Homeland
Sehr geehrter Herr Prof Wahn Vielen Dank für Ihre Antwort und die lieben Worte. Nochmal zu dem unruhigen Schlaf : er ruft nachts nach uns oder weint sehr bitterlich wenn er schlecht träumt. Er ist dann so aufgeregt oder verängstigt, daß ihm das Luftholen noch schwerer fällt und ihn noch panischer macht. Meist sackt seine Sättigung auch ab. In diesem halbwachen Zustand akzeptiert er dann die Beatmungsmaske auch nicht. Und es dauert bis man ihn mit trösten und kuscheln beruhigt. Gibt es vielleicht Atemtechniken die man mit ihm zusammen machen kann ? Evtl haben Sie ja eine Idee ? Oder einen Tipp worauf ich unsere Therapeuten mal ansprechen könnte? Medikamentös ist er soweit gut eingestellt, derzeit wird nur die richtige medikamtöse Therapie für die Kardiomyopathie gesucht/eingestellt.
Es gibt eine Technik, die mir von mukoviszidosekranken Kindern bekannt ist: Die autogene Drainage. Wenn es eine qualifizierte Physiotherapeutin in Ihrer Nähe gibt (in jedem Mukoviszidose-Zentrum), dann könnte das hilfreich sein. Gruß, Ulrich Wahn