Lieber Herr Dr. Busse, vor einem Jahr hatte mein Sohn (6 Jahre) EHEC (O157) und HUS. Wir waren 4 Wochen in der Klinik und wurden auf Station sehr gut nephrologisch betreut. An der Dialyse ist er haarscharf vorbeigeschrammt, weil die Nieren zum Glück nie ihre Funktion ganz verloren hatten und der HUS-Prozess sich nach ein paar Tagen verlangsamte und ganz auflöste. Neurologische Störungen traten nicht auf. Ebenfalls könnten wir uns glücklich schätzen, dass seine Nieren schon bei Entlassung aus der Klinik wieder einwandfrei gearbeitet haben (Blut mit Creatinin etc. und Urin völlig in Ordnung). Auch das Nierenvolumen war dann wieder normal. Jetzt hatten wir schon engmaschige Nachkontrollen im ambulanten Nierenzentrum der Kinderklinik. Alles o.k. - wir sollen jetzt nur noch jährlich kommen. Mein Problem daran ist, dass die dort betreuende Ärztin psychologisch "grausam" ist und trotz der guten aktuellen Ergebnisse ständig etwas von einem möglichem terminalem Nierenversagen erzählt. O-Ton: "Die Nieren können aus heiterem Himmel auch Jahre später noch versagen, auch wenn aktuell alles o.k. ist" Ich bin nervlich dadurch ziemlich runter und unsere normale Kinderärztin riet uns schon dort gar nicht mehr hin zu gehen. Die Nierenfunktion könnte ich auch bei seinem normalen Kinderarzt über Blutbild, Urinkontrolle, Blutdruck und Ultraschall checken lassen. Wenn das ihr Kind wäre: 1.) wie würden Sie das Risiko einer spontanen Verschlechterung der Nierenfunktion bis hin zur Dialysepflicht einschätzen? 2.) Wenn z.B. in Zukunft eine leichte Proteinurie auftreten sollte, kann man die Folgen daraus mit Medikamenten noch aufhalten? 3.) Würden Sie guten Gewissens die Kontrolle in der Klinik sausen lassen und Ihre Kinderarztpraxis jährliche Nierenkontrollen durchführen lassen? 4.) Gibt es überhaupt Erwachsene die als Kind HUS hatten und trotzdem noch mit normaler Nierenfunktion leben dürfen? Oder sind die jetzt alle schon transplantiert bzw. Dialysepatienten? Tausend Dank für Ihre Meinung!
von Tine01 am 20.03.2012, 16:09
