Frage:
BNS Krämpfe 6 mon. Baby
Sehr geehrter Herr Doktor Busse,
BNS Krämpfe bei Babys ist sehr schwerwiegend aber es heißt auch das die Behandlung nicht immer anschlägt. Meine Frage ist die Nebenwirkungen der ganzen Medikamente haben so schlimme Nebenwirkungen und helfen nicht immer im Gegenteil ich habe gelesen, dass es schlimmer werden kann warum werden solche Medikamente eingesetzt, wenn die erst ab 2 Jahren sind? Kann man das nicht mit einer OP begeben?
Mein Sohn zeigte nach der 6 Fach Impfung eine Art Moro Reflex. Ich war mit ihm im Krankenhaus imEEG am 13.11. waren Epileptische Muster zu erkennen deswegen ein 2 Schlaf EEG am 16.11. genau die gleichen Muster aber in den 3 Tagen und auch die letzten 2 Wochen zuvor und wertend des EEGs mit Video Überwachung hat er nicht gekrampft! FrageEs heißt doch immer im EEG sind Krämpfe innerhalb von 24 nur erkennbar oder? Das hat mir die Schwester auch gesagt! MRT war in Ordnung Blut ,Urin und Nervenwasser wurden entnommen sie sagten falls was auffällig ist melden sie sich Telefonisch es sind 27 Tage vergangen kein Anruf. Es wurde dann noch ein EEG am 18.11.gemacht der sah besser aus als die anderen deswegen wurden wir entlassen und haben in 2 Monaten Wieder ein Kontrolltermin bekommen. 3 Frage der Neurologe hat das West Syndrom ausgeschlossen und sagte das würde man im EEG erkennen stimmt das?
Jetzt am 14.12. hat er am Morgen im Schlaf die Arme nach oben gezogen dabei die Augen aufgerissen und laut geatmet nur 1 mal dann Pause und dann wieder das ging 10 Minuten. Ich habe das gefilmt und war damit beim Kinderarzt Sie sagte das ist kein Grund ins Krankenhaus zu fahren er würde sich aus dem Schlaf erschrecken aber in der Form hat er das nie gemacht kann ich Ihr glauben?
LG
von
Elia2020
am 15.12.2020, 09:17
Antwort auf:
BNS Krämpfe 6 mon. Baby
Liebe E.,
ich kann gut verstehen, dass Sie der fragliche Krampfanfall Ihres Sohnes erschreckt hat. Das sollte dann aber doch nicht dazu führen, dass Sie den Ärzten, die "Entwarnung" gegeben haben, nicht vertrauen, sondern sich das schlimmste ausmalen - ohne dass es dafür irgendeinen sachlichen Grund gibt. Ihrem Sohn geht es doch offensichtlich bestens und es wird Zeit, dass Sie sich wieder über ihn freuen statt ihn ängstlich zu beobachten.
Alles GUte!
von
Dr. med. Andreas Busse
am 15.12.2020
Antwort auf:
BNS Krämpfe 6 mon. Baby
Hallo Elia,
zu Medikamenten: Studien zu Zulassung bei Kindern sind oft sehr schlecht durchführbar, weil Kinder darüber noch nicht selbst entscheiden können.
Viele Medikamente werden daher auch außerhalb der Zulassung eingesetzt- auf den ersten Blick sieht das nicht so toll aus, ist aber oft ohne wirkliche Alternativen.
Gerade Epilepsie- Medikation greift in sehr sensible Bereiche ein und werden nach Anfallsform und Ursache eingesetzt.
Die Liste der potentiellen Nebenwirkungen ist lang und oft braucht man viel Zeit und Geduld und aus Disziplin um das richtige Medikament zu finden.
Es kann sein, dass unerwünschte Wirkungen mit der Zeit ( nach mehreren Tagen oder Wochen) wieder verschwinden. Nebenwirkungen können vorkommen, müssen aber nicht.
Sollte dein Kind rgendwann ein Medikament bekommen, wäre es wichtig, dass es immer zu den selben Zeiten gegeben wird und nicht eigenmächtig abgesetzt wird. Dafür solltest du den Angaben der Ärzte vertrauen. Der Weg zu einer sicheren Diagnose kann ziemlich lange dauern- bei meinem Kind hat es über 9 Monate gedauert, trotz deutlicher Anfälle und bekannter Hirnschädigung.
Lg
von
Winterkind09
am 15.12.2020, 16:39
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BNS Krämpfe 6 mon. Baby
Liebe Winterkind09,
danke für die Antwort! Ich bin halt sehr besorgt darf ich fragen welche form von Epilepsie ihr Sohn hat und wie wurde es diagnostiziert? Wie geht es ihm heute?
LG
von
Elia2020
am 15.12.2020, 17:15
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BNS Krämpfe 6 mon. Baby
Das ist ein schwierige Frage. Ganz exakt zu klassifizieren ist schwierig. Auf den Arztberichten steht eine Fokale ideopathische Epilepsie. Das Epizentrum hat geraten, dass es eine erbliche Form ist, das passt aber inzwischen nicht mehr zu den Anfällen, diese sind einfach zu unterschiedlich, auch wenn eher komplex fokale Anfälle vorkommen.
