Mitglied inaktiv
Guten Tag Dr. Busse, ich habe vor einigen Wochen schon einmal hier geschrieben. Meine Tochter, 6 Monate alt, erkrankte mit 3 Monaten am RS-Virus, seither war sie ständig verschleimt. Ich war bei versch. Ärzten, die es mit schleimlösendem Hustensaft und Antibiotikum versuchten, auch mit der Inhalation mittels Pariboy und eines Aero-Chambers (mit Kortison). Niemand tippte auf Mukoviszidose, nur mein erfahrener Kinderarzt von mittlerweilen 70 Jahren bat mich darum einen Schweißtest mit ihr machen zu lassen. Das war am Freitag und leider bekam ich die traurige Nachricht, dass der Wert erhöht sei (es war ein Wert von 80, aber die Bezeichnung kenne ich nicht). Sie zeigt außer dieser Bronchialanfälligkeit keine weiteren Auffälligkeiten in Hinblick auf die Krankheit auf (kein Durchfall, gut entwickelt usw...). Es ist als hätte mir jemand den Boden unter den Füßen weggezogen. Wir werden noch einen weiteren Schweißtest machen lassen, aber der Arzt in der Klinik sagte, er habe noch nie erlebt, dass das Gerät sich irrt. Ist Ihnen vielleicht so ein Fall bekannt? Auch der Arzt in der Klinik hätte aufgrund des Aussehens unserer Tochter nicht auf diese Kranknheit getippt, ein anderer Kinderarzt hat mir sogar von der Untersuchung abgeraten. Gibt es solche Fälle, die die markanten Eigenschaften der Krankheit nicht anzeigen und trotzdem daran erkrankt sind? Ich mache mir große Sorgen um die Zukunft unserer Tochter. Hoffe aber inständig, dass sie einen leichten Verlauf haben wird. Der Arzt in der Klinik sagte, es gäbe viele Leute, denen vor Jahrzehnten MS prognostiziert worden wäre und die damit dennoch leicht durch's Leben gehen würden, da sie keine großen Einschränkungen haben, weil sie einen leichten Verlauf haben. Und vielleicht würde man sich in 20 Jahren fragen, warum hat man die Diagnose gestellt und dem Betroffenen gesagt, dadurch hat er sein Leben so unnötig einschränken müssen. Ich habe ständig dieses frühe Sterben der Erkrankten im Kopf. Ich weiß auch nicht, was Sie mir nun schreiben sollten.... ich wollte es einfach mal loswerden. Ich habe große Angst vor der Zukunft (Klinikaufenthalte, Medikamenteneinnahme, Therapien, evtl. schlechter Zustand unserer Tochter....). Übermorgen werden wir ein aufklärendes Gespräch mit unserem Kinderarzt haben, der ein wenig Licht ins Dunkle bringen möchte und uns Mut zuspricht, da auch er auf einen leichten Verlauf hofft. Schöne Grüße.
Liebe A., die Diagnose ist sicher so sehr wahrscheinlich, sollte aber durch einen 2.Schweißtest und eventuell durch einen Gentest bestätigt werden. Es gibt so leicht verlaufende Fälle von Mukovizidose und es ist gerade entscheidend, dass Sie bei Bestätigung der Diagnose in einer Spezialsprechstunde betreut werden. Denn wenn von Anfang an die Therapie optimal gesteuert wird, haben die Betroffenen große Chancen auf ein normales Leben. Alles Gute!
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