Guten Abend, Herr Dr. Busse! Ich habe in letzter Zeit bei ihnen einige Diskussionen zum Thema Cafe au lait Flecken und die Erkrankungen auf die sie hindeuten können verfolgt und habe nun auch so meine Sorge damit. Ich weiss, dass ich ihre Zeit und Geduld arg strapaziere, wäre Ihnen aber sehr dankbar, wenn Sie sich durch diesen Wust aus Infos quälen könnten, und mir meine FRagen beantworten könnten - es würde mir viel Unsicherheit nehmen... Meine Tochter (3 Jahre, 1 Monat) hat seit dem 1. Lebensjahr 2 Milchkaffe-Flecken: Einen an der Hüfte (bereits bei der Geburt), einen am Handgelenk (kam, denke ich, irgendwann im 1. Jahr dazu). Beide Flecken sind etwa 0,5 - 0,6 cm groß, hell-mittelbraun, oval und auch aus einiger Entfernung deutlich zu erkennen. Als ich nun die Diskussion hier im Forum verfolgte und sie daraufhin näher betrachtete, fiel mir noch ein weiterer Fleck am Schienbein auf, heller als die anderen, weshalb ich ihn zunächst als abheilenden "blauen Fleck" einstufte. Doch bei genauerem Hinsehen stellte ich fest, dass es sich um einen Pigmentfleck handelt, nicht oval, wie die beiden anderen, heller, und gezackt-länglich (an der längsten "Zacke" etwa 0,7-0,8 cm lang) Direkt darüber, oberhalb des Knies befinden sich ebenfalls Pigmentierungen, allerdings keine Flecken, sondern kleine Punkte, ebenso hell, wie der Fleck am Schienbein. Sie bilden keine Fläche, also keinen Fleck, sondern stehen seperat: um einen pigmentierten Punkt sind viele unpigmenteirte. Wer nicht darauf hingewiesen wird, sieht sie gar nicht. Ich selbst sehe sie auch nur bei bestimmtem Lichteinfall, bei anderem Lichteinfall gar nicht, während die anderen drei Flecken auch in der Dämmerung oder im Schatten noch deutlich zu erkennen sind. Nun war ich bei einer Hautärztin, die sich die Flecken anschaute: Ergebnis: Zwei eindeutige Milchkaffee-Flecken und der dritte ist auf jeden Fall auch ein Pigmentfleck, sie sah auch die Pigmentierungen darüber, meinte aber zu beidem: "Die würden man eigentlich erst als Milchkaffe-Flecken einordnen, wenn sie größer wären"---- ?????? ---- Zu meiner Sorge wegen Morbus Recklinghasuen meinte sie, sie halte es für sehr unwahrscheinlich ("Keine Sorge! Ihr Kind ist betsimmt gesund!"). Ihre Erklärung: 1. Es seien so wenige und auch so klein - bei MR seien entweder auch größere dabei oder deutlich mehr eindeutige von den Kleinen. Wobei auch einige mehr Flecken kein Hinweis auf MR seien: solange kein anderes Symptom dazukäme (und in ihrem Alter hätten die meisten MR-Erkrankten doch zumindest schon ein weiteres erkennbares Symptom)seien sie nicht weiter besorgniserregend. 2. Sie zeige eben keine weiteren Symptome. So würden etwa 70% oder mehr im Alter meiner Tochter bereits mindestens 6 eindeutige Flecken haben und darunter auch größere. Außerdem hätten diese in ihrem Alter normalerweise auch bereits symptomatische Sommersprossen an Leiste und im Achselbereich, die sie auch nicht hat. Auch ansonsten sei ihr Gesamteindruck von der Kleinen viel zu gut für ein KInd mit MR, dass doch auch in diesem Alter meist bereits das ein oder andere Defizit zeige. 4. Die Krankheit insgesamt sei sehr selten und wenn, dann meist vererbt. Zwar gebe es auch Spontanmutationen, aber diese seien innerhalb dieser ohnehin seltenen Krankheit noch seltener. Und erblich vorbelastet ist meine Tochter nicht. 