Ich gehe eher davon aus, dass Strukturen geschädigt sind...
Wir stehen irgendwo in der Mitte- nach einem ganz schlimmen Frühjahr und wieder zig Monaten Ungewissheit, Medikament einschleichen, dann doch wieder rausnehmen, altes wieder rein, lief es einige Wochen lang gut, seit einigen Wochen kommt nun wieder mehr durch. Andererseits geht es meinem Sohn noch gut, ich habe andere Kinder gesehen, die halbstündlich oder noch öfter einen kurzen Anfall hatten, wir sind bei einem Abstand von drei bis vier Tagen und einem gestörten Schlafverhalten.
Hab einfach Geduld, beobachte gut, führe ein Tagebuch.
Liebe Grüße
von
Winterkind09
am 15.12.2020, 18:36
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BNS Krämpfe 6 mon. Baby
Liebe Elia2020,
zeige das Video dem Neurologen. Wenn bereits EEGs auffällig waren würde ich die erneuten „Anfälle“ abklären lassen. Bei meinem Sohn stand auch der Verdacht im Raum der sich aber zum Glück nicht bestätigt hat.
LG, Lisa
von
Lisa0909
am 15.12.2020, 20:38
Antwort auf:
BNS Krämpfe 6 mon. Baby
Liebe Winterkind09,
Danke für die Antwort ich wünsche deinem Kind gute Besserung und Bete, dass es ihm besser geht.
LG
von
Elia2020
am 15.12.2020, 21:34
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BNS Krämpfe 6 mon. Baby
Liebe Lisa0909,
Warum stand bei euch ein Verdacht auf Epilepsie?
Wie war den euer EEG?
von
Elia2020
am 15.12.2020, 21:36
Antwort auf:
BNS Krämpfe 6 mon. Baby
Mein Kleiner zeigte mit ca 2-3 Monaten diese typischen BNS-Krämpfe (zu verwechseln mit gesteigertem Moro) beim Einschlafen. Es wurde daraufhin ein EEG geschrieben das aber unauffällig war. Die KIÄ empfohl mir (auch wegen einseitiger Blickrichtung) einen Arzt für Manual Therapie (Spez. für KISS in Dortmund) Mein Sohn wurde geröntgt und es wurde ein ausgerenkter Halswirbel festgestellt. Nach dem Einrenken waren diese Anfälle sofort weg.
Aber wie gesagt, unser EEG war unauffällig. Ich habe mich damals sehr viel in de Fachliteratur belesen und würde dir daher raten es nochmal abklären zu lassen um auf Nummer sicher zu gehen!
Ich wünsche euch von Herzen alles Gute !
von
Lisa0909
am 16.12.2020, 20:21
Antwort auf:
BNS Krämpfe 6 mon. Baby
Unsere Kleine wurde im Alter von 2 Monaten auch stationär aufgenommen, wegen Verdacht auf BNS Krämpfe.
Da ihre EEGs bisher glücklicherweise aber immer unauffällig waren, gab es schlussendlich die Ausschlussdiagnose Sandifer Syndrom. Das sieht sehr ähnlich aus, verwachst sich aber. Bei auffälligen EEG würde ich aber ebenso immer genau hinsehen. Zudem finde ich es lobenswert, dass du geistesgegenwertig alles gefilmt hast, um es dem Arzt zu zeigen. Such dir einen guten Neuropädiater und beobachte den kleinen Mann gut. Mittlerweile weiß ich, dass unsere Tochter ein erhöhtes Risiko hat an Epilepsie zu erkranken, daher bin ich auch meist auf Hab-Acht Stellung. Und zudem... Wenn du unsicher bist, würde ich mir grundsätzlich immer eine Zweitmeinung einholen. Leider wird man viel zu oft nicht ernst genommen.
LG u alles Gute
von
Blume2
am 16.12.2020, 21:01
Antwort auf:
BNS Krämpfe 6 mon. Baby
Hallo, zu deiner Frage: ja, BNs erkennt ein Neurologe sofort im EEG, das ist dann die sogenannte Hypsarrithmie, die eindeutig ist. Ohne Hypsarrithmie kein Westsyndrom. Das ist schon mal gut, weil das mit die schlimmste Epilepsieform bei kleinenKindern ist.
Das Hochschrecken im Schlaf, mehrfach hintereinander würde ich allerdings schon als möglichen Anfall einschätzen. Bei unserer Tochter zeigten sich auch solche Situationen, waren dann fokale Anfälle. Ich würde das Video einem erfahrenen Neurologen zeigen. Im Zweifel lieber einmal mehr als zu wenig. Was die Medikamente gegen Epilepsie angeht, sie sind fast alle erst ab 2 Jahren zugelassen, weil es einfach da keine Studien gibt. Ist aber üblich und normal. Wo seid ihr wegen des Epilepsieverdachts gewesen? Wenn es eine normale Kinderklinik war, empfehle ich euch, eine Epilepsieambulanz zu suchen, die kennen sich besser aus, EEG wird ambulant gemacht.
LG
Kkjolly
von
kkjolly
am 18.12.2020, 22:19
