Monatsforum April Mamis 2011

Liebe Steffi, vielleicht macht es dir etwas Mut

Liebe Steffi, vielleicht macht es dir etwas Mut

Marge.S

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Ich erzähl dir mal die Geschichte meines Sohnes. Tizian kam im Juli 2009 bei 24+1 ssw zur welt. Nach einer Woche hatte er Hirnblutungen 1 und 2 gradig. Ansich hatte er aber kaum Probleme. Dann nach 6 Wochen kam der große Schlag. Er hatte einen Volvulus ( Darmverdrehungen). Bei einer Not OP wurde ihm der Darm wieder entknotet, und wir musste 2 Tage hoffen und bangen, das der schon weisse Darm wieder durchblutet wird und sich regeneriert. Leider konnte man nur 15 cm Dünndarm erhalten, und 85 cm musste man entfernen. Die Ärzte machten uns kaum Hoffnung. Er bekam einen ZVK ( zentraler Venenkatheter) darüber bekam er Nahrung. 5 Wochen lang wurde die Nahrung über die Sonde gesteigert und vom ZVK reduziert. Er hatte sehr dünne wässrige Stühle, aber er nahm zu. Ich weis noch, wie mir der Arzt an einem Montag sagte, er hat es geschafft , und kann mit dem kurzen Darm leben. Ich war so unendlich glücklich. 2 Tage später, Mittwoch mittag, das Telefon klingelte. Der Arzt brachte kaum ein Wort heraus. Er sagte, er weiß gar nicht wie er es sagen soll, aber Tizian hat nun auch noch eine Nec ( Entzündung des Darms). Bei einem Kind mit kompletten darm, hätte man das kranke Stück entfernt. Aber er hatte ja nur noch so wenig. Also mussten wir hoffen das es mit dem Antibiotikum klappt. Und ja es hat geklappt. Auch wenn es ihm in der Zeit sehr schlecht ging. Und das ganze spiel ging wieder von vorne los. Nahrungsaufbau. Aber es hat geklappt. Nach 169 Tagen intensivsation, durften wir ihn mit heim nehmen. Es geht ihm heute recht gut. Und kaum einer hätte gedacht das er es überlebt, und noch weniger können sie fassen das es so gut mit dem gedeihen klappt. Steffi, ich weiß du durchlebst im moment die Hölle. Aber geb nie nie niemals auf. Deine Luisa braucht dich. Du siehts es ist nie hoffnungslos. Ich drücke weiter die Daumen und bete das es deine kleine Maus auch schaffen wird. Lg


jess+younes

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Antwort auf Beitrag von Marge.S

Ich kann mich an Tizian erinnern, aber ich glaube du hattest einen anderen Nick nicht war? Wir waren ungefähr zur gleichen Zeit im Frühchen-Forum unterwegs, nur das ich nicht so aktiv dabei war. Ich hatte kaum Zeit zu schreiben. Unser Eliah ist ja auch ein Frühchen und wir hatten auch massig Probleme, aber nicht mit dem Darm, eher mit seinem Kopf und den Lungen. Er hatte Hirnblutungen 4. Grades, einen totalen Lungenkollaps (weiße Lunge), Pneumo - und Chylothorax, Magenbluten usw. Er wurde zig Mal am Kopf operiert, ist Shuntträger und leider aufgrund der Hirnblutungen schwerbehindert. ABER ihm geht es den Umständen entsprechend sehr gut, er entwickelt sich toll und macht immer wieder Fortschritte. Ich hätte nicht gedacht das er z.B. noch vor seinem 2. Geburtstag anfängt zu robben oder aktiv zu sprechen. Er versteht zwar sehr wenig (ist auf dem Stand eines 11 Monate alten Kindes), aber spricht unheimlich viel den großen Brüdern nach. Er ist ein absoluter Sonnenschein, lacht sehr viel und macht viel Quatsch...wir amüsieren uns öfters mal köstlich! Es hat lange gedauert zu akzeptieren das die Dinge eben sind wie sie sind...man durchläuft Prozesse, hat Höhen und Tiefen...aber liebe Steffi...du schaffst das auch. Das erste Jahr fand ich das schlimmste, allein schon durch die ganzen KH-Aufenthalte und dann kommen die ganzen Therapien hinzu, alles ist sehr zeitaufwendig. Aber es lohnt sich durchzuhalten!!! Deine kleine Luisa schafft das...Mädchen sind zäh Schau mal was aus meinem kleinen Mann geworden ist...

