sickandstrange
Achtet auf eure Herzchen!!! Da ja mein Sohn einen herzfehler hat, bin ich auch in einem herzchenforum unterwegs. Manche Schicksale treiben mir die tränen in die Augen. Wie das schicksal der kleinen Leonie. Sie wurde im August 2013 geboren. Im Januar starb sie an einem unentdecktem herzfehler, obwohl die Symptome da waren. Deshalb macht sich jetzt die Mutter von Leonie dafür stark, dass jedes Neugeborene ein herzscreening bekommen sollte. Außerdem informiert sie mütter, über die anzeichen eines Herzfehlers. Ich kopiere jetzt mal die Infos von Leonies mutter. Wenn ihr irgendwas davon bei eurem kleinen bemerkt, dann scheut euch nicht davor, den arzt darauf anzusprechen. Lieber einmal falscher Alarm als so ein Schicksalsschlag. Symptome für Herzfehler: kalte Füsschen oder Händchen (nicht immer aber ab und zu) Schwitzen am Köpfchen (vor allem beim Trinken) Schwitzen in der Nacht (Rücken) - lasst euch nicht hinhalten mit Bemerkungen wie: zieh das Kind einfach dünner an... wenn das Baby beim Liegen oder verstärkt abends trocken hustet, kann auch nur ein bisschen sein - bitte zum Arzt gehen (es kann schon durch das Wasser in der Lunge zu Reizhusten kommen).... blasse Haut oder bläuliche Haut vor allem um den Mund herum - macht Fotos und vergrößert sie, guckt genau hin! Die Ärzte werden nur tätig, wenn ihr sie darauf hinweist! Nicht immer sieht die Haut gleich aus! Auch die Finger können bläulich sein. Fingerkuppentest: wenn man die Fingerspitze runterdrückt, wird die Haut darunter weiß und wenn man loslässt innerhalb von 1-2 sec. wieder rosa. Wenn diese Reaktion langsamer ausfällt, bitte unbedingt in ein Krankenhaus fahren! prüft den Herzschlag: zwischen 100-160 Schläge sind normal, darunter und darüber bitte immer beim Arzt schnellstens abklären! wenn der Atem des Babys bei Ruhe schneller als normal ist, normal sind 40-60 Atemzüge je Minute, bitte auch dann einen Arzt aufsuchen! werdet hellhörig, wenn jemand sagt: so ein ernstes Baby habe ich noch nie gesehen.... sie hat auch viel gelacht aber ansonsten sehr ernst lässt sich beim Trinken ablenken, trinkt wenig und nimmt trotzdem zu - das können auch bereits Wassereinlagerungen sein!!! Druckprobe mit dem Daumen machen und sofort zum Arzt! Wassereinlagerungen sind IMMER ein Zeichen für das Versagen des Herzens macht viel Pipi in der Nacht, ganz volle Windel und am Tage ab und zu trockene Windel - nachts wird das Wasser aus dem Körper geschwemmt.... überall hört man, dass herzkranke Babys nicht gut trinken und wenig zunehmen - das stimmt nicht immer! Unsere Leonie hatte eine ganz normale Gewichtszunahme, nur in den letzten Tagen fiel mir auf, dass sie fühlbar zunahm, obwohl sie eigentlich nicht so viel getrunken hatte... hat anfangs ganz entspannt und gern gebadet und dann plötzlich nicht mehr. Plötzlich viel geweint und fand das baden überhaupt nicht mehr entspannend, durch die Wärme des Wassers wurde das Herz und der Kreislauf belastet... wenn das Baby in einem Schwall erbricht, bitte ebenfalls dringend den Arzt aufsuchen! wenn das Baby schnell erschöpft ist, abends schneller einschläft als sonst und auch sonst immer die Nähe der Mama braucht, auch dann bitte genau hingucken und besser einmal mehr zum Kinderarzt gehen. Um ganz sicher zu gehen, empfehlen wir, (wie auch in anderen Ländern bereits üblich !!!) direkt nach der Geburt darauf