Vielleicht können sie mir noch einmal helfen

Lieber Prof. Dr. Wahn, ich habe ja bereit über meine Tochter berichtet, es stand der VD auf Rheuma im Raum, besser gesagt Lupus. Allerdings waren alle Werte i.O im Bezug auf Rheuma und Lupus, alle Rheumafaktoren und DNA Komponenten waren negativ. Aber sie hat immer noch Schmerzen in den Beinen, Blut im Urin und ist sehr oft müde und schlecht gelaunt, sie isst nicht, trinkt sehr viel. Den Ausschlag im Gesicht hat sie immer noch, dieser wird auch blasig, zieht sich von Nasenrücken zu den Ohren. Umso mehr Sonne umso röter wird dieser. Sie ist extrem Lichtempfindlich, bekommt trotz LSF 50+ rote, schmerzende Haut und Sonnenbrand. Die Pickelchen im Ausschlag sind runde, erhabene, nicht gefüllte, kleine, dicht aneinanderliegende Bläschen, sie sind hautfarben. Ich mach mir wirklich arg doll gedanken, versuche ruhig zu bleiben und abzuwarten. Aber es fällt schwer, wenn man irgendwie als Mama spürt, dass etwas nicht stimmt. Das Blut im Urin macht mich zusätzlich fertig aber zur Zeit macht es keinen Arzt besorgt. Aber Blut gehört nicht in den Urin, so viel weis ich ganz sicher. Kann eine rheumatische Erkrankung ausgeschlossen werden, wenn die Rheumamarker negativ sind? Sind diese Werte auch immer positiv, wenn Rheuma abklingt oder grade der Schub vorbei ist, bzw hat jeder Rheumapatiebt in seiner Schubfreien Zeit auch automatisch positive Rheumawerte. Vll sind wir auf einer falschen Spur. Entschuldigen sie bitte meine aufdringlichen Fragen aber es belastet uns alle wirklich sehr. Sie ist erst 3 1/2 Jahre und wiegt nur noch 12kg bei 98cm und irgendwas stimmt mit ihr nicht. An welche Krankheit würden sie als erfahrener Arzt noch denken? Hier eine Zusammenstellung der Fakten: - Gewichtsverlust - Müdigkeit - kein Hunger - viel Trinken (über 2l am Tag, Sammelurin bei unter 500ml) - Schmerzen in den Beinen und Füßen - Schmetterlingserythem im Gesicht nun mit Bläschen - extrem Lichtempfindlich - oft Bauchweh und Erbrechen - Blut im Urin Lg und vielen Dank! Colien