Jennyjay95
Hallo zusammen , ich schreibe in der Hoffnung,hier auf ähnliche Erfahrungen zu treffen. Bei meinem 9 Monate alten Sohn wurde als er 3 Monate alt war FPIES aufgrund einer schweren Reaktion auf die Pre Nahrung diagnostiziert. Er musste zwei Mal ins Krankenhaus und eine Infusion bekommen. Hier hieß es, er hat eine diese Unverträglichkeit auf die Milch. Seither bekommen wir Neocate als Ersatz was er auch von Anfang an gut angenommen hat. Aktuell heißt es ja dass man bei FPiEs auch auf sämtliche andere Lebensmittel aufpassen sollte was mich natürlich in Bezug auf die Beikost sehr verunsichert. Heran getraut habe ich mich bislang an Kartoffeln , Karotte, Pastinake und Hirse Brei. Obst aus dem Glas verträgt er auch problemlos. Gibt es hier Eltern deren Kinder bereits alles essen und die selbe Diagnose hatten ?und war es dann am Ende wirklich nur die Milch Unverträglichkeit und alles andere konnte gegessen werden?Muss man wirklich so ängstlich an die Sache ran gehen?
Ich habe damit keine Erfahrung, aber ein Kind mit einer "klassischen" Anaphylaxie. Ich kann also gut nachvollziehen, dass es euch schwer fällt, das richtige Maß an Vorsicht walten zu lassen. Uns hat eine Schulung zum Thema sehr gut geholfen, besser mit den Ängsten und Sorgen umzugehen, und auch ganz konkrete Tipps für den Alltag zu bekommen. Und ein guter Arzt, der die aktuelle Forschung verfolgt, und sich Zeit nimmt, Dinge zu erklären. Ich vermute, hier im Forum bekommst du wenig Erfahrungsberichte, da die Erkrankung selten ist. Daher empfehle ich, nach einem Verein oder Selbsthilfegruppe zu suchen und dort nach Möglichkeiten zu Austausch und Beratung zu fragen. Außerdem ist es wichtig, eine gute ärztliche Begleitung zu haben. Das kann ruhig weiter weg vom Wohnort sein, es reichen vielleicht schon 2 Termine pro Jahr, um die aktuellen Fragen zu besprechen.