Lotti_Till
Hallo Mädels! Ich bin zur Zeit sehr beunruhigt. Ich war letzte Woche mit Alina beim Kinderneurologen,wegen der ganzen Monitorgeschichte. Es sollte nochmal geschaut werden ob da auch alles in Ordnung ist,bevor wir den Monitor an die Firma zurück geben. Dann war ich da,erzählte dem Arzt die ganze Geschichte und er ordnete nochmal ein Kontroll EEG an und danach sollte es gut sein.Das EEG bekam sie gleich nach dem Gespräch und der Arzt sah sich nochmal alle Befunde des ganzen ersten Lebensjahres an und auch das U-Heft. Dann meinte die Schwester das der Arzt mich nochmal sprechen möchte. Und dann ging es los. Er sagte das ihm aufgefallen ist das Alina gar nicht mehr richtig wächst und in der Wachstumskurve unter die 3 Prozent gerutscht ist.Er meinte das die Atemprobleme bei ihr durch die geringe Größe und das dementsprechend große Gewicht kommen. Er fragte noch einige Dinge und war dann ganz beunruhigt. Er ließ sofort Blut und Urin abnehmen. Er vermutet eine Wachstumsstörung .am Samstag hatten wir schon mal einen ersten Bericht im Briefkasten und der war sehr beunruhigend. Vermutet wird eine seltene Erbkrankheit.ich hoffe sie kann ausgeschlossen werden. Wir sollen auf jeden Fall mit ihr in die Humangenetik. Es geht um das Ondine-Syndrom. Es passen leider auch sehr viele Symptome und es würde die ganze Geschichte aus ihrem ersten Jahr etwas erklären. Jetzt sind wir ganz beunruhigt und müssen noch so lange Warten,bis es raus ist ob sie es hat oder nicht. Sorry,es ist sehr lang geworden. Liebe Grüße Ina&Alina
Huhu Brr da bekommt man ne gänsehaut beim lesen! Ich hab so für euch gehofft, dass es nun endlich ein ende hat, auch wenn dieses ohne erkennbare gründe fürs warum gewesen wäre. Ich hoffe es bleibt nur bei einer vermutung, die sich nicht bestätigt. Lg und viele daumen von uns...
Guten morgen! Ich hab Grade nicht so ganz eure Vorgeschichte auf dem Schirm,aber "unbeschwert" ist wohl was anderes.das tut mir richtig leid,und ich wünsche euch dass alles bald gut wird. Fühl dich mal gedrückt,das wird bestimmt!:-)
Hallo ina, Ich herjeh...nun das.... Mensch... Ich hoffe das es sich nicht bewahrheitet.... Ein aufmerksamer arzt zumindest...auch wenn es hoff nur ne falsch vermutung ist! Muss nun mal googeln was es genau ist! Gute nerven für die warterei!!! Glg mieke
Ohje, das sind ja keine guten Neuigkeiten von Euch :-(. Hab grad mal Google nach dem Ondine-Syndrom befragt, das wäre ja ganz schön heftig. Aber was für eine Sauerstoffsättigung hat Alina denn am Tag? Und wie groß und schwer ist sie denn? Ich hoffe sehr für Euch und drücke ganz fest die Daumen, dass sich der Verdacht nicht bestätigt. Wie lange wird es denn ca dauern, bis Ihr Gewissheit haben könnt? Liebe Grüße und eine feste Umarmung mia
Hallo Ina, oh man, das tut mir sehr leid. Ich wünschte, ihr hättet die Sache endlich abharken können. Ganz liebe Grüße, ich wünsche euch, dass alles gut ist/wird
Hallo Ina, das sind keine guten Neuigkeiten! Hoffe es bewahrheitet sich nicht, aber sollte es doch sein so werdet ihr auch mit dieser Situation fertig werden!!!! Wann gibt's bescheid? Seid tapfer und haltet die Ohren steif. Fühlt Euch gedrückt! fransi