zu bestehen, dass man innerhalb 24 - 48 Stunden nach der Geburt ein komplettes Herzscreening macht: Pulsoximeter, Herzultraschall und EKG - Langzeit über 24 Stunden. Und sucht im Zweifelsfall einen Kinderkardiologen auf, Kinderärzte haben nicht die Erfahrung die Herzfehler zu erkennen, dazu haben sie idR zu wenige bisher gesehen... Denkt zudem daran: Nicht jedes Kind hat Symptome!!!!! Noch eine Bitte von Leonies Mutter: Sie hat mich gebeten, die Seite von ihrem Sternenkind zu posten, da sie diese immer. It neuen Infos aktualisiert und sie sich freut, je mehr Menschen ihre kleine kennen, Wer die Seite angucken möchte: facebook.com/pages/Sternenkind-Leonie/1470683853150144 und das bin ich auf fb: facebook.com/kathleen.maiwald
Es ist zwar traurig, dass dein Sohn einen Herzfehler hat und ich hoffe, dass ihm geholfen wird. Wie auch der kleinen Leonie, die du da erwähnst. ABER - meinst du nicht, dass das Aufzählen der Symptome etwas "Panikmache" ist? Mein Kind hat(te) einiges auch manchmal was du da beschrieben hast, aber ihm gehts gut. Ich wünsche euch alles Gute! Lg RR
ich finde das gut würde eines meiner Kinder einige der Symptome aufweisen wüsste ich nun, dass ich das mal checken lassen sollte
Panik will ich nicht verbreiten, aber lieber einmal mehr zur Kontrolle als ein totes kind, oder? Es streben immer noch viel zu viele kinder, da das herz in den meisten Kliniken nicht bei der geburt gescreent wird. Ich möchte nicht in der haut der eltern stecken, die ihr kind durch übersehen der sympthome verloren haben. Ihr sollt nur drauf achten. Ich will wirklich keine Panik machen. Viele sind sicherlich verunsichert, weil ihr kind manchmal beim essen schwitzt z.b. Das muss natürlich nicht gleich ein herzfehler sein. Wollte nur mal die Augen öffnen...
Lass dich nicht beirren, ich finde es gut dass du das hier gepostet hast... Ich wünschte es gäbe solche "Warnsignale" auch für sids Kinder, dann würde ich hier auch davor warnen...
Und woran willst DU dann einen Herzfehler oder eine sonstige Krankheit erkennen? Mit "Kommissar Zufall"? Meine Freundin verlor ihre Tochter im Alter von 4 Monaten... Aufgrund eines Herzfehlers und weil man ihr damals keine Hinweise gab, was wann zu tun sei... Ich finde es wichtig und richtig darüber informiert zu werden.
Ist ja in Ordnung ... aber wenn an meinem Kind so ein Anzeichen sehe, da möchte ich nicht gleich an Herzfehler denken, so was würde mich verrückt machen ...
du darfst das gern verdrängen aber manche würden dann unter Umständen zum Arzt gehen um zu wissen, ob Panik angebracht ist oder nicht
Ist doch okay, wenn das einige machen ... hab doch nix dagegen!
ich finde Aufklärung wichtig und gut..lieber einmal mehr eine Kontrolle beim Doc..Deinem Sohn wünsche ich Alles Gute !
Frag mich mal, wie es mir ging, als ich in der ss von dem herzfehler erfahren habe. Das reisst einem den Boden unter den Füßen weg. Mein kleiner sollte mit 6-7 monaten operiert werden, da er sich aber so gut entwickelt und ein loch sich von selbst geschlossen hat dürfen wir warten bis er ungefähr ein jahr ist (er ist jetzt 9 monate). Ich hab so einen horror vor der Op am offenen herzen...ich hoffe nur, es geht alles gut. Mein Sohn hat AVSD...solche Kinder streben meist innerhalb der ersten zwei Lebensjahre, wenn sie nicht behandelt werden. :(
Kann dich sehr gut verstehen, wie du dich fühlst.
