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von Willebrand-Syndrom....wer hat Erfahrungen?

von Willebrand-Syndrom....wer hat Erfahrungen?

Butterflocke

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Bei meiner Tochter steht/stand eine OP bevor, weshalb das Blut und natürlich auch die Gerinnungswerte kontrolliert wurden. Sie hat bereits eine Erberkrankung (Thalassämia minor), was aber eigentlich nichts mit der Gerinnung zu tun hat. Nun waren die Gerinnungswerte ein zweites Mal (in der Gerinnungsambulanz abgenommen) nicht in Ordnung, was nun weiterführende Untersuchungen erfordert. Der Arzt in der Klinik VERMUTET das von Willebrand-Syndrom. Ich hab mal ein bißchen geggoogelt und es gibt verschiedene Typen. Dass sie Typ 3 hat, glaub ich nicht, denn das hätte ich doch auch bei kleinen Verletzungen schon bemerken müssen....(oder?). Typ 1 und 2 sind offensichtlich weniger schlimm, erfordern aber Vorsichtsmaßnahmen bei OP´s bzw. Medikamente....(oder?). Kennt sich jemand etwas näher damit aus? Kann/sollte sie überhaupt operiert werden mit diesem erhöhten Risiko? Es sind ja "nur" die Mandeln, die zwar (sehr) oft entzündet sind, aber die man vielleicht auch noch eine Weile "ertragen" kann...?? LG


Jamu

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Antwort auf Beitrag von Butterflocke

Hi geh mal bei rehakids rein - du findest dort Mütter die Kinder mit diesem Syndrom haben!!!! Wenn sie nur den 1er oder 2r Typus hat, dann sollte man selbstredend vor jeder OP oder vor zahnärztl. Eingriffen - auch bei noch so kleinen - genau hinschauen. Da kann man aber vor jeder OP Maßnahmen ergreifen damit es deinem Kind nicht schlecht geht ... Viel Glück! Jamu


Leena

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Antwort auf Beitrag von Butterflocke

...ich kenne mich nicht wirklich damit aus, meine Mutter hat das von-Willebrand-Syndrom, aber ich weiß leider auch nicht, welchen Typ sie hat. Bei ihr ist es so, dass sie sehr schnell überall blaue Flecken bekommt, sehr schnell sehr viel blutet, außerdem hatte sie zwar keine Probleme damit, schwanger zu werden, aber dafür mit dem Schwanger-Bleiben. Und bei OP's gab es früher immer wegen unprogrammgemäßer heftiger Blutungen jedes Mal unschöne Probleme, teilweise recht extrem. Zweimal dachten wir schon, sie packt es nicht... :-( Allerdings waren ihre "großen OP's" schon vor rund 30 - 25 Jahren, und da waren die Ärzten, was diese Problematik betrifft, wohl noch längst nicht so weit, wie man heute ist. Mittlerweile gibt es da wohl wirklich medizinische Durchbrüche... Als meine Mutter vor zwei Jahren wieder operiert werden musste, war sie vorher extra in der DKD in Behandlung, und nach dieser "Einstellung" wurde sie dann operiert und - tata! - es war die erste OP ihres Lebens OHNE große Blutungen und ohne Komplikationen deswegen! Juchhu!!! Also WENN es wirklich das von Willebrand-Syndrom sein sollte - dann kann man das VOR einer OP entsprechend einstellen, damit es deswegen eben KEINE Probleme gibt. Drück Euch die Daumen!


auchhier

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Antwort auf Beitrag von Leena

Hallo, bei meinem Sohn wurde auch vor einer OP das von Willebrand-Syndrom vermutet, da die Gerinnungswerte absolut nicht stimmten. Damals wurde auch direkt im Labor Blut abgenommen und bis das Ergebnis vorlag haben wir uns auch schon vorinformiert, er hatte dann zum Glück nur einen Lupus irgendwas, ich kann mir genaue Diagnosen leider nur schlecht merken. Die OP wurde natürlich verschoben. Was ich dir aber sagen, uns haben sämtliche Ärzte damals gesagt, dass bei Vorliegen der Gerinnungsstörung trotzdem operiert werden kann. Bei geplanten OPs sowieso, für Not-OPs gibt es anscheinend in der heutigen Zeit immer eine Art Notfallset für den Fall der Fälle. Viele blaue Flecken oder eine langsame Wundheilung hatte er nie, wie ist das bei deiner Tochter? Mein Sohn hatte übrigens einige Wochen später wieder eine ganz normale Gerinnung und konnte normal operiert werden. Ich wünsche euch, dass es bei euch auch so ist. LG


Libelle07

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Antwort auf Beitrag von Butterflocke

Hallo, bei meiner Tochter wurde dieses Jahr das Willebrand-Jürgens-Syndrom Typ 1 festgestellt. Sie sollte nur die Polypen ambulant rausbekommen. Da meine Mutter aber auch das W-J-S hat wurde es kontrolliert und dann Stationär gemacht. Ihre Werte wurden kurz vor der OP nochmals abgenommen. Kinder regen sich bei der Blutabnahme schnell mal auf, dadurch steigt auch der Wert. Sie haben das Gerinnungsmittel dann am Op Tisch bereit gelegt, mussten es ihr aber nicht spritzen. Keinerlei Nachblutungen... Sie bekommt halt schnell Blaue Flecken und überhaupt muss man mal ein bißchen eher hinschauen. LG


Butterflocke

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Antwort auf Beitrag von Libelle07

Lieben Dank Euch allen!!! Naja, die Werte waren jetzt bereits mehrere Male nicht in Ordnung. Dass das alles doch nur "falscher Alarm" ist, galub ich leider nicht mehr:-( Ich hoffe, dass die Op trotzdem durchgeführt werden kann und reibungslos verläuft... Und, dass es - wenn überhaupt - zumindest nicht Typ 3 ist! LG