Frage:
Über Leben und Tod entscheiden?
Ich habe ein schwierige Frage. mein Sohn Louis wurde 25+6 mit 37 cm und 880 g geboren. Er hatte nach 2 Tagen eine schwere Gehirnblutung (keiner hat mir ein Grad gesagt) und jetzt NEC. Laut den Ärzten wäre er am Freitag bzw. Samstag gestorben. Die Ärzte haben uns 3 Möglichkeiten aufgezeigt: die Beatmung nehmen und sehen, was er selber draus macht bzw. ihn dann sterben lassen oder ihn mit antibiotika behandeln das vielleicht das Loch im Darm zuwächst oder dann evt. eine Darm OP machen zu lassen, die er lt. Aussage der Ärzte überstehen kann. Ich kann doch nicht als Mutter über Leben oder Tod entscheiden!!!
Bitte helft mir.
Steffi mit Louis heute 25 Tage alt
Mitglied inaktiv - 25.08.2004, 11:31
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Über Leben und Tod entscheiden?
Bei einer NEC würde ich immer operieren lassen, es sei denn, der Tod steht unmittelbar bevor und ist unabwendbar. Die Grundregel bei einer NEC ist, dass das Kind entweder daran stirbt oder mit hoher Wahrscheinlichkeit gut überlebt.
Mit der Hinrblutung ist das anders. Aber hier würde ich auch nur eine massive Hirnblutung als Anlaß nehmen, die Therapie zurückzunehmen. Meine persönliche Erfahrung ist, dass die Patienten das signalisieren, wenn sie keine Chancen mehr haben.
Optimismus seitens der Behandler und der Eltern verbessert nach meiner Erfahrung die Prognose!
von
Prof. Dr. med. Gerhard Jorch
am 27.08.2004
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Über Leben und Tod entscheiden?
Hallo Steffi,
Dein Beitrag hat mich wirklich erschüttert.
Ich hatte Dir schon einmal kurz geschrieben. Unsere Tochter (25.SSW, 560g)hatte eine sehr schwere NEC. Sie lag deswegen nach der Geburt neun Monate im KH, musste 5mal am Darm operiert werden. Es ging Ihr oft sehr schlecht. Sie musste neun Monate parenteral ernährt weden, brauchte ständig Antibiotika wegen irgendwelcher Infekte.
Allerdings war sie von Anfang an recht fit, was Lunge und Gehirn betraf. Die Ärzte haben nie aufgehört, um sie zu kämpfen, auch wenn es oft aussichtslos aussah. Manchmal habe ich mir fast gewünscht, die Quälerei hätte ein Ende. Zum Glück wurden wir nie vor die Wahl gestellt, ob man die Behandlung einstellen soll, sonst wäre sie heute wahrscheinlich nicht mehr hier.
Heute ist Katharina 22 Monate alt. Sie entwickelt sich sehr gut und ist trotz allem ein sehr fröhliches Kind.
Leider kann Euch die Entscheidung wohl niemand abnehmen. Vielleicht kann man Euch noch genauere Angaben über die Gehirnblutung machen. Letztendlich kann aber trotzdem niemand sagen, wie sich Euer Kind entwickeln wird.
Mir hat in den neun Monaten folgende Aussage eines Arztes sehr geholfen:
"Wenn die Kinder nicht mehr wollen, dann versagt auch die Medizin." So hatte ich immer die Hoffnung, dass Katharina es selbst entscheiden kann, wenn Ihr alles zu viel wird.
Ich wünsche Euch alles Gute und viel Kraft, wie auch immer Ihr Euch entscheiden werdet!
Steffi
Mitglied inaktiv - 25.08.2004, 12:38
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Über Leben und Tod entscheiden?
Hallo Steffi,
bin aus dem novemberforum und wollte nur sagen, gebt Euren Kleinen nicht auf!!!
Bin auch der Meinung, das wenn er wirklich nicht mehr Leben will, er es selbst entscheiden wird! Aber als Mutter über das Leben zu entscheiden, würde ich mir nie zutrauen!!!
Bitte gebt noch nicht auf! Denke er schafft es !
Wünsche Euch viel, viel Kraft und das diese Geschichte ein gutes Ende nehmen wird!!!
Ganz liebe Grüße Katja
Mitglied inaktiv - 25.08.2004, 14:53
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Über Leben und Tod entscheiden?
