Monatsforum August Mamis 2023

NIPT test da und auffällig

NIPT test da und auffällig

püppi0713

Beitrag melden

Ich war heute bei 14+1 zur Vorsorge und da bekam ich das Ergebnis,Trisomie 21. Ich bin so traurig und weis nicht was ich denken und fühlen soll. Ich soll zur Fruchtwasseruntersuchung wo es bestätigt werden soll. Was komisch ist,Ultraschall beim Gynäkologen mit seinem Gerät,was schon gut ist,war unauffällig. Die Nase ist etwas klein,aber würde ihm nicht zu denken gehen wenn der blutbefund nicht wäre weil es auch bei normalen Babys so ist. Ich habe so eine Angst,warum soll ich zu den 1% gehören wo plötzlich alles gut ist.


KleinerPanda79

Beitrag melden

Antwort auf Beitrag von püppi0713

Liebe Püppi0713, ich war in der gleichen Situation wie Du. Mein NIPT war auffällig auf T21, für mich war das Ergebnis eher erleichternd und nicht unbedingt unerwartet (ich bin nun 44 und kannte das Risiko und war froh, dass nichts schlimmeres war). Wenn der US unauffällig war, ist das dennoch ein gutes Zeichen bei Dir. Mein Ersttrimesterscreening war ebenfalls komplett unauffällig und mein Mann wollte eine Fruchtwasseruntersuchung . Ich habe es ihm zuliebe gemacht, die Bestätigung der T21 kam 24 Std. später. Ich habe mich trotz Druck von Familie für den Wurm entschieden. Wir haben das Glück, dass das Organscreening ebenfalls komplett unauffällig war. Unsere Kleine kam letzte Woche am 16.2. auf die Welt und ist kerngesund und recht fit. Man sieht ihr die T21 leicht an, hat etwas schwächere Muskeln und ist dennoch ein echt zufriedener Schatz. Meine großen Kinder verehren sie! Ich habe mich viel in das Down Syndrom eingelesen, war beim Humangenetiker und einer Schwangerschaftskonkliktberatungsstelle. Selbst bei der Frühförderung wurde ich schon registriert und hatte dort ausführliche Gespräche. Wie ihr euch entscheidet, dollte sich das Ergebnis bestätigen, kann euch letztendlich keiner abnehmen. Ich kann die Situation aber nachempfinden. Und wer weiß, vielleicht gehörst Du ja doch zu den 1%, die falsch positiv sind, in meiner Frauenarztpraxis gab es (neben meinem Fall) diesen Fall. Ich wünsche Dir unendlich viel Kraft und Stärke! Fühl Dich gedrückt!!!!!


püppi0713

Beitrag melden

Antwort auf Beitrag von KleinerPanda79

Huhu, Habe gar nicht mehr geschrieben . Bei uns hat sich auch alles bestätigt. Wir haben uns auch für unseren Sohn entschieden weil weiter alles unauffällig war. Jetzt warten wir bis er im August zu uns kommt.


Ani21!

Beitrag melden

Antwort auf Beitrag von püppi0713

Liebe Püppi0713, Ich kann deinen Schreck nachvollziehen. Wir waren vor einem halben Jahr genau an der gleichen Stelle. Versucht euch über die Trisomie 21 zu informieren. Vielleicht gibt es Familien bei euch in der Gegend, mit Trisomie21 Kindern, mit denen ihr euch austauschen könnt? Für uns war die Frage wichtig, ob wir von unseren Familien unterstützt werden können, nicht nur am Anfang, sondern auch auf längere Sicht gesehen. Wenn du Fragen hast, meld dich sehr gern. Wir können uns auch persönlich schreiben. Liebe Grüße Ani21!


