Mitglied inaktiv
Hallo Mädels.... mein Sohn war ja wie ihr wisst jetzt das zweite mal im Krankenhaus. Das erste mal wegen der erhöhten Leberwerte. Da dachten alle das die von einem Margendarminfekt kommen würden... Da die Werte aber weiter stiegen, hat mein Kinderarzt eine CK Kontrolle gemacht ( CK - Musekelwert ) und der Wert lag bei 10000... im Krankenhaus stieg der dann auf 11000 an, ist aber wieder auf 8000 gefallen, weswegen ich wieder heim durfte... Luca hat viele Untersuchungen über sich ergehen lassen müssen und nun hat die Blutprobe die bittere Wahrheit ans Licht gebracht... Er hat Duchenne, dass ist eine Muskelkrankheit :-( Die ist nicht heilbar... Die Ärztin hat uns keine Hoffnung gemacht, er wird wohl so mit 12 im Rollstuhl sitzen und die Lebenserwartung liegt gerade mal bei 20-30 Jahren... ich kanns nicht fassen... ich wollte noch mehrere Kinder, nun bin ich aber wahrscheinlich auch noch die Überträgerin, denn es ist eine Erbkrankheit die nur von Müttern auf Söhne vererbt werden kann, sie wird durch das X der Mutter vererbt... Ich habe ebenfalls erhöhte Werte ( Wert 1000 ) und ich vermute fast wirklich das ich die Überträgerin bin... das wird die Genetik zeigen bei mir... ich habe solche Angst was auf mich zu kommt... es ist wie ein Alptraum... bin nur noch am weinen... ich will das alles nicht :-( Mir was hat der kleine sowas verdient... ich kann nur auf ein Wunder hoffen... ich bin sogar am überlegen mir eine zweite Meinung einzuholen... ich hoffe immer noch auf einen blöden Fehler der Blutuntersuchung oder das es bei ihm auch wenn die Chance gleich 0 ist nicht ausbricht... Ich habe so eine Angst... Dankt Gott dafür das ihr gesunde Kinder habt...
Oh mein Gott Süße das tut mir soooo leid! Ich lieg hier am weinen :(((
Mir fehlen echt die Worte! Versuch ne zweite Meinung einzuholen,man weiß ja nie.
Ich drück die trotzdem ganz fest die Daumen das es doch nicht so ist und das es deinem süßen Schatz gut geht :( ach menno das leben ist echt unfair! Das hat echt keiner verdient!
Sei stark meine Liebe!
Glg und viele Umarmungen
Tanja und James
Oh man...das tut mir echt leid. Das hat wirklich keiner verdient. Da bekomme ich auch gleich Tränen in den Augen. An deiner Stelle würde ich mir auf jedenfall eine zweite Meinung einholen und wenn es sich dann wirklich nochmal bestätigen sollte, wäre es evtl. auch hilfreich, wenn du dir dann auch ein wenig Hilfe holst, um damit dann wirklich auch umgehen zu können. Sowas ist wirklich ein Alptraum. Ich wünsche dir mit Luca auf jedenfall eine schöne Zeit mit tollen Augenblicken und hoffe, dass es, wenn es so ist nicht ausbricht und ihr beide stark seid...und mach dir bloß keine Vorwürfe! Du hast es dir für dein Kind ja nicht gewünscht und zudem wusstest du davon ja auch nichts. Bezgl. weiterer Kinder: Das würde doch nicht heißen, dass es immer vererbt wird, oder? Es gibt ja so viele Erbkrankheiten, die vererbt werden können, aber nicht müssen. LG und viel Kraft für dich (ich hoffe, dass du auch jederzeit jmd. bei dir zum Reden hast und da jetzt nicht ganz alleine durch musst)
Oh Gott wie schrecklich :(( fühl dich ganz doll gedrückt . Das tut mir leid !!! Ich bete und hoffe mit das dass eine.fehlerhafte blutuntersuchung war ! Oh man da weiß.man gar nicht was man sagen soll.. Ich hoffe so das die Krankheit nicht so weit geht . Ich wünsche euch viel viel Kraft und Besserung !
