzfehler diagnistiziert. Ihr Septumdefekt wurde mittels "Flicken" geschlossen. Dazu kommt eine Pulmonalstenose und eine verkleinerte rechte Herzkammer. Ihr linke Niere ist zystisch aber die rechte dafür umso besser. Ich quäle mich täglich mit dem Gedanken, warum es niemand gesehen hat. Nie im Leben hätten wir uns gegen unser Kind entschieden - nur hätten sich alle auf unseres besondere Kind vorbereiten können. Es hätte vll nicht zu einer Hirnblutung und einem Ödem kommen müssen, wenn man gewusst hätte das sie "besonders" ist. So konnte ihre Krankheit erstmal ungestört wüten. Sind das alles so kleine Veränderungen, dass ein Degum II Arzt diese übersehen konnte? Unsere kleine Tochter ist nun schon mehr als 2 Jahre alt, ein richtiger kleiner Wirbelwind, der allen Prognosen zum trotz ein wunderbares Leben führen darf. Sie kann sprechen, laufen, lachen und uns ganz schön aif Trab halten. Die Ärzte aus der Uniklinik, die uns auch betreut waren selbst schockiert und wir sind deswegen auf niemanden böse aber uns will einfach niemand auf diese Frage antworten, es wird immer gekonnt abgeblockt. Ich danke Ihnen für ihre Antwort! Lg Melissas Mama
Hallo Melissamama, erstmal freue ich mich,daß Sie mit ihrer Tochter doch nach allen Problemen Spaß haben können und sie selbst auch das Leben genießt. Natürlich hätte man wahrscheinlich einen großen Teil der Fehlbildungen sehen können,manche hätten auch erst später sichtbar werden können,aber genauso ist kein Arzt unfehlbar und kann Dinge auch übersehen.Die Statistik sagt aus,daß in der Stufe I ca. 20% der Fehlbildungen erkannt werden,in der Stufe II 60-80% und in der Stufe III auch nur max.95%! Also niemand ist 100%!Die Untersuchungsbedingungen können ungünstig gewesen sein,aber man ist auch selber nicht immer der Gleiche! So ist das einfach. Ich wünsche Ihnen von Herzen alles Gute mit Ihrer Tochter. Ihr Prof.Hackelöer
Jana287
Ja Ärzte tun sich in der Regel schwer damit, über andere Kollegen zu urteilen. Ich kann Dich insofern gut verstehen, weil auch bei uns bei der Feindiagnostik einiges übersehen wurde ( DEGUM III, Down Syndrom + VSD ). Und auch ich bin immernoch nicht mit der Geschichte durch, habe das Gefühl das da nur huschhusch schnell Geld verdient werden sollte. Wenn Du die Sache unabhängig prüfen lassen möchtest, gibt es eine Schlichtungsstelle für Arzthaftpflichtfragen. Vielleicht wäre dies für Euch das Richtige?
Colien07022004
Hallo, weist du, selbst wenn ich jetzt anfangen würde einen Schuldigen zu suchen, würde es meiner Tochter nichts bringen. Ich will einfach nur eine Antwort auf die Frage "warum wurde es übersehen"! Ihr hättet viel Leid erspart bleiben können, wenn man von ihren Leiden von Anfang an gewusst hätte. Man hätte sie von Anfang an therapieren können und sie hätte nicht 16 Krampfanfälle im ersten Jahr über sich ergehen lasen müssen bis dann der Schlimmste kam mit Atem- und Herzstillstand sowie eine Blutung und das Ödem. Es waren in den Augen der Mediziner nur Fieberkrämpfe, Muskelzuckungen oder lustige Eigenarten. Niemand hätte das gedacht, wenn man von Anfang an gewusst hätte, dass sie eine Gehirnfehlbildung hatte... Es beschäftigt mich so unglaublich doll und ich kann einfach nicht damit abschließen, weil wir uns bei der FD so gut aufgehoben gefühlt haben und der Arzt so souverän erschien... Wir haben uns blind darauf verlassen!
anna1979
Die Ärzte sind nicht DER Arzt. Hast du mal einen Termin bei ihm bekommen? Ich wäre dort mit Kind, der FD Auswertung sowie alle medizinischen Dokumente deiner Tochter zu einem Termin erschienen um Details zu erhalten. Viel Glück Euch und möge Deine Tochter Euch immer ein besonderer Sonnenschein sein! Lg
Colien07022004
Hallo, der Arzt der damals die FD gemacht hat arbeitet nicht mehr in der Uni, er ist jetzt Chefarzt einer anderen großen Klinik... Die anderen Ärzten riegeln ab und ich muss auch sagen, mir fehlt einfach die Zeit. Unsere Tochter ist ein Vollzeitjob - tgl mehrmalige Therapien und ganz viele Arztbesuche. Meine Ärztin will sich jetzt um die US Bilder der FD bemühen, weil sie merkt, wie sehr ich daran zu knabbern habe. Ich möchte einfach nur verstehen, warum es übersehen?! Unsere Tochter ist das Beste in unserem Leben ein ganz ganz besonderes Kind mit einem unbändigen Lebenswillen. Sie bereitet uns jeden Tag aufs neue einen wunderbaren Tag... Lg
Jana287
Es gibt keinen Schuldigen. Mit oder ohne Feindiagnostik wäre Dein Kind besonders. Wenn ich Dich richtig verstanden habe, geht es Dir doch rein um die Frage, ob man es hätte sehen MÜSSEN. Dafür geht man ja zur Feindiagnostik, unabhängig davon was man persönlich mit dem Ergebnis angefangen hätte. Und die Frage zu stellen, ob etwas übersehen wurde ist nicht automatisch eine Schuldzuweisung. Vielleicht wüsste der betreffende Arzt gern, dass er etwas übersehen hat.
Colien07022004
Richtig, mir geht es nicht im geringsten darum einen Schuldigen zu finden. Du hast nämlich vollkommen recht egal ob wir es gewusst hätten oder nicht, Melissa wäre unser Kind gewesen und auch das Wissen über ihre Besonderheiten hätte nichts mit sich gezogen. Meine Frage ist, warum wurde es übersehen? Ihr fehlt so ein großer Hirnbereich und dann noch die komplett zystische Niere... Der Arzt ist an eine andere Klinik gegangen und hat bisher meine Nachfragen ignoriert... Meine Kia versucht gerade mehr herauszufinden. Mich belastet es so schlimm! Denke besonders oft in der Nacht darüber nach, wie froh wir über ein gesundes Kind waren, nachdem unser Sohn verstarb. Und nur 6 Monate nach ihrer Geburt, stand für uns die Welt Kopf und alle rannten und taten und überschlugen sich. Die Prognose damals war ein schwerst mehrfach behindertes Kind. Heute ist Meli ein so fröhlicher kleiner Lockenkopf und weit von allen schrecklichen Prognosen entfernt. Lg
Hallo Collien, versuchen sie das Grübeln aus Ihren Gedanken wegzubekommen.Sie werden den Arzt nicht zwingen können zu reagieren.Nehmen sie es,wie es ist und die Erklärung,wie ich sagte.Das Schlimme ist der Arzt,der sich nicht dem Problem und Ihren Fragen stellt. Freuen Sie sich darüber,daß sich die Ärzte auch in der Prognose Ihrer Tochter geirrt haben und nicht nur in der Diagnose. Alles Gute Prof.Hackelöer
Colien07022004
Vielen lieben Dank für Ihre Antwort. Das es so eine hohe "Fehlerquote" gibt war mir nicht bewusst. Niemand ist unfehlbar aber als Eltern sucht man nach Antworten! Liebe Grüße Melissas Mama