Monatsforum November Mamis 2016

Zytomegalie

Zytomegalie

Sunny878

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Hallo Ihr Lieben, Ich war diese Woche zur Feindiagnostik. Mein Baby ist kerngesund. Bis auf 2 Zysten im Gehirn, die bei vielen Babys vorkommen und sich in den meisten Fällen zurückbilden. Der Spezialist empfahl mir einen Torch Bluttest zu machen um sicher zu gehen dass keine Zytomegalieinfektion vorliegt. Im November wurde ich bereits getestet und war immun. Nun musste ich heute noch mal Blut abgeben weil die Antikörper für CMV verdächtig sind. Eventuell liegt eine Neu oder Reinfektion vor. Ich weiß dass Wolke 7 und Sulnju auch schon das Thema hatten... Kann mir jemand helfen und mir sagen was das heißt, wie es nun weiter geht? Bin sehr verwirrt und traurig...


SuInJu

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Antwort auf Beitrag von Sunny878

Hallo Sunny, ich kann deine Verunsicherung super gut verstehen. Bei mir war es so, dass ich aufgrund der Laborrechnung wusste, dass der CMV-Befund positiv war. Erst beim Arzttermin habe ich dann aber erfahren, dass bei mir eine Altinfektion vorliegt (wie bei dir wohl beim ersten Test?). Eine Reinfektion ist wohl äußerst selten, kann aber vorkommen. Was genau jetzt die Konsequenzen wären, kann ich dir nicht so genau sagen wie die betroffenen Mädels. Da bekommst du sicher auch noch eine Antwort. Ich wünsche dir jedenfalls alles Gute und drücke dir die Daumen, dass sich der Reinfektionsverdacht nicht bestätigt.


Sunny878

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Antwort auf Beitrag von SuInJu

Danke für Deine lieben Zeilen! Das ist ja auch schrecklich es über eine Rechnung zu erfahren! Hab damals aus Du das geschrieben hast schon den Kopf geschüttelt. Alles Gute Dir!


Wolke7

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Antwort auf Beitrag von Sunny878

Erstmal hoffe ich, dass bei dir alles gut ausgeht. Bei uns sieht es im Moment so aus, als wenn die Cytomegalie keinen Schaden angerichtet hat. Unser Sohn sieht perfekt aus, alle Organe sind augenscheinlich genau so entwickelt, wie sie sollen. Bei uns war es so, dass wir zu einer Pränataldiagnostikerin überwiesen wurden, die wir immernoch alle vier Wochen sehen. Wir haben auch mit einem Humangenetiker gesprochen, der uns sagte, dass auch eine frische Infektion mit Cytomegalie nicht allzu schlimm ist. Die Wahrscheinlichkeit einer Ansteckung liegt noch unter 5%. Wir haben bei der Krankenkasse einen Antrag eingeteicht und auch bewilligt bekommen, dass sie Cytotect für uns bezahlen. Das ist eine Infusion, die bis zu drei mal gegeben wird und ähnlich winer Impfung wirkt und damit eine Ansteckung des Babys verhindert. Vor jeder Gabe wird Blut abgenommen, um zu beobachten, ob das Cytotect wirkt. Ich hab das jetzt drei Mal bekommen und werde bestimmt nochmal Blut abgeben müssen. Nach der Entbindung werde ich nochmal Blut abgeben müssen und das Labor möchte auch Nabelschnurblut und Urin des Babys untersuchen. Das liegt wohl daran, dass Cytotect in der Krebstherapie zugelassen ist, die Wirksamkeit in der Pränataldiagnostik aber noch nicht ausreichend erforscht ist. Soweit ich weiß, kann man eigentlich nicht mehr machen, als weiterhin die kindliche Entwicklung engmaschig zu überwachen. Wie gesagt ist die Ansteckungsrate aber für das Baby nicht so hoch, wie es erstmal klingt.