Hallo Steffi,
bin auch aus dem November-Forum. Denke sehr oft an euch. Bin auch der Meinung, gebt euren Kleinen nicht auf! Aber keiner kanne uch die Entscheidung abnehmen...
Wünsche euch alle Kraft der Welt.
Fühlt euch lieb gedrückt, Dani
Mitglied inaktiv - 25.08.2004, 15:00
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Über Leben und Tod entscheiden?
Liebe Steffi,
gib Louis nicht auf! Auch wenn sein Start ins Leben nicht leicht ist, er hat eine Chance verdient.
Ich habe mich viel mit dem Thema beschäftigt, nachdem Ärztin meinte, ich müsse eventuell mit einem Extremfrühchen rechnen (zum Glück ist bei mir noch alles in Ordnung) und habe in dem Zusammenhang u.a. mal auf die Webseite von ellert (dagmar aus dem Frühchenforum) geschaut. Vielleicht tust Du das auch mal, mich hat es einerseits erschüttert, aber andererseits hat es mir auch gezeigt, was man alles durchstehen kann.
Sicher wird es nicht leicht für euch werden, falls Louis als Folge der Komplikationen vielleicht behindert bleibt, aber diese Seite zeigt, dass auch ein solches Kind Freude am Leben haben kann und seinen Eltern Freude spenden kann. Also gebt ihm und Euch eine Chance.
Ich wünsche Dir viel Kraft, dass alles durchzustehen.
Liebe Grüße
platschi
Mitglied inaktiv - 25.08.2004, 15:06
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Über Leben und Tod entscheiden?
Hallo, bin auch aus dem Novemberforum.. ich drück dich mal und wünsche euch alles gute. bitte gebe die hoffnung nicht auf, der liebe gott wird hoffentlich ein einsehen haben
Mitglied inaktiv - 25.08.2004, 15:49
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Über Leben und Tod entscheiden?
Liebe Steffi,
Sehr erschütternd.
NICHT AUFGEBEN.
Er wird es schaffen. Kinder mit schweren Gehirnblutungen können es schaffen, es gibt kritische Phasen, aber es gibt immer Chancen. Kinder mit kleinsten Chancen schaffen es, trotz schlechten Prognosen der Ärzte.Mein Sohn wurde in der 32.SSW geboren, mit Gehirnblutung + Infektion. Die Ärzte hatten keine große Hoffnung. Ich habe den Eindruck,daß die Ärzte ungern Hoffnungen machen, wenn es kritisch ist, aber wenn es dann wieder gut wird, dann sind sie angenehm überrascht. Mein Sohn bekam Beatmung und 20 Tage Antibiotika. Er hat es geschafft. Ich drücke dir Daumen und sende dir positive Energie.
Am Ende möchte ich dir sagen, daß DU NUR POSITIV DENKEN SOLLST, denn das wird dich retten. Du mußt daran glauben, daß es gut wird.
Alles Gute
Milena
Mitglied inaktiv - 25.08.2004, 16:54
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Über Leben und Tod entscheiden?
Zuersteinmal möchte ich euch allen von Herzen danken für eure Reaktionen und Meinungen. Es tut sehr gut all die Sichweisen zu hören. Nach einem heutigen Gespräch mit dem Arzt sind wir uns einig, dass wir alles versuchen werden was geht. So wie es aussieht bedeutet das Darm OP in Tübingen. Selbst der Arzt sagte uns heute, das unser Kind einen Willen hat, der unglaublich ist. Dahingehend bin ich erleichtert, keine Entscheidung treffen zu müssen. Dann wird man sehen, wie es ganau in dem kleinen Darm aussieht und ich hoffe, dass sie ihm irgendwie helfen können. Der Arzt sagte auch, dass er denn kleinen Louis lange beobachtet hat. Er zeigt Reaktionen wie Augen kneifen wenn es hell wird, er schmatzt (dementsprechende Mimik) und zwar braucht er länger um z.B. den Finger zu umklammern aber er macht es. Vielleicht rede ich mir das ein, aber ich denke das ist doch positiv.
Danke euch von Herzen...;-))
Steffi mit Louis
Mitglied inaktiv - 25.08.2004, 17:55
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Über Leben und Tod entscheiden?
Hallo Steffi!
Ich habe eine Gänsehaut bekommen,als ich gelesen habe,was passiert ist.