Hallo Mädels! Vielen lieben Dank euch allen. Das ist lieb von euch! Na die Ergebnisse von Blut und Urin sollen wohl 2-3 Wochen dauern,sind spezielle Werte die sie abgenommen haben und am 22.7. haben wir erst den Termin in der Humangenetik. Und erst dann haben wir Gewissheit. Na bei dem Termin letzten Mittwoch wog sie knapp 10 Kilo,war 71 cm groß und KU war 47 cm. Der Arzt hat alle Werte von sämtlichen Arztterminen und Krankenhausaufenthalten untereinandergeschrieben und hat einiges ausgerechnet und zusätzlich die Anamnese von ihr, ergab dann die Verdachtsdiagnose. Die Sättigungen in der Nacht sind eher gering.am Tage messen wir momentan nicht. Wir haben uns ja auch belesen und haben dann auch festgestellt das vieles passt. Wir hoffen es nicht.wir haben uns für Montag auch nochmal einen Termin beim Kinderarzt geben lassen um das mal zu besprechen. Mich wundert das es bei den U-Untersuchungen noch nicht aufgefallen ist. Trotz der ganzen Ängste die wir haben,versuchen wir uns abzulenken. Sie ist so ein süßer Sonnenschein. Ich halte euch auf dem laufenden. Vielen Dank und liebe Grüße von Ina&Alina
Ohh man, ist alina so wenig gewachsen von u zur u? Ich mein viel größer war josi vor 2 monaten bei der u6 auch nicht aber wohl leichter. Ich bin gespannt, was raus kommt, wobei mich das ja schon auch wundert, dass es nicht eher in betracht gezogen wurde. Wisst ihr denn schon ungefähr wie es weiter geht, wenn es sich bestätigt? Hättet ihr dolle einschränkungen?
Ja das wundert mich auch. Wir waren ja nun schon bei so vielen Ärzten und man sollte ja auch meinen das denen sowas bei der U Untersuchung auffällt,aber der Arzt hat jetzt mal alles unter einander geschrieben und hat das ausgerechnet und dann ist ihm das aufgefallen,plus all der anderen Symptome die sie hat. Das würde so einige Sachen erklären warum sie diese Atemaussetzer hat. Genau wie es weiter geht wissen wir auch noch nicht. Es gibt so einige gute Seiten darüber wo es beschrieben ist. Ich denke mal auf jeden Fall Förderung und engmaschige Kontrollen. Ich denke mal das sie bestimmt auch noch einige Untersuchungen über sich ergehen lassen muss. Meine arme kleine Maus. Wenigstens ist sie sonst eine fröhliche kleine Maus.
Hoffentlich bekommt ihr dann wenigstens eine erklärung für das wieso. Aber noch mehr hoffe ich, dass es sich nicht bestätigt und falls doch dass ihr keine/kaum einschränkungen habt und sie eing stink normales leben hat.
Ich habe auch mal gegoogelt. Als erstes wünsche ich Euch und Alina natürlich, dass sich der Verdacht nicht bestätigt. Sollte es so sein, sieht die Prognose aber gar nicht soooo schlecht aus. Hier, das habe ich gegoogelt: Durch die modernen Beatmungsmöglichkeiten und Überwachungs- möglichkeiten im häuslichen Bereich können Undine-Kinder heute ein ausgefülltes und produktives Leben führen. So konnte erst kürzlich in einer Studie bei 94 Undine-Kindern in Nordamerika gezeigt werden, dass 77,5% aller Kinder normale schulische Leistungen erbrachten. Voraussetzung dafür ist eine möglichst frühzeitige Diagnose der Erkrankung und die Versorgung und Schulung der Eltern und betreuenden Personen mit aktuellen Geräten und Informationen. Da die Diagnose und die Therapiemöglichkeiten dieses Krankheitsbildes erst relativ kurz bekannt sind und zur Verfügung stehen, sind die ältesten Undine-Patienten ca. Ende 20. Sie arbeiten und werden selbst auch Kinder haben können. Ich wünsche Euch alles Gute!
Drücke euch die Daumen, dass es sich nicht bewahrheitet!