Monatsforum April Mamis 2018

Auffälliges Neugeborenen-screening

Auffälliges Neugeborenen-screening

DantesEi

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Den Babys wird ja Blut abgenommen, um bestimmte Stoffwechseldefekte auszuschliessen. Bei uns kam leider kein Ausschluss, sondern ein Defekt heraus. Wir sind völlig geschockt. Morgen können wir direkt zu einem Spezialisten und dann wissen wir grob, wie es weiter geht. Gentests etc folgen. Insgesamt ist das Kind irre weit. Sie lacht laut. Sie fixiert sehr intensiv. Ihre Mitte hat sie und ist total ausbalanciert in den Bewegungsmustern. Kognitiv wird sie keinerlei Einschränkungen dadurch haben. Wir müssen halt einiges beachten. Aber nun warten wir den Termin ab!!! Im Leben nicht hab ich damit gerechnet. Dabei haben wir unser Päckchen mit der schweren Krankheit der Großen doch eigentlich :-(((((


AugSep16

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Antwort auf Beitrag von DantesEi

Puh, das möchte ja keiner hören. Ich kann mich an den Test bei der großen nur wage erinnern, da man ja normalerweise nichts mehr hört wenn alles passt. Ich drücke die Daumen, dass das Ergebnis keine großen Einschränkungen für euch und eure Kleine bedeutet. Es muss ja nicht immer was ganz schlimmes sein.


Janni Jan

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Antwort auf Beitrag von DantesEi

Oha, da müsste ich auch erstmal schlucken. Was haben sie denn gefunden bzw welchen Verdacht? Ich kann verstehen, dass das erstmal ein Schreck ist, gerade wenn man schon ein Kind mit Besonderheiten hat. Hoffentlich wird es sich wieder relativieren, wenn ihr bei dem Spezialisten wart. Halt uns mal auf dem Laufenden! Alles Gute euch!


Emilia_Sophie

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Antwort auf Beitrag von DantesEi

Ach weh, ihr Armen. Ich hoffe ihr wisst bald bescheid und dass das ganze relativ harmlos ist. Ich kann mich da auch gar nicht mehr dran erinnern was da alles getestet wird. Habt ihr denn schon einen Diagnose-Verdacht? Drück euch die Daumen!


DantesEi

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Antwort auf Beitrag von DantesEi

Ja, wir wissen, worum es geht (und auch, was es im Endeffekt bedeutet). Es geht nun wirklich auch darum, das nun en Detail zu bestätigen. Es bedeutet, dass wir zB nie wieder durchschlafen werden, weil auch die Nächte relevant werden etc. Die genaue Diagnose werde ich gern via pn beantworten, aber da so selten, nicht hier ;-)


AugSep16

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Mist. Das tut mir so leid für euch. Es hätte ja auch echt was "harmlos" wie eine schilddrüsenunterfunktion sein können. Das wäre ja gut behandelbar ohne große Einschränkungen. Ich drücke euch dennoch die Daumen, dass ihr morgen vielleicht doch noch irgendwelche guten Nachrichten vom Spezialisten erhaltet und es vielleicht nicht so schlimm ist wie ihr es euch jetzt natürlich vorstellt nach dem ersten Schock.


Reh77

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Oh schreck. Das ist auch etwas, dass man niemandem wünscht. Fühl dich gedrückt. Ich wünsche euch von ganzem Herzen, dass es nicht viel ist, was ihr beachten müsst. Und vor allem ein möglichst normales Leben möglich ist. Einschränkungen sind nicht schön.


Mbula

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Oh nein :( Was hat die Kleine denn? Wisst ihr das schon? Kann man das behandeln?


Klümpchen88

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Das tut mir wirklich sehr leid - besonders aufgrund eurer Vorgeschichte! Ich drücke dir Daumen, dass die Einschränkungen sehr übersichtlich und gering sind und ihr ein möglichst normales Leben führen könnt!!!


Desi81

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Antwort auf Beitrag von DantesEi

Ich drück dich lieb und wünsch euch ganz viel Kraft! Nicht kognitiv beeinträchtigt klingt gut, der Rest wird leider eine dauerhafte Hürde, und ich wünsche euch von Herzen dass sie nicht ganz so groß ist wie es im Moment aussieht.