Mitglied inaktiv
hallo, wollte mal fragen, ob ihr as kennt und was ihr da machen würdet. meine nichte ist schwer behindert und hat pflegestufe 3. die eltern haben aber leider glaub ich nicht so die bindung zu ihr. sie haben pflegeschwestern, die bisher 24 h dienst gemacht haben. da die mama aber nicht voll arbeitenist wurde das gekürzt und deshalb ist da jetzt übelstes theater. und das ist der punkt, sie beschäftigen sich sowieso sehr wenig mit ihr! aber warum? sie ist ja nicht gistig behindert und daher merkt sie doch leider, dass ihre eltern sie "abschieben".sie sind halt nicht oft für sie da. ich könnte noch ewig dazu was schreiben, kennt das jemand und weiß jemand wieso sie so sind? lg und danke für eure antworten.
ich finde sowas sehr schlimm und kann es nicht gut heissen, wahrscheinlich schämen sie sich dafür oder fragen sich warum unser kind oder was haben wir falsch gemacht.... aber das kind kann nichts für, ich würde als verwander dafür sorgen, dass dieses kind in ein behindertesgerechtes wohnen kommen kann oder selber die verantwortung übernehmen.... manchmal kann man nicht nachvollziehen, warum jemand so reagiert...ich will sie auch nicht verureilen, denke sie sind einfach nur überfordert mit der situation, das heisst aber auch nicht das ich ihnen recht geben würde... vielleicht hilfe bei bestimmten einrichtungen suchen... viel glück
dass eine überforderung vorliegt, ist wahrscheinlich. deshalb muss man doch nicht gleich solche vorschläge machen und auf die eltern einhauen, oder?
Genau! Kann man echt nicht pauschalisieren.
haben die eltern denn auch psychologische unterstützung? manchmal ist es eben so, dass eltern mit ihren behinderten kindern überfordert sind. dass pflegekräfte eingesetzt sind, bedeutet noch nicht, dass die eltern von diesen auch psychisch unterstützt werden. mich wundert schon, dass es eine 24h-betreuung gibt/gab, wenn die tochter mit ihren eltern in einem haushalt wohnt.
sie ist 4 1/2 jahre
sie ist körperbehindert und hat mehrere krankheiten
da würde ich doch einmal mit den eltern sprechen und ihnen unterstützung anbieten. da die kleine von einem pflegedienst gepflegt wird, ist dieser doch die erste anlaufstelle für die eltern, um sich auszutauschen. normal sind gerade pflegekräfte, die in einer solchen pflegestelle eingesetzt werden, speziell geschult auch die eltern psychologisch zu unterstützen. was du schilderst, wirkt aber völlig anders. die eltern des kindes wirken eher hilflos... um näheres sagen zu können, müsste man mehr über die krankheitsbilder der kleinen wissen. eine 24h-pflegestelle erfordert eine sehr anspruchsvolle organisation und meist werden die pflegekräfte auch als spezielles team in supervisionen zusammen gebracht. irgendwie muss das konzept der pflegestelle nicht so ganz rund sein. es darf nicht passieren, dass die eltern eines zu pflegenden kindes so in der luft hängen gelassen werden...
Ich denke nicht, daß sich jemand mit einem gesunden Kind in diese Lage versetzen kann und sich ein Urtail erlauben kann, wie man es selbst tun würde.
Hast Du mit ihren Eltern mal darüber gesprochen? Vielleicht brauchen sie Hilfe, weil sie mit der Situation überfordert sind. Was sagen die denn dazu? LG Birga
so antworten können nur elterb bzw. betroffene personen selber geben
leider kann man mit den eltern nicht reden, weil sie dieses thema nicht an sich ran lassen bzw es is doch nichts....
kannst du nicht irgendwas für die nichte unternehmen.... ich bin jetzt kein dummschwätzer, habe leider einen fall - zwar nicht mit kind, aber mit mann - wo wir nicht wissen ob wir den nächsten urlaub noch zu viert erleben würden, deswegen lege ich mich ein bissel aus dem fenster....
manchmal denk ich, sie sind "abgestumpft". ihnen wurde gesagt, dass die kleine eine sehr geringe lebenserwartung hat(max 2 jahre) hat.(aufgrund der Krankheit) also ich denk sie sind so weil sie jeden tag damit rechnen, dass sie nicht mehr da ist, aber man soll doch froh sein, so lange wie sie noch da ist
wenn du sowas nie erleben mußtest halt doch raus oder unterstütze sie
Kann sie denn reden und hören?
nein sie ist fast taub und kann nicht sprechen
Hat sie Geschwister? War sie anfangs gesund und ist später erkrankt? Oder ist sie seit der Geburt behindert?
Wie alt ist sie denn? Ist sie denn körperbehindert? Da eine notwendige 24 h Betreuung, möglicherweise eine Mehrfachbehinderung bedeutet?
