Lovingdad
Liebe Frau Dr. Radke, wir sind langsam total verzweifelt, da unser Kinderarzt gegen Kortison und Elidel ist, kriegen wir leider dort keine Hilfe, alle anderen Kinderärzte nehmen keine Patienten auf und der nächste Termin beim Allergologie ist Anfang Mai, der letzte war letztes Jahr im Oktober... Ich breche mal kurz die Neurodermitisgeschichte unseres anderthalb jährigen Sohnes für ein besseres Verständnis herunter: -erste Anzeichen für ND mit 5 Wochen in Form von extrem trockener schuppiger Haut, irgendwann gerötete und nässende Stellen sowie starker nässender riechender Milchschorf -seit er 3,5 Monate ist Behandlung mit Kortison und Elidel (Hautpflegeplan haben wir alles erhalten und kennen uns auch mittlerweile wirklich sehr gut aus) -> Ab da immer verdünntes Prednicarbat 0,15% und Elidel verwendet, sobald wir ausgeschlichen haben waren die Entzündungen direkt wieder da. -Deshalb fast tägliche Behandlung mit beiden Präparaten von Dezember 2023 bis Mai 2024, wo wir dann vom neuen Allergologen Ecural verschrieben bekommen haben. ->1 Woche benutzt danach mit unverdünntem Prednicarbat ausgeschlichen und alles war weg. -Als die Entzündungen wieder kamen, haben wir einfach wochenlang ohne Besserung morgens und abends Elidel verwendet. -Dann wurden die Entzündungen am Fuß so stark das der Juckreiz unerträglich war für den Kleinen und in der Akutsprechstunde von unserer Neurodermitis Schulung im Dezember hat uns die Hautärztin dann Advantan empfohlen. (-> täglich abends bis Rötung weg, dann ausschleichen 2 Wochen jeden 2. Tag, 2 Wochen 2 mal in der Woche dann proaktiv 2 mal in der Woche) und an den Kortisonfreien Tagen morgens und abends Elidel. Es wurde aber einfach nicht besser, dann kamen auch noch starke Entzündungen an den Knien hinzu, der Bauch fing langsam wieder an, die Arme und Handgelenke. Ich verwendete dann an unterschiedlichsten Stellen unterschiedliche Präparate, je nach Stärke. (Alle o. g. Nur das Ecural nicht.) -Bei der 2. Sprechstunde jetzt im Januar die Empfehlung jeden Tag abends Advantan bis abgeheilt, dann eine Woche jeden 2. Tag, eine Woche jeden 3. Tag, eine Woche jeden 4. Tag und so weiter und an Kortisonfreien Tagen morgens und abends Elidel, bis man dann eben bei täglich morgens und Abends Elidel ist und das durchziehen bis zu unserem Termin beim Allergologen im Mai. Wir nutzen nun schon so lange Elidel und das macht mir langsam wirklich Bauchschmerzen. 2 mal die Woche Advantan finde ich proaktiv in Ordnung und sinnvoll, wobei es dann auch schon wieder nicht mehr wirklich proaktiv ist da nach maximal 4 Tagen ohne Kortison trotz täglich 2 mal Elidel, die Entzündungen wieder richtig stark sind genau so wie der Juckreiz… Nun meine Frage: Was empfehlen Sie uns? Ich weiß natürlich, dass Sie ohne den Hautbefund zu sehen keine Therapieempfehlung geben dürfen, aber vielleicht können Sie mich etwas beruhigen?! Ich würde am liebsten das Elidel jetzt ausschleichen um ihm nicht mehr täglich Eldiel auf die Haut zu schmieren und dann 2 mal die Woche Advantan bis zum Termin beim Allergologen machen… Meiner Meinung nach bräuchten wir einfach einmal wieder ein stärkeres Kortison wie zb Ecural, müssten das nach Abheilung mit Prednicarbat ausschleichen und wären dann alle Entzündgen vorerst los und könnten dann gut proaktiv arbeiten… Aber da wir leider keinen Ansprechpartner haben was denken Sie? Können sie mich evtl. ein wenig beruhigen wegen des nun mittlerweile wirklich monatelangen täglichen Elidel Gebrauchs? Wir sind langsam wirklich am verzweifeln und ich würde am liebsten wirklich alles einfach absetzen und seinen kleinen Körper einfach mal in Ruhe lassen… Mittlerweile ist seine Haut wahrscheinlich auch süchtig danach, ich überlege echt alles einfach ohne ausschleichen abzusetzen und zu schauen, was passiert. Ich habe das Gefühl wir nutzen monatelang diese „schädlichen“ Präparate die aber nicht wirklich viel bringen anstatt, dass wir lieber einmal kurz ein stärkeres Präparat nutzen und alles weg wäre… Bitte entschuldigen Sie die lange Nachricht ich hoffe Sie können mir überhaupt folgen! Liebe Grüße
Guten Morgen, Sie haben einen Sohn mit einer chronischen Hautkrankheit, die sich mit Glück in der Zukunft stabilisieren wird. Zunächst ist die Hauptfrage bei jeder Therapie, die geplant wird: Wie geht es dem Patienten? Ist der Schlaf gestört, spielt das Kind, ist es gut gelaunt und aufmerksam, oder ist die Lebensqualität eingeschränkt und der Leidensdruck groß?Genau danach sollte das Vorgehen abgestimmt werden. In Ihrem Fall gehe ich von einem hohen Leidensdruck beim Kind aus.Alle Medikamente absetzen halte ich in diesem Fall für keine gute Idee. Haben die Kollegen mit Ihnen auch einmal über Dupilumab gesprochen? Wie stehen Sie zu einer Kur? Durch die Neurodermitisschulung sind Sie gut aufgeklärt und haben bestimmt auch Kontakt zu anderen betroffenen Eltern, mit denen man sich austauschen kann.Ich bin überzeugt hautfreundliche Kleidung, Neurodermitisschlafanzug haben Sie und über Fett feuchte Verbände sind Sie auch im Bild. Da sie schon einmal positive Erfahrungen mit Ecural gemacht haben, würde ich diesen Weg noch einmal vorschlagen. Konsequent bis zur deutlichen Besserung (Ihr Kind fühlt sich in seiner Haut wieder wohl) und erst dann proaktiv 2x pro Woche mit Prednicarbat weiter, weiter , weiter.Natürlich kann jede Therapie mit potenten Medikamenten auch Nebenwirkungen haben, aber welche Alternativen hätte ein zuckerkrankes Kind, ein rheumakrankes-, darmkrankes-, oder herzkrankes Kind? Mit der Haut verhält es sich nicht anders, bloß das man dort alles gleich sieht und die Umwelt viele gute Tips hat. Lassen Sie sich nicht beirren! Ich hoffe, ich konnte Ihnen etwas den Rücken stärken und wünsche Ihrem kleinen Sohn baldige Besserung.
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