5. In unserer Familie kommen die Flecken öfter vor - meine Mutter hat einen, ich selbst habe zwei, einer davon war gleich nach der Geburt mehrere Zentimeter im Durchmesser, mein Cousin hat zwei, so dass die Neigung zu solchen Flecken einfach ererbt worden sei. Die Familie meines Mannes neigt zudem zu starken Sommersprossen, was auch eine Rolle spielen könne. Sie sah die Maus auch nochmals von vorn bis hinten an, konnte aber nichts mehr entdecken, so dass ich doch sehr berhigt die Praxis verließ. Am Abend beim Umziehen fiel mir dann ein kleiner Fleck an den Rippen auf: noch heller als der am Bein, sehr klein (max. 0,4 cm) und sehr schmal aber eben doch ein Fleck. Pigmenteinlagerungen, wie bei den anderen drei Flecken waren aber nicht zu erkennen. Bei den anderen grenzen sich die Ränder deutlich ab, man sieht richtig die Farbe auf der Haut aufliegen - hier nicht. Der Fleck ist nur bei genauem Hinweis darauf sichtbar (mein Mann mußte dreimal auf die Brust gucken, um überhaupt zu sehen, worum es mir ging) und wenn man die Haut etwas strafft (wenn sie die Arme streckt etwa) sieht man ihn so gut wie gar nicht mehr - im Gegensatz zu den anderen Flecken, die beim Auseinanderziehen zwar heller wirken, in ihrer Form aber deutlich und exakt erkennbar bleiben. Sie hat im April die Windpocken gehabt. Und auch wenn keine kleine weiße Narbstelle in dem Fleck erkennbar ist, wie bei ein-zwei anderen Stellen, die sie noch als Überbleibsel hat - könnte die dunkle Schattierung doch noch ein Überbeibsel davon sein? Jedenfalls war ich sofort wieder in heller Aufregung, weil ich nicht wußte, ob die Ärztin den Fleck schlicht nicht gesehen hat (er ist wie gesagt nur bei genauem Hinsehen erkennbar) oder ihn gesehen aber als unbdenklich eingestuft hat?!?! Daher habe ich nun einige Fragen an Sie und wäre Ihnen sehr dankbar, wenn Sie diese einzeln beantworten könnten, auch wenn es sicher viel Aufwand für Sie bedeutet. Aber mir würde es sehr helfen! Vielen Dank!: 1. Sollte ich Ihrer Meinung nach wegen diesem kleinen Fleck auf der Brsut nochmals vorstellig werden? Oder würde es eh an der Diagnose nichts ändern, wenn dieser Fleck noch dazukäme? Bzw. anders gefragt: Könnte dieser eine Fleck nun das Urteil der Ärztin revidieren und meine Maus quasi doch als "gefährdet" einstufen? 2. Ab wann wird ein Pigmentfleck eigentlich als "Milchkaffe-Fleck" eingestuft? Nachdem die Ärztin meinte, bei dem gezackten (also längsten - allerdings auch hellsten...) er sei eigentlich fast zu klein und unscheinbar????? Die anderen sind zwar deutlich runder (der am Schienbein ist ziemlich schmal), aber im Durchmesser sogar ein wenig kleiner - warum gelten die dann und der andere nicht? 3. Wie muss eine Pigmentierung eigentlich aussehen, um als Milchkaffe-Fleck eingestuft zu werden: Wirklich immer oval und deutlich erkenntlich? Gibt es Flecken, die zu hell oder zu undeutlich sind, um als Milchkaffe-Fleck eingeordnet zu werden? Oder gelten Pigmenteinlagerung (abgesehen von Muttermalen) egal welcher Größe und Form und Farbe IMMER als Milchkaffeflecken? Gibt es keinen anderen Grund für Pigmenteinlagerungen in der Haut? 4. Gibt es eine bestimmte Größe ab der ein Fleck im Bezug auf MR überhaupt eine Rolle spielt? Wäre dahingehend der winzige auf der Brust überhaupt relevant? (Ich kenne eine Seite über MR, da war ein Fotot mit solchen Flecken, die hoben sich alle sehr deutlich und intensiv von der Haut ab, auf den ersten Blick erkennbar - wie groß oder klein die waren, war allerdings nicht ersichtlich - muss das immer so deutlich sein? ) 5. Stimmen Sie generell mit den Aussagen und der Einschätzung der Hautärztin zum Thmea MR überein oder würden sie ihre Meinung aus Ihrer Erfahrung in irgendwelchen Punkten abändern? Ich danke Ihnen sehr, dass sie sich durch meine Bedenken durchgequält haben und bin Ihnen für Ihre Auskünfte sehr dankbar!!!!!!! Meine Kinderärztin und ihre Vertretung habe ich schonmal auf MR angesprochen und auf Flecken aufmerksam gemacht - leider schienen Sie sich nahezu gar nicht mit der Krankheit auszukennen (wohl weil sie so selten ist), dass ihre Auskünfte sehr schwammig und ungenau blieben - deswegen bin ich eben zur Hautärztin und wäre um Ihre Zweitmeinung mehr als froh, damit ich vielleicht endlich mal wieder nach Tagen/Wochen wieder ruhig schlafen kann! Danke im voraus Anja mit Franziska
Mitglied inaktiv - 16.07.2002, 18:35