Mona80

Beitrag melden

Antwort auf Beitrag von püppi0713

Hallo, Man sieht T21 nicht immer im Ultraschall. Bei unserem Sohn war auch nichts zu sehen. Die Entscheidung wie es weiter geht kann euch keiner Abnehmen. Aber du darfst traurig, wütend und jede mögliche Emotion haben die es gibt. Ich kann dir nur raten schaut ob es bei euch irgendwo eine Gruppe oder so gibt wo ihr euch mit betroffen austauschen könnt. Das Leben ist anderst aber nicht schlechter. Wenn du irgendwelche fragen hast kannst dich auch gerne melden. Lg Mona


Sophie Emilia

Beitrag melden

Antwort auf Beitrag von püppi0713

Hey, das tut mir leid, dass du diese Keule erhalten hast. Ist das Ergebnis des NIPT 99%? Laut Harmony hätte meine Maus Trisomie X haben sollen. Die Fruchtwasserentnahme hat heute das Ergebnis gebracht, dass der NIPT falsch positiv war. Ich weiß nicht, ob es bei den Trisomien unterschiedliche Wahrscheinlichkeiten für falsche Ergebnisse gibt, aber mach auf jeden Fall erst einmal die Punktion und lass das Ergebnis sichern oder eben entkräften. Bis dahin vergeht die ein oder andere Nacht und der Schock konnte sacken. Ob ihr euch am Ende für oder gegen das Kind entscheidet, kann euch keiner abnehmen und es steht niemandem zu, darüber zu urteilen. Ich wünsche euch viel Kraft


Sophie Emilia

Beitrag melden

Antwort auf Beitrag von püppi0713

Ich kann keine %-Angabe sehen. Nur den Hinweis über die Auffälligkeiten. Das Bild ist so furchtbar klein. Bei mir wurden % angegeben. Schau. Aber wie gesagt: nach dem Invasiven Test weißt du es mit Sicherheit. Die NIPT Tests sind nicht zur Diagnosestellung gedacht.

Bild zu

püppi0713

Beitrag melden

Antwort auf Beitrag von Sophie Emilia

Bei mir steht nur ,unauffällig.nichts in % oder so


Sophie Emilia

Beitrag melden

Antwort auf Beitrag von püppi0713

Was schade ist. Denn es gibt in der Tat unterschiedliche Wahrscheinlichkeiten, wie du siehst. Wir hatten 20% und Dank der Fruchtwasseruntersuchung wissen wir, dass unsere Kröte eben keine Trisomie X hat, sondern 2 X Chromosomen. Wie auch immer ihr euch entscheidet (weiter testen oder nicht), ich drücke euch feste die Daumen und wünsche euch alles Glück der Welt


Janita623

Beitrag melden

Antwort auf Beitrag von püppi0713

Was hat denn dein Arzt gesagt? In deinem letzten Post hattest du geschrieben, dass er dich persönlich sehen wollte am 22.02. hat er was gesagt?


püppi0713

Beitrag melden

Antwort auf Beitrag von Janita623

Er sagte nichts dazu. Das NIPT Ergebnis kam aber aucu später bevor es hier dass er mich selber sehen will. Blut wurde sich danach abgenommen.


Janita623

Beitrag melden

Antwort auf Beitrag von püppi0713

Achso, okay. Sollte sich das Ergebnis bewahrheiten, empfehle ich dir auch, dich mit Familien zu verbinden, die auch ein Kind mit Trisomie21 haben. Alles Gute für dich und deinen kleinen Schatz


Lalilu.

Beitrag melden

Antwort auf Beitrag von püppi0713

Hallo aus dem Juni Bus, ich bin zufällig auf deinen Post gestoßen und möchte dir einen Account aus Instagram empfehlen. Ich folge der Familie schon lange und finde es sehr schön und beeindruckend wie die alles meistern. Vielleicht magst du da mal kurz vorbei schauen. Sie haben den kleinen Vincent bekommen, der mit T21 zur Welt kam. Sie zeigt das Leben, so wie es ist und klärt über T21 auf. Du kannst ihr sicherlich auch schreiben und paar Fragen stellen. Sie ist unter dreifach_schoen zu finden. Hoffe es ist hier erlaubt


Ani21!