Hallo meine Liebe. Das ist ja schrecklich. Ich weiß gar nicht was ich sagen soll. Wie soll man da die richtigen Worte finden? Es tut mir so leid. Schon beim Lesen war ich geschockt und nun habe ich Tränen in den Augen. Ich wünsche mir für euch, dass es doch nur ein Laborfehler war und er es nicht hat. Und falls er es doch hat, dass es doch nicht so schlimm wird. Alles Gute und viel Glück für euch. Ich sende euch ganz viel Kraft für die nächste Zeit. LG
Hallo meine Liebe vom Schicksal so getroffene, es tut mir leid was deine Familie derzeit durchmachen muss, ich wünsche dir und allen die mit dir da durchgehen viel Kraft und Verständnis da wo es angebracht ist. Freunde und Familie die hinter dir stehen. Das du selbst für dich den besten Weg findest damit zurecht zu kommen. Es ist wie es ist und es stimmt, kein Lebewesen hat soetwas verdient und leider ist es dann doch so das es soetwas gibt. Zu sagen, es trifft den falschen ist nicht gerecht, denn niemand hat es verdient . ich wünsche euch von Herzen nur das Beste und das ihr es irgendwann so akzeptieren könnt wie es nun leider ist. in Gedanken bei dir Katja
Hallo, das ist furchtbar, wenn das eigene Kind krank ist - und dann auch noch so etwas :-( Der arme Kerl! Ich drück dich virtuell mal ganz fest! Es wurde doch eher zufällig bemerkt mit den Leberwerten oder? LG Julia
Wie auch den anderen fehlen einem da die Worte. Ich drück dich und wünsch dir viele starke Schultern zum Anlehnen und Ausweinen. Würde mir auch auf jeden Fall ne 2. Meinung einholen. Bricht diese Krankheit denn bei dir auch aus oder nur bei Jungen? Das ist einfach nur unfair. LG und viel Kraft für die nächste Zeit, Anne
Der arme kleine ..ich muss gerade einfach weinen und hab beim lesen Gänsehaut bekommen ..das ist schrecklich und gleichzeitig nur unfair :( Es tut mir so leid für euch ..Hole dir auf jeden fall eine zweite Meinung ein ..gab ja schon oft Fälle wo sich die ersten Ärzte täuschten ... Wünsche viel viel Kraft & fühl dich gedrückt LG
Hallo Sarah, es tut mir sehr leid zu hören das du und deine Familie eine so schwere Diagnose erfahren habt. Ich habe das gehört und bin erschrocken da ich einen kleinen Wutzi habe warscheinlich im gleichen Alter wie du. Ich möchte dir aber denoch mut machen...dein kleiner Kerl ist geistig völlig gesund es ist eine schwere Diagnose aber es geht weiter. Er wird sich warscheinlich die ersten 2 Jahre relativ normal entwickeln, und du wirst dennoch deine Freude an ihm haben und er mit dir. Ich bin Krankenschwester und habe in Altdorf bei Nürnberg eine Zeit lang gearbeitet in einem Haus für Muskeldystrophie und Atrophie. Ich habe auf einer Wohngruppe mit Muskeldystrophie gearbeitet Jugentliche ab 18 welche die Möglichkeit bekommen ein eigenständiges Leben zu führen. Dieses Haus hat eine Schule mit Gymnasium wo die Kinder hingehen können auch mit Internat und die Kinder können einen Abschluss oder Abitur oder Berufsabschluss dort machen wohnen und leben und Spaß haben und alles machen was wir gesunde auch machen! Ins Kino gehen in den Urlaub fliegen ins Kaffee .....Entscheidungen selber treffen und auch für sich selber verantwortung übernehmen.Es ist nur eine körperliche Behinderung. Klar die Lebenserwartung ist nicht hoch aber das ist kein Grund nicht zu leben. Bitte gebe nicht auf mach dich schlau es gibt so vieleMöglichkeiten ich weiss das es schwer ist aber vielleicht kannst du dier mal so eine Einrichtung anschaun, wir haben in der Wohngruppe alles machen können zb. Partys feiern, . Ich möchte dir etwas Mut machen wenn du Fragen hast sag bescheid ich bin immer da .Deine Kraft und dein Lebenswille und Mut überträgt sich auf dein Baby. Alles Liebe Doro...
Hallo Sarah, es gibt nix was man jetzt sagen kann, keine Worte die Trost spenden würden, ich kann nur sagen, dass ich auch in Gedanken bei euch bin und hoffe das irgendein dummer Fehler vorliegt!!! Oh Gott das ist doch einfach nur unfair, es tut mir so unendlich leid für euch :-( Ich wünsche euch ganz viel Stärke und Rückhalt von all euern Lieben zu Hause!!!