Emma81

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Antwort auf Beitrag von Sunny878

Du schreibst immer was von einer Ansteckungstate von unter 5%. Woher nimmst du diese Zahlen. Definitiv liegt die Ansteckungstate bei 30 bis 40% im ersten trimenon ( bei Neuinfektion, bei Reaktivierung bei ca. 1%) Die Schädigungstate bei Ansteckungstate g liegt bei 10% für eine schwere Schädigung und 10 bis 15% für eine leichte Schädigung, die dann meist nur das Gehör betrifft. Cytotect ist auch nicht nur in der Krebstherapie zugelassen sonder z.b. auch bei transplantieren Patienten. Aber halt nicht für Schwangere.


Wolke7

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Antwort auf Beitrag von Emma81

Meine Informationen habe ich vom Labor Enders, das sich da sehr gut auskennt und eines der führenden Labors in Europa sein soll. Und wurde das vorgerechnet, ich kanns aber nicht mehr genau wiedergeben. (Das ging iwie so xx% stecken sich in den ersten 12 Wochen an. Xy% davon tragen schwere Behinderungen davon. So war das halt und am Ende stand es bei 3-5%) Ich glaube aber, jetzt wo du es sagst, dass die weniger als 5% sich auf eine erhebliche Schädigung beziehen. Für uns war nur wichtig in dem Moment, dass wir zu diesen ganz wenigen Prozent gehören müssten, um uns mit einer Abtreibung oder sonst was auseinander setzen zu müssen. In dieses Gespräch sind wir gegangen, als wir dachten, dass wir unser Kind verlieren würden.


Emma81

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Antwort auf Beitrag von Sunny878

Zu deinem Beitrag: Torch ist ja mehr als zytomegalie. Wenn du im November immun warst, dann kann es sich ja nur um eine Reaktivierung handeln. Welche Blutwerte waren denn genau auffällig. Wie gesagt, bei einer Reaktivierung liegt das Infektionsrisiko des Kindes bei ca. 1%. Was ist mit Toxoplasmose Wahrscheinlich ist also nicht. Zysten kommen wohl recht häufig vor und sind nicht schlimm. Alles Gute.


Sunny878

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Antwort auf Beitrag von Emma81

Ich danke Euch allen von Herzen für Eure Mühe!! Bei mir kann es sich nur um eine Reinfektion handeln, oder um einen anderen Strang von Cytomegalieviren. Im Torch Test war nur Cytomegalie auffällig. Drückt mir die Daumen! P.S. Mein Blut wird auch vom Labor Enders untersucht. Die sind wohl in D führend was das betrifft.


Emma81

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Antwort auf Beitrag von Sunny878

Ja, das ca. 5% aller Kinder deren Mütter sich in der Frühschwangerschaft mit CMV infizieren schwere Schäden davon tragen, das kommt hin. Die Übertragungsrate ist höher. Wenn Du immun warst, dann werden die Zysten bestimmt nicht durch CMV verursacht sein. Insgesamt sind Zysten auch nicht wirklich typisch für eine fetale CMV-Infektion. Ich drücke dir die Daumen.


Janine34

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Antwort auf Beitrag von Sunny878

Wenn du immun warst, kann es sich nur Undine reinfektion und das ist absolut untragisch. Schlimm wäre nur, wenn du es zum erstenmal hättest. Nur dann könnte es dem Baby evtl. Schaden. Das Baby einer Schwägerin hatte auch Zysten, die von allein verschwanden. Jetzt ist es ein kerngesunder, putzmunterer 3 jährige.


fee90

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Antwort auf Beitrag von Sunny878

Diese Zysten im Kopf hatten wir auch vor 1,5 Monaten. Und vor 2 Wochen als wir beim FA waren war nur noch ein winziges zu sehen... Was morgen bei der feindiagnostic rauskommt weiß ich nicht aber ich denke das alles gut. Und wünsche euch auch alles gute..