Beitrag melden

Antwort auf Beitrag von Lalilu.

Ja, bei Instagram gibt es einige Accounts, die von ihrem Leben mit T21 berichten. Ich denke aber, dass man dies dennoch mit Bedacht ansehen sollte, denn es berichten meist nur die Eltern, bei denen es soweit „ganz gut“ läuft. Bzw Accounts, bei denen die Kinder älter als Grundschule sind, gibt es kaum und wenn, dann sind die Kinder wirklich sehr fit. Aber es gibt T21 ja einfach in allen Abstufungen und du weißt nie, wie es dann quasi bei einem selbst im „echten Leben“ sein wird. Interessanter wäre es dann schon, mal in einer Schule für Praktisch Bildbare vorbeizuschauen… aber das ist schwer…


Lalilu.

Beitrag melden

Antwort auf Beitrag von Ani21!

Na ja, ich denke mir dass ich der Frau wahrscheinlich schreiben würde und ihr paar Fragen stellen würde. Genauso wie wahrscheinlich eigenen weiteren betroffenen. Vielleicht seh ich es auch bisschen anders weil ich vor paar Jahren etwas dazu verdient habe, in dem ich einen Jungen mit T21 gesittet habe. Er war damals übrigens 9 und ging ganztags in die Behindertenschule. War natürlich nur ein Mini-Einblick aber dennoch sehr interessant. Ich würde so viele Infos wie möglich einholen, aus vielen verschiedenen Stellen :) Alles Gute


Ani21!

Beitrag melden

Antwort auf Beitrag von Lalilu.

Ich habe in einem Wohnheim für behinderte Kinder und Jugendliche gearbeitet und dann in den letzten Jahren in einer Schule für praktisch Bildbare. Es waren und sind immer wieder gute Begegnungen und es ist schön zu sehen, wie die Kinder und Schüler Fortschritte machen. Das Arbeiten ist meiner Meinung die eine Sache, wie das normale Familien-Leben aussieht, lässt sich m.M. nach nicht so wirklich davon ableiten. Vor allem weil es alle Abstufungen gibt und man vorher nie sagen kann, mit welcher Förderung und Unterstützung das Kind später bis zu welchem Entwicklungsstand kommen kann. Deshalb kann es sehr helfen, sich breit zu informieren.


Anni1114

Beitrag melden

Antwort auf Beitrag von püppi0713

Mir geht es genauso wie dir. Wie ist es bei dir ausgegangen? Uch danke dir.


püppi0713

Beitrag melden

Antwort auf Beitrag von Anni1114

Bei mir hat es sich alles bestätigt und ich muss mich entscheiden. Wie ist der Stand bei dir?


püppi0713

Beitrag melden

Antwort auf Beitrag von Anni1114

Gibt es bei dir was neues?


Baby-24

Beitrag melden

Antwort auf Beitrag von püppi0713

Hallo, bei mir ist leider der NIPT Test auch auffällig Ein Schock, den man erst mal sacken lassen musste. Meine Ärztin ist super überzeugend von dem Test und meinte der ist auf jeden Fall sicher. Sie hat mir dann eine Überweisung gegeben um ein Fehlbildungsultraschall zu machen. Da war ich diese Woche und der zeigt überhaupt keine Auffälligkeiten. Laut dem Spezialisten ein gut entwickeltes Baby. Er meinte nach so einem Ultraschall würde er auch keine Fruchtwasseruntersuchung machen, er macht das nur, weil er meinte er bekommt das sonst nicht mehr aus meinem Kopf. Jetzt weiß ich nicht, was ich machen soll.


püppi0713

Beitrag melden

Antwort auf Beitrag von Baby-24

Ich war froh das ich die Fruchtwasserpunktionen machen lassen habe,so konnte Ich nicht darauf zu 1000000% einstellen. Meiner ist auch gesund,man sieht es leicht an den Augen,andere sehen es gar nicht. Er ist so wie meine beiden großen es auch Waren. Diese Liebe ist unbeschreiblich.