Liebe Sarah, ich denke an dich und deinen Sohn und deine Familie. Wünsche euch viel Besonnenheit und viel Stärke. Genießt die Zeit mit deinem Sohn. Und, mache dir bitte keine Vorwürfe (so hört es sich in deinem Post an). Du liebst deinen Sohn! Das ist mehr, als manche ihren Kindern geben können. Du liebst ihn!
Hallo... Das tut mir so unendlich leid!!! Bitte hol dir noch eine zweite Meinung ein, vielleicht ist alles gut, ich wünsche es dir bzw euch von Herzen!!!!!! Ganz viel Kraft für die kommende Zeit LG Jana
Oh man das tut mir soo leid für euch eine solche diagnose zu bekommen, ich wünsche euch sehr das es alles ein Irrtum ist. Sollte es dennoch so sein würd ich den Mut nicht verlieren ein Freund hat die gleiche Diagnose ist 23 und sitzt noch ( gott sei dank) nicht im Rollstuhl, einfach die Hoffnung nicht aufgeben auch wenns sehr schwer ist. Ich wünsch euch alles erdenklich gute. Glg
Hallo und danke für die netten Worte. Es ist so, dass diese Krankheit nur bei Jungen ausbricht. Ich habe ja zum Glück zwei X, sodass ich ein gesundes und ein krankes habe. Demnach kann ich es auch zu 50% übertragen. Wenn ich die Übertragerin überhaupt bin, dass wird untersucht. Ich werde bei der nächsten Schwangerschaft eine Risikoschwangerschaft haben und kann die komplette Schwangerschaft abtreiben. Mädchen kommen generell gesund zur Welt, kann höchstens übertragen. Jungs kommen entweder gesund oder krank zur Welt. In der Schwangerschaft kann man herausfinden was es wird und wenn ein Junge ob er Krank ist.
Aber wenn man das in der Schwangerschaft sagen kann,warum hat man es dir denn nicht in dieser gesagt? Oder kann man das nur sagen wenn man weiß das man Überträgerin sein kann? Ich hoffe das es deinem Luca trotzdem weiterhin gut gehen wird und er wunderschöne Momente erlebt :) Glg Tanja und james
Ich nehme mal an, das geht nur durch eine genetische Untersuchung vom Ungeborenen. Das lässt man ja nicht einfach so machen.
Da ich ahnungslos war und selbst nichts von der Krankheit oder das ich eine Übertragerin sein könnte wusste, hat man das nicht getestet. Es war ein Zufallsbefund.
Hallo Sarah! Es tut mir unendlich leid für Euch mit diesem Befund! Wie aber schon meine Vorschreiberinnen sagen, hole dir eine 2. Meinung, einfach sicherheitshalber. Mir fehlen einfach die Worte, denn das ist etwas, was man echt niemanden wünscht. Bitte suche auch nicht die Schuld bei dir, denn das ist keine Schuldfrage, ausserdem hast du ja von dieser Krankheit gar nichts gewusst. Genieße die Zeit mit ihm und wer weiß, vielleicht ist alles gar nicht soooo schlimm wie die Ärzte voraussagen, vielleicht sind sie mit ihren Äusserungen nur vorsichtig.Wie sagt man so schön: Die Hoffnung stirbt zuletzt! Ich wünsche euch auf jedenfall ganz viel Kraft für die Zukunft!!! Alles alles Gute!!!! LG
Liebe Sarah,
als ich deinen Beitrag gelesen habe sind mir sofort die Tränen in die Augen gestiegen.
Es hat mich emotional sehr berührt und es ist so schwer die richtigen Worte zu finden.
Ich würde dir so gern sagen die Ärzte haben sich geirrt und es wird alles gut.
Aber bitte hole Dir wirklich eine 2.Meinung und auch wenn sich der Verdacht bestätigt bitte versuche irgendwie stark zu sein für deinen kleinen Sohn.
Ich weiss wie schwer das alles für dich sein muss.
Lass dich mal drücken 
Bitte verliere nie die Hoffnung und verliere nie den Glauben an ein Wunder dass diese Krankheit nicht bei deinem Kleinen ausbricht.
Sei lieb gedrückt ana