Pflegestufe 3 ist heftig... Und ich glaube auch, dass sie überfordert sind. Mit der Situation nicht zurecht kommen. Ihnen eine Perspektive fehlt. Sie wissen wahrscheinlich weder aus noch ein. Was sie brauchen ist Hilfe, Hilfe von Menschen, die sich damit auskennen. Gerade die Seele wird belastet, von allen und da muss angesetzt werden. Es gibt glaub ich spezielle Gruppen. Ich würde mal googeln oder eine Familienberatungsstelle aufsuchen und fragen, ob sie weiter helfen können. Oder evt. ein "Behindertenheim für Kinder" kontaktieren und fragen, wie man in so einer Situation helfen kann. Frag mal im Forum "Kranke und behinderte Kinder" nach, evt. weiß jemand etwas genauer, wo es Hilfe für die Familie gibt.
Leider kann man den Forum zeitweise total vergessen. Da der so gut schlecht besucht wird!
Ich würde mir nicht erlauben, über Eltern eines schwerbehinderten Kindes zu urteilen! Das ist eine enorme psychische Belastung, auch wenn sie Pfleger zur Unterstützung haben. Was du machen kannst? Entweder deine Hilfe anbieten oder dich raushalten. Wenn du den Umgang mit dem Mädchen so einfach findest, dann spricht ja nichts dagegen, für sie da zu sein, so eine Art Patenschaft. Aber von fern zugucken und urteilen, ohne selbst in der Situation zu sein, finde ich nicht in Ordnung.
ich schreibe dir eine PN
ich denke schon, dass ich das beurteilen kann, da ich 1. ihre tante bin 2.ich sie sehr oft sehe 3. ich sehe, wie ihre eltern mit ihr umgehen und 4. ich wollte mir hier ratschläge holen um ihr weiter zu helfen . habe auch schon überlegt, was ich alles machen kann. es mag sein, dass ihre eltern überfordert sind, aber ich verstehe nicht, warum sie so gefühllos zu ihr sind. sie verbringen seeeeeeeeeehr wenig zeit mit ihr!
Angst,
ihr Herz zu sehr an sie zu hängen
weil sie wissen sie wird sterben!
Hilflosigkeit,
weil keiner das nachfühlen kann, der es nichts elbst erlebt
Ich habe Vorwürfe gelesen und nicht die Frage wie du helfen kannst 
Das denke ich auch. Sie sind wahrscheinlich so distanziert, weil sie glauben, dann besser damit klarzukommen, wenn sie stirbt. Kommst Du gar nicht an ihre Eltern ran? Haben sie keinen Kontakt zu Eltern von anderen behinderten Kindern? LG Birga
naja vielleicht habt ihr ja recht, ich wollte keine vorwürfe machen. sie hat keine gescwister und sie ist seit der geburt behindert. ich danke euch, ich werde versuchen, ihnen zu helfen.
Ich würde mit den Eltern nochmal in Ruhe reden und vielleicht (wenn Du das auch möchtest und es Dir nicht zu Kraft raubend ist) anbieten, die Kleine für 2-3 Stunden in der Woche zu übernehmen (bei ihnen zu Hause). Vielleicht sind die Eltern durch die permanente Anwesenheit der Pflegekräfte dazu "gezwungen" gewesen, die "Arbeit" oder "Pflege" anderen überlassen zu müssen. Sozusagen ihre Tochter in andere Hände geben zu müssen. Ich denke, sie müssen erstmal wieder "lernen" ihr Kind zu pflegen. Auf Jedenfall wäre ich stark betroffen, wenn die Eltern sich vom Kind distanzieren, weil es möglicherweise in kurzer Zeit sterben muss. Ich hoffe das dies nicht der Fall ist und Du kannst den Eltern nahe bringen, das sie die letzte Zeit mit dem Kind, dem Kind zuliebe, "leben" sollen. Hoffe Du verstehtst was ich meine. Lg Grüße Kügelchen
ich weiß schon wie du meinst. ich bin grad so hin und her gerissen. ich sehe, dass sie JEDES wochenende party machen sind (abends) "pflegeschwester ist ja da" kann das richtig sein?! sie sind viel unterwegs, ohne sie!, sie kann mit, wenn es nicht zu weit und nicht zu lange ist. aber ih werde da was machen, weil die kleine NICHT geistig behindert ist und sie dann ja mitkriegt, dass ihre eltern nicht so für sie da sind.
Also, das ist natürlich krass. Schließlich kriegt sie es ja bestimmt mit, das die Eltern Party machen oder weg gehen zu einer Party. Natürlich müssen Eltern auch mal "abschalten", weil ein pflegeintensives Kind natürlich kräftezerrend ist. Aber wenn sie bei Veranstaltungen grundsätzlich zu Hause gelassen wird, finde ich das schon ziemlich unnormal. Sei mir nicht bös`, am Pflegegeld werden diese sich sicherlich wegen der Betreuungskosten nicht bereichern können oder? Je nachdem, in welchem Bundesland Du wohnst, vielleicht gibt es ja eine gute Einrichtung, wo sie stundenweise bzw. tagsüber mit gleichgesinnten den Tag verbringen kann, um selber mal "raus" zu kommen. Sie ist ja noch ein Kind und/aber wird sicherlich um ihre Behinderung bzw. und Krankheit wissen.
