Frage im Expertenforum Kinderarzt an Dr. med. Andreas Busse:

gibt es noch Hoffnung

Dr. med. Andreas Busse

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Kinderarzt
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Frage: gibt es noch Hoffnung

KS

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Hallo Herr Dr. Busse, seit einem Moant kam unser Baby drei Wochen vor Geburtstermin mit Kaiserschnitt auf die Welt. Seine Apgar Werte waren 1/7/7 anfangs sagten die Ärzte er müsse lediglich ein bisschen bei der Beatmung unterstützt werden aber das war noch das geringere Problem: durch Sonographie(und später MRT) haben sie festgestellt das der corpus callosum nur minimal ausgebildet ist und auch die Gyrlie relativ flach ist ,innerhalb einer Woche haben die Ärzte auch noch festgestellt dass das Gehirn in einem rasanten Tempo wie soll ich es sagen sich auflöst ja es entwickelt sich degenerativ und das hatte auch zur folge dass er nun komplett beatmet wird. Das schlimmste Symtom aber und was uns sehr erschreckt hat war dass seine Arme und Beine eigentlich sein ganzer Körper zucken und Zittern so als ob epilepsie hatte eine EEG Messung war deshalb nicht machbar weil sie durch dass zittern zucken und Krampfen verfälscht wurden. Die Ärzte haben so etwas noch nie gesehen Kinderärzten, Neurologen ,Radiologen usw kamen zu keiner richtigen Diagnose alle Gentests fürhrten zu keinem Ergebnis dass schlimmste ist dass wir wohl niemals erfahren werden was es ist und da es unser erstes Kind ist ob man in Zukunft so etwas vorraussehen kann ? Bei der Feindiagnostik wurde nichts auffälliges gesehen ganz im gegenteil der Arzt zeigte uns noch das Kleinhirn Großhirn usw. und meinte alles wäre in bester Ordnung. Mehrmals am Tag fällt seine Blutsättigung auf unter 40 und muss dann mit dem Ballong beatmet werden, Muttermilch bekommt er über eine Nasensonde und nimmt jede Woche 100 g zu er sieht so süß aus dass schönste baby das wir jeh gesehen haben keine auffälligkeiten auf ein Syndrome oder sonstiges. Die Ärzte meinen alle dass gleiche er wird nicht überlebungsfähig sein er wird sehr wahrscheinlich Taub, Blind wird nicht reden können nicht selbstständig atmen können und wenn dass gehirn noch mehr abnimmt werden dann bald auch die Lebenswichtigen Funktionen aussetzen. Sollen wir den Ärzten glauben und Ihn einfach sterben lassen. Steht das wirklich fest dass er schwerstbehindert sein wird gibt es da keine hoffnung das Gehirn ist doch so komplex und manchmal kann es doch seine eigenen Defizite selbst Kompensieren. Was meinen Sie Herr Dr. Busse tuen wir da dass richtige ihn einfach gehen zu lassen.


Dr. med. Andreas Busse

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Liebe K., ich kann gut verstehen, dass es für Sie sehr schwer ist, zu akzeptieren, dass Ihr Kind so schwer krank ist, dass keine Hoffnung auf ein selbstbestimmtes Leben besteht. Was Sie beschreiben klingt leider so, wobei ich natürlich aus der Ferne solche Dinge nie eindeutig beurteilen kann. Aber sicher haben Sie Vertrauen zu einem Arzt gewonnen, der Ihr KInd im Moment betreut und der Ihnen den besten Rat geben kann. Ich wünsche Ihnen ganz viel Kraft und viele liebe Menschen in ihrer Nähe, die Ihnen beístehen. Alles Gute!


sylviaharney

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Liebe KS , ich habe gerade deinen Eintrag gelesen , und wünsche Euch das doch noch alles gut wird und ganz viel Kraft und Zuversicht für die nächste Zeit . lg Sylvia und Tom


Mitglied inaktiv

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Ich wünsche euch ganz viel Kraft und bete für euren kleinen Sohn und euch. Es tut mir ganz furchtbar leid!


kleinerMax

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Die Hoffnung stirbt zu letzt !!! Ich habe diese Zeilen gestern Abend gelesen und sie haben mich heute wirklich den ganzen Tag verfolgt und gequält. Ich hoffe echt ganz fest, daß es noch zu einem halbwegs guten Ende kommt. Wichtig ist nie aufzugeben , und ALLES mögliche zu versuchen solange es dem Kind nicht schadet und ihm nicht weh tut. Alles Gute und seid beide stark. Martin


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