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Marge.S

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Antwort auf Beitrag von jess+younes

und ja , früher war ich jumaxi Tizian ist geistig recht fit, dafür ist seine Motorik hinterher. Er hat einen sehr schlaffen Körperbau, an dem wir mit Ohysiotherapie arbeiten. Er kann sich noch nicht drehen, sitzen und krabbeln, aber das wird er lernen.

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viperk

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ach mensch ihr beiden, da habt ihr ja was hinter euch. das eure mäuse es geschafft haben ist unglaublich....unglaublich schön noch dazu. ich hoffe, luisa schafft es auch. toll, dass ihr steffi mit euren geschichten mut macht. was sagen denn die gehirnblutungen 1,2,3 oder 4ten grades aus? und wann weiss man, was fuer auswirkungen das genau hatte? tschuldigung das ich so frage, aber luisa hatte ja auch sowas. wenn ich es recht erinnere 1 und 2ten grades. und ich wusste/weiss nicht so genau, was das nun fuer sie bedeutet.... ganz liebe gruesse an euch!! valerie


Marge.S

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Antwort auf Beitrag von viperk

Das bestimmt die schwere der Blutungen. Was für Auswirkungen das hat, zeigt erst die Zeit. Der Arzt meinte damals, es gibt Kinder mit 1 und 2 Blutungen die behinderungen haben, andererseits hat er auch schon Kinder mit einer 4 Blutung gehabt die vollkommen gesund sind. Aber letztlich geht man schon davon aus , das Kinder mit einer 3 oder 4 Blutung eher Schäden zurück behalten als bei 1 und 2 blutungen. Die schäden können geistig aber auch körperlich sein. Zum Bsp wenn der Teil des gehirns geschädigt ist , der die Bewegung steuert.


jess+younes

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Eliah ist auch sehr stark hypoton, er hat zwar auch eine leichte Spastik in den Armen und Beinen, aber die wird größtenteils von der Hypotonie "überdeckt"...turnt ihr auch nach Voijta? Mir würde es auch den Alltag unheimlich erleichtern wenn er wenigstens schon sitzen könnte, aber davon sind wir auch meilenweit entfernt. Im Sommer werde ich auch versuchen für ihn einen Aktvi-Rolli zu beantragen weil er jetzt bald in den Kindergarten kommt. Seine Physio war auch sehr überrascht und hat sich gefreut das er auf einmal von einem auf den anderen Tag robben konnte. Da hat keiner mit gerechnet...und seitdem ist er total agil! Bist du immer guter Hoffnung das er alles noch lernt oder zeichnet es sich auch schon ab das er vielleicht nicht laufen lernt? Unsere Physio meinte wenn überhaupt laufen dann wahrscheinlich nur mit Rollator...aber immerhin oder?! ^^ Gruß Jessi PS: Tizian hat sich echt voll gemausert...sieht sogar richtig wohl genährt aus...wenn man die Sache mit dem Darm bedenkt...


Marge.S

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Antwort auf Beitrag von jess+younes

Also die Ärzte und die Physiotherapeutin, meinen beide das er laufen wird. Aber sie denken das er es vor dem 3 Lebensjahr nicht schaffen wird. Aber egal, hauptsache er kann es irgendwann. Die Physiotherapeutin macht es nach Voijta und Bobath, also beides. Er kann zum Glück nun endlich den Kopf in Bauchlage heben, das war nämlich auch lange ein Problem. Ansich sind sie guter Dinge und überrascht das er doch solche Fortschritte macht. Und ja er ist ein kleiner Moppel. Deswegen mein ich ja , das Luisa gute chancen hat, das ganze ohne große Einschränkungen überstehen kann. Man darf einfach nie die Hoffnung aufgeben. Auch wenn es manchmal schwer fällt. LG