TheRoad97
Guten Morgen, mein Sohn ist 13 Monate alt und hat eine molekulargenetisch diagnostizierte Muskeldystrophie Becker-Kiener. Er hat zudem einen primären Makrozephalus und ist dementsprechend motorisch stark entwicklungsverzögert, er kann sich nicht selbstständig hinsetzen, nicht robben, nicht krabbeln, nicht komplett drehen und nicht laufen. Laut Einschätzung der Ärzte liegt die motorische Entwicklungsverzögerung primär am Makrozephalus und an seinem geringen Körpergewicht, er ist ein schmächtiges Kind. Ich möchte ihn bestmöglichst fördern und stelle mir daher die Frage, ob es grundsätzlich sinnvoll wäre, ihn orthopädisch vorzustellen. Werden in der Orthopädie auch schon so kleine Kinder mit einer Muskeldystrophie Becker-Kiener behandelt oder erfolgt das erst im späteren Leben/ist dann erst sinnvoll? Viele Grüße
Liebe Familie, alle Kinder mit Muskelerkrankungen oder anderen Systemerkrankungen, welche die Bewegungen beeinträchtigen, müssen altersgerecht gefördert werden. Dies beinhaltet unter anderem eine adäquate Physiotherapie auf neuromuskulärer Basis, (z.B. nach Voijta oder n. Bobath oder anderen Schulen). Dementsprechend ist die Anlaufstelle ein entsprechendes Zentrum für Kinder mit diesen besonderen Bedürfnissen: die sog. Sozialpädiatrischen Zentren (SPZ) in Ihrer Nähe. Der Kinderarzt muss Sie dahin überweisen mit Ihrem Kind. Mit der diagnostizierten Grundproblematik brauchen Sie eine spezialisierte und umfangreiche Aufklärung über alle Lebensdinge, die Ihnen im Zukunft mit Ihrem Kind begegnen werden. Die Bewegungstherapie ist da nur ein Aspekt der Behandlungsproblematik. Die spezialisierten Kinderärzten in diesen Zentren geben Ihnen ein umfassendes Bild der Zukunft Ihres Kindes und vermitteln Ihnen Kontakte zu den richtigen Therapeuten. MfG JM