Die kleine Tochter meines Ex-Freundes kam mit 2 Löchern im Herzen zur Welt ... aber sie schaffte das!
Und dein Kind wird das auch schaffen, da bin ich mir sicher! 
Ja er ist zäh. Ich glaub die kleinen stecken das besser weg als die eltern. Und im Kindergarten wird er dann sicherlich mit seiner großen narbe prahlen ;)
Was möchtest du denn dann denken? Et hätt noch emmer joot jejange? Eins meiner Kinder hatte dieses bläuliche "Dreieck" um den Mund und da waren wir natürlich bei Arzt. (War zum Glück nichts.)
Oh ja ... ich weiß auch nicht, wie die Kleinen das immer schaffen. Ich denke mal, sie machen sich kaum Gedanken darüber, dass was schief gehen kann oder sie können sich keine Gedanken darüber machen, weil sie noch so klein sind. Ich wünsche euch alles Liebe. Sorry, ich wollte dich vorhin nicht so angreifen!
sie selbst machen sich gar keine Gedanken... das sollten die Eltern übernehmen
Mein Sohn hat kaum sympthome. Er schwitzt halt manchmal beim trinken...aber sagt man nicht:wer beim essen schwitzt ist gesund.? Er hat nur nach der geburt sehr sehr wenig getrunken (60 ml in einer stunde und dabei immer eingeschlafen) Wüsste der arzt nicht von seinem AVSD würde er auch kein herzgräusch hören. Das ist sehr sehr leise bei ihm. Also es müssen nicht mal die sympthome da sein und man kann trotzdem einen herzfehler haben. Aber ist doch gut, wenn man sie erkennen und behandeln kann.
meine tochter ist auch an einem herzfehler gestorben und ich bin froh, daß ich bei den kindern die danach geboren wurden, die anzeichen kannte. mein jüngster hatte ein loch in der herzscheidewand, welches nicht sofort entdeckt wurde. nur weil ich aufgepasst hab, wurde es entdeckt. gott sei dank lief es ohne OP ab, wuchs von alleine zu. hätte aber auch anders sein können.
Erstmal alles Gute und viel Glück für deinen Sohn. Danke für die Infos. Mein Kleiner hat auch einen angeborenen Herzfehler. Er hat einige, wenn auch nicht alle Symptome. Ich bin froh, dass es schon in der SS erkannt wurde, denn so konnte direkt nach dem KS ein Herz-Ultraschall gemacht werden. Er musste kurzzeitig beatmet werden, weil er nicht geatmet hat, als er geboren ist. Es wurde schneller als normal gehandelt, wg seinem bekannten Herzfehler. Dafür bin ich dankbar. Jetzt ist er 20 Monate alt und entwickelt sich super. OP war trotz Löchern nicht notwendig. LG
Solche Infos sind sooooo wichtig! Lieber einmal zu viel als zu wenig zum Arzt! Mir sind diese Infos nicht neu. Mein Kardiologe hat mich in meiner 1. Schwangerschaft darüber aufgeklärt, weil ich selber einen Herzfehler habe der sehr spät entdeckt wurde. Bei den Ultraschalluntersuchungen wurde immer sehr auf das Herz geachtet. Meine Kinder sind gesund, aber ich würde beim kleinsten Anzeichen zum Arzt gehen. LG und deinem kleinen Sohn alles Gute
Ja, lieber einmal zu viel, denn zu wenig! Danke für den Beitrag und euch persönlich alles Gute!
...wird schon alles gut werden hoffe ich. Er wird im herzzentrum leipzig operiert und die haben sehr sehr gute Bewertungen.
viel glück
Alles gute, und wenn du magst sag doch bescheid wenn die op vorüber ist..
Mach ich... Wünschte es wäre schon vorbei. Aber naja, soll er noch n bissl wachsen. Je größer das herz umso besser.
Das wird schon