Sehr geehter Herr Dr. Busse,
ich hab gestern zufällig einen Zeitungsartikel über NF1 gelesen und hab jetzt große Angst dass meine Tochter das haben könnte. Sie ist zwölf Jahre alt. Sie hat 3 normal große CALF und an der linken Schulter bis über den Oberarm ist die Haut weißer als am sonstigen Körper (ich weiß nicht ob das eine Pigmentstörung ist oder aus CALF bezeichnet wird). Ansonsten sehe ich als Laie keine Auffälligkeiten. Sie ist auf dem Gymnasium, eine sehr gute Schülerin, ist ziemlich groß und weit entwickelt für ihr Alter. Beim Augenarzt waren wir Anfang letzten Jahres und dieser hat keine Auffälligkeiten bemerkt. Muss ich Angst haben dass NF1 hat? Würde man da in der Pubertät noch andere Symptome bemerken (ihre Periode hat sie schon)?? Noch zur Ergänzung: ich selbst habe 4 CALF (einer am Oberschenkel etwas größer).
Herzlichen Dank für Ihre Antwort
Mitglied inaktiv - 14.01.2016, 08:48
Antwort auf:
Angst vor NF1
Liebe L.,
Ihre Tochter erfüllt doch gar keines des Kriterien für eine chronische Erkrankung und ich bin sicher, dass Ihr Kinder- und Jugendarzt das bestätigen wird, wenn Sie ihn nachsehen lassen bevor Sie sich unnötig sorgen.
Alles Gute!
von
Dr. med. Andreas Busse
am 14.01.2016
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Angst vor NF1
Ich antworte dir mal, da meine Jungs und ich NF1 haben.
Ich bezweifle, dass deine Tochter NF1 hat. Sie müsste inzwischen mehrere Symptome haben, dazu gehören z.B. MINDST. 6 Cafe au lait-Flecken, Freckling (Sommersprossen unter den Achseln) und Lischknötchen in den Augen.
Selbst wenn sie nur eine harmlose Form hätte, müssten mindst. 2 verschiedene Symptome auftreten. Da sie das nach deiner Beschreibung aber nicht hat, kannst du dich entspannen.
Oder du rufst einmal in der Neurofibromatose-Ambulanz im UKE in Hamburg an und sprichst mit den Leuten dort. Die werden dich bestimmt beruhigen können.
Ich habe selber eine relativ leichte Form, aber auch da waren einige Syptome schon in früher Kindheit erkennbar.
Übrigens: Ein Cafe au lait- Fleck ist dunkler als die normale Haut, hat halt die Farbe von Milchkaffee (helleres braun). Das was du beschreibst, sind meiner Meinung nach keine.
LG Alexandra
von
gemref76
am 14.01.2016, 11:35
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Angst vor NF1
Hallo Alexandra,
wie alt waren Deine Kinder als sie die Diagnose bekommen haben und wie hat sie die Krankheit bei Euch bemerkbar gemacht??? Bis zu welchem Alter kann sie "Ausbrechen" bzw. würde man erste Symptome bemerken??
Beim Augenarzt waren wir letztes Jahr (fast ein Jahr her). Erkennt man diese Lisch-Knötchen sicher und unterscheiden sie sich von ediner normalen Iris-Pigmentierung??
Vielen Dank für Deine Mühe
Mitglied inaktiv - 14.01.2016, 11:46
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Angst vor NF1
Meine beiden waren unter einem Jahr, als feststand, dass sie die NF1 von mir geerbt haben. Allerdings wurde durch meine NF ja auch speziell darauf geachtet. Ich war damals 2 oder 3 und wegen einer Magen-Darm-erkrankung im Krankenhaus, als es dort bemerkt wurde. Damals war die Betreuung aber schlecht, so dass es nicht weiter verfolgt wurde. Daher fiel es erst wieder mit der Geburt des Großen auf.
Und ganz grob würde ich sagen, dass man bis zum Grundschulalter auch die leichten Formen bemerkt, wenn man weiß, worauf man achten muss.
Ein guter Augenarzt erkennt Lischknötchen. Sie sind für einen Profi nicht mit normaler Pigmentierung zu verwechseln.
Also, mach dir keine Sorgen!
von
gemref76
am 14.01.2016, 12:02
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Angst vor NF1
Habt ihr dann auch diese typische pigmentierung unter der Achsel und wie lebt ihr mit der Erkrankung?
Mitglied inaktiv - 14.01.2016, 12:15
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Angst vor NF1
Wir haben fast alles: Milchkaffeeflecken, Freckling, Lischknötchen, Fibrome in klein und groß, schwachen Muskeltonus
Mein kleiner ist schon 2x an einem plexiformen Neurofibrom operiert worden und muss Ostern wieder ran. Er (8) freut sich drauf, weil er dann ja so viel fernsehen kann.
Beide sind aber ansonsten völlig normale, wenn auch unsportliche Kinder. Gut in der Schule, beliebt im Freundeskreis, der Große vorpubertär.
Wir leben ein für uns völlig normales Leben. Ich habe studiert und arbeite in meinem Beruf. Wir sind regelmäßig unter Kontrolle (z.B. MRT) und können dadurch auf Veränderungen reagieren.
Ich glaube, es kommt immer auf die eigene Einstellung an und darauf, das Gegebene zu akzeptieren.
von
gemref76
am 14.01.2016, 12:30
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Angst vor NF1
Habt irgendwie dann mehr als 6 CALF?
Ich bin dir sehr sehr dankbar für deine Antwort und wünsche dir und deiner Familie von Herzen alles gute und Energie gesunde Zukunft
Mitglied inaktiv - 14.01.2016, 12:44
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Angst vor NF1
Deutlich mehr als sechs.
Danke für die guten Wünsche und hake die Sache ab!
von
gemref76
am 14.01.2016, 13:25