Ich drücke Euch ganz feste die Daumen,daß das mit der OP klappt.Nicht den Mut verlieren!!!
Liebe Grüße Yvonne
Mitglied inaktiv - 25.08.2004, 20:23
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Über Leben und Tod entscheiden?
Hallo,
ich muss weinen und es geht mir sehr nah. Du wirst dich sicher richtig entscheiden. Gib Louis eine Chance. Gott sei Dank hat man solche Möglichkeiten. Mein Schatz war auch zu früh und ist heute kerngesund.
ALLES GUTE UND VIEL KRAFT!!!!!!!!
Mitglied inaktiv - 26.08.2004, 19:57
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Über Leben und Tod entscheiden?
Liebe Steffi!
Ich habe Dir bereits im Frühchenforum geantwortet. Meine Tochter (26+4SSW)hatte in etwa die selben Komplikationen, wie Dein Leon. Auch ca. zur selben Zeit (Blutung Grad III am 4. und am 6. Lebenstag, perforierten Darm mit Not OP am 6. Lebenstag, insgesamt 28 Tage Beatmung). Auch uns haben die Ärzte mehrmals gesagt, dass es nicht gut aussieht, bzw. dass wir uns überlegen sollten, ob wir die Maschinen nicht u.U. abstellen lassen sollten, wenn sich herausstellt, dass sie nur mit intensiver Intensivbetreuung weiterleben kann. Unser Zwerg hat gekämpft, wie eine Löwin. Jetzt ist sie über ein Jahr, total fröhlich und wird, wie wir hoffen, in den nächsten Wochen Krabbeln lernen. Ich weiß, dass du zur Zeit Achterbahn fährst, aber gib nicht auf, Dein Sohn tut´s auch nicht, dass hat er die letzten 26 Tage bewiesen. Sei aber auch froh, dass die Ärzte Dir reinen Wein einschenken, alles andere wäre unseriös.
Wenn Du magst, kannst Du gerne mit mir in email Kontakt treten. Ich drück Euch ganz fest die Daumen.
Liebe Grüße
Gundi
Mitglied inaktiv - 26.08.2004, 21:49
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Über Leben und Tod entscheiden?
Würde mich sehr über Kontakt mit dir freuen....
meine e-mail adresse stefanie.sauer@lycos.de
Mitglied inaktiv - 29.08.2004, 10:52
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Über Leben und Tod entscheiden?
Hallo Steffi,
unser Sohn wurde am 24.12.2003 auch in der 26. SSW mit 950 Gramm geboren. Gottseidank wurden wir nie vor diese schreckliche "Wahl" gestellt.
David hatte glücklicherweise keine Hirnblutungen und auch keine Probleme mit dem Darm, dafür aber schwere Probleme mit der Lunge (BPD) und braucht heute noch zweitweise Sauerstoff.
Er entwickelt sich aber recht gut und wiegt jetzt (8 Monate alt) schon über 6 KG. Er liegt hier neben mir auf dem Boden, hat vorhin mal wieder ein großes Gläschen Karotte mit Kartoffel und Rindfleischgegessen und dreht sich munter vom Rücken auf den Bauch. Dazu blubbert und meckert er munter vor sich hin.... Es hat sich also auf jeden Fall gelohnt.
Im KH habe ich damals einige Frühchen kennengelernt, die auch diese Darm-OP hatten. Und (ganz ehrlich jetzt), diese Kinder haben sich tatsächlich noch besser entwickelt als unser David und konnten teilweise schon zum ET wieder entlassen werden. Ich kenne z.B. ein Mädchen, die wurde in der 24 SSW geboren, und in den ersten zwei Wochen sah es gar nicht gut bei ihr aus. Sie hatte diese Ductus-OP und kurze Zeit danach wurde auch ein künstlicher Darmausgang gemacht. Ihr leben stand damals auch auf der Kippe. Aber sie hat sich anschließend total gut gemacht und ist exakt zum Entbindungstermin vollgestillt entlassen worden.
Also haltet durch. Eine Garantie kann Euch niemand geben, aber wenn ich unsere Mexker-Liesel hier anschau kann ich's nur nochmal wiederholen: DAS KÄMPFEN HAT SICH GELOHNT !!!
Alles Gute
Tanja
Mitglied inaktiv - 29.08.2004, 15:06
