Mitglied inaktiv
Hallo. Waren heute wieder zur Infusion. Hat alles prima geklappt. Hab noch mal die Lunge abhören lassen. Jetzt ist sie frei, gott sei dank. Neues Gewicht haben wir. 7065 gr. vor 2 Wochen waren es 100 mehr. Im August hatten wir 7465 gr. Obwohl er bald mehr isst als sein großer Bruder, nimmt er ständig ab. Im Vergleich zu vor 2 Wochen ist er 0,1 cm gewachsen, stehen jetzt bei 72,4 cm. Ein langzeit EKG haben wir jetzt auch. Müssen wir morgen nachmittag um 3 wieder zurück schaffen ins KH. Ansonsten alles super bei uns. LG annett
Ui, das ist irgendwie schon etwas beängstigend, wenn er immer mehr abnimmt. Was sagen denn die Ärzte dazu? Wenn er gut isst, sollte er doch eigentlich wenigstens das Gewicht halten, oder? Hat man das EKG als Routineuntersuchung angeordnet oder haben die Ärtze etwas festgestellt, was abgeklärt werden muss? LG Muts
Hallo Annett, das ist ja nicht so schön, dass der kleine Mann nicht so wirklich zunimmt. Es kann natürlich mit dem Herzen zusammenhängen oder seiner Krankheit allgemein, dass er die Energie die er zu sich nimmt mehr für die Entwicklung, das "überleben" an sich verbraucht und keine Reserven, wie zunehmen, anlegen kann. Er war ja jetzt auch lange akut krank und die Infusionen zehren doch sicher auch, oder? Wünsche euch, dass beim Langzeit EKG nichts schlimmes rauskommt. Ganz liebe Grüße Dani P.S.: Hast du schon mal bei den Reha-Kids (www.reha-kids.de) nachgeschaut, ob du da vielleicht Hilfe bekommst, bzw. es noch welche gibt mit der gleichen Erkrankung wie bei Justin?
Also die Ärzte sehen das jetzt noch nicht so schlimm mit der Gewichtsabnahme, liegt noch im Rahmen haben sie gesagt. Angefangen mit der Abnahme hat es ja, als wir mit dem neuen Medikament Ende August angefangen haben. Er hatte ja sehr viel Durchfall. Musste ihn an manchen Tagen 6 mal die Windel wechseln, weil sie voll mit Durchfall war. Mittlerweile hat es sich langsam eingepegelt. Durchfall ist fast weg, muss nur noch 3 mal am Tag die Windel mit ah ah wechseln. Also mit dem EKG ist eine Vorsichtsmaßnahme, da bei der letzten Untersuchung ein zu hoher Herzschlag (140) gemessen wurde und das halt für einen 1,5 Jahre alten Jungen, der aussieht wie ein dreiviertel Jahr, zu hoch ist. Das waren die Worte der Ärztin. Deswegen das EKG. Bin mal gespannt was raus kommt. Wenn wir bei der Infusion sind, ist er ja auch immer an die Überwachung angeschlossen und wenn er seine Anfälle hat, steigt der Herzschlag auch schon mal kurzfristig auf 180 hoch. Beim schlafen hat er dann so 110 bis 120. Hoffe doch mal das nicht auch noch was mit dem Herz ist. Der kleine hat schon genug zu tun mit der einen Krankheit. LG annett
