Frage: Neurofibromatose

Sehr geehrter Herr Dr. Busse, erst einmal herzlichen Dank für Ihre Zeit. Meine Tochter ist 19 Monate alt. In ihren ersten sechs Lebensmonaten bildeten sich mehrere Pigmentflecken bei ihr. Zwei ovale, eine langgezogene Linie horizontal am Hals auf der linken Seite verlaufend und ein großer (bestimmt wie zwei 2 Euro Münzen) an einer Pobacke. Ich habe mir dabei nichts gedacht. Mit einem Jahr bekam sie dann noch zwei kleine Muttermale am rechten Bein. Mit Muttermalen sind wir alle, vor allem in meiner Familie, reichlich ausgestattet, so dass ich mir auch dabei nichts dachte. Meine Tochter ist ganz normal entwickelt, spricht allerdings erst ein paar Wörter, versteht aber alles und hat keinerlei Auffälligkeiten. Durch Zufall habe ich von NF 1 gelesen und bin aus allen Wolken gefallen. Davon hatte ich noch nie gehört, ist in unseren Familien auch kein Thema. Wir haben zwar viele Muttermale aber keine CALF. Ich bin sofort in Sorge verfallen. Also bin ich zur Hautärztin gegangen. Sie hat sich alle Flecken angesehen und gemeint, es wäre sehr gut, dass das alles verschiedene Flecken seien. Am Hals und am Po seien Pigmentflecken anderer Art also keine CALF und einer am Arm sei ein Muttermal auch wenn das ganz anders aussehe als andere Muttermale. Lediglich einer der Flecken sei ein CALF. Den hat sie seitlich am Brustkorb unter dem Arm. Er hat bestimmt einen Durchmesser von 1 cm und ist oval und an einer Seite etwas verwischt. Sie sagte, sie sehe überhaupt keinen Grund zur Besorgnis. Ich war also erleichtert und habe mir zunächst auch nichts dabei gedacht, als sie sagte sie werde sich das in einem Jahr nochmal alles ansehen. Inzwischen frage ich mich schon, ob sie evtl doch einen Verdacht hat. Zwei oder drei Wochen konnte ich das jetzt auch ganz gut beiseite legen aber jetzt habe ich einen Schatten auf ihrem Bauch gefunden bei dem ich befürchte, dass das auch ein CALF ist oder wird. Dieser Fleck ist sehr hell, aber zu sehen, er ist nicht rund, eher wie ein Dreieck mit Kerbe ( also fransig) und 0,4 bis 0,5 mm breit. Meistens sieht er nur aus wie ein breiterer kurzer Strich. Man muss ganz genau hinsehen um ihn richtig zu erkennen. Aber ich kann momentan echt an nichts anderes mehr denken. Bei jedem Wickeln schaue ich wieder nach diesem Fleck. Mir ist vollkommen klar, dass Sie keine Ferndiagnose stellen können, das erwarte ich natürlich auch nicht. Aber meinen Sie, ich sollte den Fleck nochmal bei der Hautärztin abklären lassen? Der CALF der schon diagnostiziert ist wird auch irgendwie immer heller das habe ich vergessen bei der Ärztin zu erwähnen. Er wird heller und die Konturen verwaschener. Wie schätzen Sie das ein? Besteht ein Grund zur Nervosität und für einen unplanmäßigen Arztbesuch? Unsere Kinderärztin hat dazu übrigens nie ein Wort verloren. Vielen Dank vorab für Ihre Antwort. LG Mumin

von Mumin2008 am 28.07.2018, 21:48



Antwort auf: Neurofibromatose

Liebe M., so wie die Hautärztin gesagt hat, gibt es bei solchen normalen Muttermalen doch überhaupt keinen Anlass, an eine andere Krankheit zu denken. Alles Gute!

von Dr. med. Andreas Busse am 29.07.2018



Antwort auf: Neurofibromatose

Deine tochter muss mehrere symtome für verdacht auf neuro haben. (mindestens zwei der folgenden Kriterien sind für die Diagnose erforderlich) Sechs oder mehr Café-au-lait-Flecken mit einer Größe >5mm bei Kindern und >15 mm bei Erwachsenen Zwei oder mehr Neurofibrome oder ein plexiformes Neurofibrom "Freckling" der Axillär- oder Inguinalregion Optikusgliom (unter der achsel sprossen bzw. Auf Leistengegend. Zwei oder mehr Lisch-Knötchen Eine NF1-typische Knochenläsion (Keilbeindysplasie oder Tibiapseudarthrose) Erstgradiger familie (Du, dein Mann oder das 2. Kind) Genau, die verlagen 1x im jahr Routin kontrolle. Meistens taucht dieses Krankheit im Puperität auf, muss selbstverständlich nicht! Mach dir kein kopf vielleicht ist das nur harmlose Pigmente.

Mitglied inaktiv - 29.07.2018, 00:09